Nationales Konzept verzögert sich

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Gemäss Angaben des Bundes sind in der Schweiz über 500000 Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen. Mehr als die Hälfte davon sind Kinder. Als selten gilt eine Krankheit dann, wenn sie fünf oder weniger Personen auf 10000 Einwohner betrifft und wenn sie lebensbedrohlich oder chronisch invalidisierend ist. Oft fehlt es an Fachwissen und Therapien. Um Betroffenen zu helfen, hat der Bund das «Nationale Konzept Seltene Krankheiten» ausgearbeitet und 2014 präsentiert. Bei der Umsetzung einzelner Massnahmen gibt es aber Verzögerungen, wie das Bundesamt für Gesundheit (BAG) gegenüber unserer Zeitung bestätigte (Ausgabe vom 30. Januar). Das ursprüngliche Ziel war, alle Massnahmen bis Ende dieses Jahres umzusetzen. Das wird laut dem BAG jedoch nicht möglich sein. Konkret will der Bund Referenzzentren schaffen und die Kostenübernahme standardisieren lassen. Weiter soll eine Informationsplattform für Patienten und Angehörige erstellt und die Forschung gefördert werden. (mbu)