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Das Wunder von Wetzikon: Todkranke Schweizerin (31) bricht Spendenrekord

Bettina Rimensberger droht der Tod, wenn sie nicht bald ein teures Medikament erhält. Weil die Krankenkasse nicht zahlen wollte, richtete sich die 31-Jährige an die digitale Gemeinschaft – mit überwältigendem Ergebnis.
Samuel Schumacher
Bettina Rimensberger leidet an spinaler Muskelatrophie, einer extrem seltenen Erbkrankheit. (Bild: Sebastian Klinger)

Bettina Rimensberger leidet an spinaler Muskelatrophie, einer extrem seltenen Erbkrankheit. (Bild: Sebastian Klinger)

Wie ein Schnorchel sieht der Schlauch aus, der vom Beatmungsgerät an Bettina Rimensbergers Rollstuhl direkt in die Kanülen in ihrem Hals führt. Alle zwei Sekunden pumpt ein Apparat mit einem zischenden Geräusch Luft in die Lungen von Bettinas eingefallenem Körper. Sie unterbricht dann jeweils kurz den Satz, wartet, bis das Zischen vorbei ist und spricht mit leiser Stimme weiter.

Sprechen, das geht knapp. Die Augen rollen auch. Und den Zeigefinger ihrer linken Hand, den kann die 31-Jährige noch knapp bewegen. Mit ihm steuert sie den elektrischen Rollstuhl durch die Wohnung, in der sie mit ihren Eltern lebt. Mit ihm schreibt sie auf Whatsapp ihren Freunden. Mit ihm tippt sie via ihr Smartphone an ihrer Doktorarbeit über Helvetismen und Austriazismen in der schweizerischen bzw. österreichischen Gegenwartsliteratur. Der linke Zeigefinger ist ihr Zugang zur Welt. Über den Rest ihres Körpers hat Bettina die Kontrolle verloren, von Jahr zu Jahr mehr, und wenn nicht bald etwas geschieht, dann droht der jungen Frau aus dem zürcherischen Wetzikon der Tod.

Medikament wäre eigentlich da

Bettina leidet seit ihrer Geburt an spinaler Muskelatrophie (SMA), einer extrem seltenen Erbkrankheit, die dazu führt, dass Nervenimpulse nicht zu den Muskeln weitergeleitet werden und der Körper die Muskeln langsam abbaut. Im schlimmsten Fall droht den rund 100 SMA-Patienten in der Schweiz der Erstickungstod. Bettinas Eltern erfuhren von der Diagnose, als ihre Tochter neun Monate alt war. «Laufen oder stehen konnte ich nie», erzählt Bettina. «Und seit 15 Jahren habe ich nichts mehr gegessen, weil ich nicht mehr kauen und schlucken kann.» Ernährt wird sie mit einer Magensonde. Doch die Freude an kulinarischen Exklusivitäten lässt sie sich nicht nehmen. «Ich sammle leidenschaftlich Rezepte und erinnere mich bei jedem daran, wie diese Gerichte geschmeckt haben. Käse, zum Beispiel, den mochte ich nie.»

Doch Käse ist gerade Bettinas kleinstes Problem. Viel schwerer auf dem Magen liegt ihr der Kampf mit ihrer Krankenkasse. Denn die will ihr das Medikament Spinraza nicht bezahlen, das seit 2017 in der Schweiz zugelassen ist und das den Verlauf von SMA stoppen kann. Das Medikament ist eine neue, vielversprechende Therapie für alle SMA-Patienten, ein medizinischer Hoffnungsschimmer, leider ein wahnsinnig teurer. Die Behandlung kostet im ersten Jahr knapp 600 000 Franken, in den Folgejahren noch 300 000 Franken. Für Patienten unter 20 übernimmt die Invalidenversicherung seit vergangenem Jahr die Kosten. Alle anderen müssen mit ihren Krankenkassen verhandeln – ein meist hoffnungsloses Unterfangen.

Das Crowdfunding-Video von Bettina Rimensberger:

Solange sich nämlich das Bundesamt für Gesundheit und der Hersteller von Spinraza nicht auf einen Preis geeinigt haben, wird Spinraza nicht in die sogenannte Geburtsgebrechen-Medikamentenliste aufgenommen. Und solange das nicht geschieht, sind die Krankenkassen nicht verpflichtet zu bezahlen. Das Bundesamt sagt auf Nachfrage, man prüfe derzeit eine Aufnahme. Der Spinraza-Hersteller Biogen mit Sitz in Zug sagt, der Antrag zur Vergütung des Medikaments sei «leider bis heute nicht bearbeitet» worden. Während Bettina von Tag zu Tag schwächer wird, zaudern die Zuständigen in den Berner Amtsstuben und den Zuger Chemielabors.

Für Nicole Gusset ist das eine unhaltbare Situation. Gusset ist Präsidentin der Patientenorganisation SMA Schweiz. Ihre Tochter leidet ebenfalls an der seltenen Krankheit. Und der Stillstand auf dem offiziellen Parkett macht sie fertig. Mit offenen Briefen an den Bundesrat, Interpellationen im Parlament und Medienkampagnen hat ihre Organisation über Jahre Druck gemacht. Dass mit Spinraza eine Lösung in greifbarer Nähe ist, die für alle über 20-jährigen Betroffenen dennoch praktisch unerreichbar bleibt, sei frustrierend. «Ich wünsche mir, dass der Kampf um Medikamentenpreise in Zukunft nicht mehr auf dem Rücken der Patienten ausgetragen wird», sagt Gusset.

