Olten - Jung, aktiv, unheilbar krank: Sie will ihre Erfahrungen mit Parkinson weitergeben

Frau Lerch, haben Sie Angst? «Ja, ich habe Angst», sagt Silvia Lerch. Aber man hört ihr die Angst nicht an, sieht sie ihr nicht an, man sieht ihr überhaupt nichts an. Sie sitzt bei sich zu Hause in Olten am Esstisch und nimmt einen Schluck Kaffee. Das Gesicht der 44-Jährigen ist reglos. Sie selbst würde sagen: zu einer Maske erstarrt. Silvia Lerch hat Parkinson.

Zweieinhalb Jahre ist es her, es war Juni 2015, da konnte sie plötzlich die rechte Hand nicht mehr bewegen. Zähne putzen: ging nicht. Auf der Trompete Läufe spielen: Fehlanzeige. Und dabei macht sie seit dreissig Jahren Musik, es ist ihre Leidenschaft. Die ärztliche Diagnose war ein «Chlapf a d’Ohre»: «Ich dachte nur: Hä? Du bist 42 und hast eine unheilbare Krankheit.» Eine Krankheit, die normalerweise bei alten Leuten ausbricht. Scheisse, dachte sie.

Offener Umgang mit der Krankheit

Ohne Medikamente ging von da an nichts mehr. Der Lichtblick: Die Ärztin teilte ihr mit, dass die Lebenserwartung gleich hoch sei wie ohne die Krankheit. «Einfach mit Einschränkungen», wie sie mittlerweile weiss. Die drei Hauptausprägungen von Parkinson heissen Tremor, Rigor und

Bradykinese: Zittern, Muskelstarre und verlangsamte Bewegungen. Ausserdem können die Stimmbänder versagen, Schlafstörungen, Depressionen und Demenz auftreten. «Jeder hat seine eigene Form von Parkinson», sagt Lerch.

Jedes Jahr muss sie nun einen Test absolvieren, um ihre kognitiven Fähigkeiten zu testen. Ihr monotoner Tonfall und ihr «Maskengesicht», wie sie es nennt, sind eine Folge der Krankheit. «Das war das erste, was die Leute kommentierten: ‹Mach doch nicht so einen sauren Stein.›» Sie ging das Problem an, wie sie alles in ihrem Leben angeht: aktiv. «Um Missverständnisse und Vorurteile aus dem Weg zu räumen, habe ich die Leute in meinem Umfeld und auch meine Arbeitgeberin informiert», sagt sie. Sie hat ein 80-Prozent-Pensum bei der Swisscom, ist Software-Test-Managerin. Freitags kann sie nun von zu Hause aus arbeiten und hat dann auch Zeit, zur Physiotherapeutin zu gehen. Auch die Logopädie besucht sie, derzeit vor allem noch präventiv. Ein paar Übungen benötigt sie aber bereits. Denn abends, wenn sie müde ist, wird ihre Stimme automatisch leiser.

Manche Leute zeigten Mitleid, manche, auch Freunde, wandten sich von ihr ab. «Aber da bin ich steinhart, das ist deren Problem», sagt sie. Andere aber zeigten sich interessiert, stellten Fragen. Das ist ihr am liebsten. Lerch setzt sich der Öffentlichkeit aus – bewusst. Sie möchte sich nicht verstecken, sich nicht schämen müssen für einen Gendefekt, für den sie nichts kann.

Ihr Zustand kann jederzeit kippen

Mit dem Projekt, das sie kürzlich startete, exponiert sie sich zusätzlich: Move4YPD heisst Move for Young Parkinson Disease. Sie hat eine Website aufgeschaltet und auf Facebook eine Seite erstellt. «Ich will meine Erfahrungen weitergeben und Leute kennenlernen, die ebenfalls jung an Parkinson erkrankt sind», sagt sie. Denn die meisten Angebote, auch jene von Parkinson Schweiz, richten sich an alte Leute.

So möchte sie einerseits einen jährlichen Sponsorenlauf ins Leben rufen, dessen Erlös an Parkinson Schweiz geht. «Bewegung ist etwas vom Wichtigsten bei einer Parkinson-Erkrankung», sagt Lerch. Sie selbst läuft seit 20 Jahren Volksläufe. Auch Physio- und Ergotherapie sind empfohlene Massnahmen. Da sie ein sehr aktives Leben führt, Trompete und Tenorhorn spielt, backt und näht, verzichtet sie derzeit auf die Ergotherapie.
Andererseits möchte sie regelmässige Treffen organisieren, wo sich junge Parkinson-Erkrankte austauschen, einander beraten und zusammen etwas unternehmen können. Auch gemeinsame Reisen. Silvia Lerch reist selbst viel. Aber seit sie mit Parkinson lebt, ist das Reisen schwieriger geworden. So muss sie etwa ihre Destinationen nach den Medikamenteneinfuhrbestimmungen auswählen.

Lerch geht ihren Weg. Sie lässt sich nicht aufhalten. Von Anfang an informierte sie sich über ihre Krankheit, im Internet, in Fachschriften und an Informationstagungen. Das hilft ihr. «Durch die Forschung weiss man, was auf einen zukommt.» Sie probiert auch selbst viel aus, stellte etwa ihre Ernährung um, macht Yoga, geht zur Thai-Massage und in die Sauna. Vieles davon hat ihr merklich geholfen. Krämpfe lösten sich, Blutdruckschwankungen und Schlafstörungen verschwanden.

Im Moment befindet sie sich in der sogenannten «Honeymoon-Phase», der Schonfrist, in der die Krankheit noch nicht sichtbar ist. Laut Statistik dauert diese rund zehn Jahre. Aber ihr gesundheitlicher Zustand könnte jederzeit kippen. Im Laufe dieses Jahres möchte sie beruflich auf 60 Prozent reduzieren. Wenn sie sieht, wie schwer manche Parkinson-Patienten körperlich beeinträchtigt sind, «löscht es mir fast ab», sagt sie.

Horrorvorstellung Pflegefall

Sie hat viele Kurse bei Parkinson Schweiz besucht. Wie melde ich mich bei der IV an, wie gehe ich psychisch mit der Veränderung, wie mit den Medikamenten um? Als sie einen der Kurse mit ihrem Partner besuchte, schüttelte es sie das erste Mal so richtig. Sie führen seit zwölf Jahren eine Beziehung. Ihre Krankheit bringt auch für ihren Partner viele Veränderungen mit sich. «Aber er unterstützt mich in allen Bereichen. Am Anfang war er sogar zu hilfsbereit», sagt sie. Lerch möchte selbstständig bleiben.

Sie und ihr Partner schmieden Pläne, verbringen Ferien, Ausflüge, die Fasnacht zusammen. Und sie streiten nicht mehr. Sitzen öfters zusammen und reden. Derzeit leben sie in getrennten Wohnungen. Lerch ist wichtig, sich auch zurückziehen zu können. Irgendwann, das ist ihr bewusst, wird sie nicht mehr in der Lage sein zu arbeiten. «Wenn es finanziell nicht mehr geht, ziehen wir zusammen.» Das haben sie bereits beschlossen.
«Ich bin ein aktiver Mensch», betont Silvia Lerch noch einmal. Sie weiss, sie muss sich auf Veränderungen einstellen. Ihre Horrorvorstellung wäre es, ein Pflegefall zu werden. Ihr Projekt Move4YPD ist ihre Art, mit der Erkrankung umzugehen. Aktiv zu bleiben und zu sich selbst Sorge zu tragen. Durch die Krankheit ist sie gelassener geworden. Ja, sie hat Angst. Aber sie hat auch Galgenhumor. Der hilft.