Eine stetige Abwärtsspirale

Doch «in Zukunft», das ist für Bettina wohl zu spät. Die letzten Jahre waren eine stetige Abwärtsspirale. Jeden Tag investieren ihre Eltern mehrere Stunden in die Therapie, saugen Sekret aus ihrer Lunge ab, unterstützen sie, wo es nur geht. Die Wohnung ist voll mit medizinischen Gerätschaften und Kisten mit sterilen Materialien. Keine Haustiere, keine Topfpflanzen, kein erkälteter Besuch, zwischen dem Lächeln ab und zu traurige Blicke im Gesicht der Mutter, die dicht neben Bettina am Küchentisch sitzt und ihrer Tochter immer wieder das Fixierband auf der Stirn löst, wenn Bettina «Kopf» sagt.

Am Küchentisch sitzt an diesem Winternachmittag auch Wolfram Groddeck, bei dem Bettina an der Uni Zürich Literatur studiert hat. Er besucht seine ehemalige Studentin regelmässig. An Weihnachten hat er einer Bekannten von Bettina erzählt, von ihrem Schicksal, von ihrem brillanten Kopf, der gefangen ist in einem schwachen Körper. Die Bekannte war die Kommunikationsspezialistin Ivana Leiseder. Kurz darauf sass sie in Bettinas Wohnung und hörte ihr zu. Sie trommelte ein paar Freunde zusammen und machte sich ans Werk. Innert weniger Tage lancierte Leiseder mit ihrem Team von Freiwilligen eine Online-Kampagne unter dem Titel «Bettina will leben» auf der Sammelplattform GoFundMe.

331 681 Franken in zwei Wochen

Am 10. Januar, Bettinas 31. Geburtstag, ging die Kampagne online. Das Ziel: innert drei Monaten das nötige Geld zusammenzukriegen, damit Bettina mit der Spinraza-Therapie beginnen kann. Nun läuft die Sammelaktion seit 14 Tagen und Bettina, die sich von selbst nie getraut hätte, öffentlich um Geld für ihre Behandlung zu bitten, kann kaum glauben, was gerade passiert. 2929 Personen haben sich bereits als Spender verpflichtet und 331 681 Franken auf ihr Konto überwiesen. Die Spendenbeträge bewegen sich zwischen einem und 25 000 Franken. Ein Unterstützer hat Bettina besonders berührt. «Unter den Spendern ist ein Mann, der selber an SMA leidet und der von seiner Krankenkasse ebenfalls im Stich gelassen wurde. Er hat mir geschrieben, er wolle nicht, dass es mir gleich ergeht wie ihm.»

Tolle Reaktionen nach dem Erscheinen des Artikels:

Sie sei eigentlich immer ein optimistischer Mensch gewesen, sagt Bettina zwischen den Zischlauten ihres Beatmungsgerätes. «Aber viel Hoffnung hatte ich zuletzt nicht mehr.» Die 400 000 Franken, die sie braucht, um sich im Zürcher Unispital die ersten vier Spinraza-Dosen ins Rückenmark spritzen zu lassen, dürfte sie bald beisammen haben. Dann ist ein erster grosser Schritt geschafft. Dann ist wieder mehr Zeit für Hoffnung – auf mehr Kraft in ihrem Zeigfinger und auf mehr Speed in den Berner Amtsstuben.

Allzu grosse Zukunftspläne aber will Bettina noch keine schmieden. «Ich will lesen, schreiben, sprechen, einfach leben», sagt sie, ganz im Sinne ihres grossen Vorbilds Robert Walser. Der Schweizer Schriftsteller schrieb einst auf einen seiner berühmten kleinen Notizzettel: «Man lebt nicht, wenn man nicht für etwas lebt.» Und sei es nur das Leben selbst.

Chinesen sind dreimal spendabler als Schweizer

Die Invalidenversicherung ist nicht zuständig, die Krankenkasse will nicht zahlen, das eigene Budget ist bescheiden, die teure Therapie in scheinbar unerreichbarer Ferne: Das war Bettina Rimensbergers ausweglose Situation Anfang Jahr. Doch dann sprangen Freunde und Helfer ein und lancierten über die Plattform GoFundMe eine sogenanngte Crowdfunding-Kampagne. Jeder, der will, kann über diese Plattform mit wenigen Klicks Projekte finanziell unterstützen.

Bettinas Projekt bricht dieser Tage gerade alle Rekorde (siehe Text oben). 331881 Franken hat ihre Kampagne bereits gesammelt – mehr als jedes andere GoFundMe-Projekt im deutschsprachigen Raum zuvor. Seit 2018 ist das amerikanische Start-up in der Schweiz aktiv. Koordiniert wird die Plattform aus der Zentrale in Berlin, wo fünf Personen alleine für den Schweizer Markt arbeiten.

Die Ambitionen des Crowdfunding-Anbieters hierzulande sind gross. Die Beträge, die Schweizer spendeten, seien «deutlich höher» als in Deutschland oder in Österreich, sagt Jeannette Gusko, GoFundMe-Chefin für den deutschsprachigen Raum. Dass wie im Fall von Bettina aber innert weniger Tage mehrere hunderttausend Franken zusammenkommen, sei auch für Schweizer Verhältnisse ungewöhnlich. Der Grosserfolg lohnt sich auch für GoFundMe selber. Das Unternehmen zweigt die branchenüblichen 2,9 Prozent der Spenden aufs eigene Konto ab und verrechnet pro Spende zusätzlich 30 US-Cents.

Gigantisches Potenzial

Dass sich mit Crowdfunding-Plattformen gut Geld verdienen lässt, hat sich längst herumgesprochen. In der Schweiz sind derzeit 43 solcher Plattformen aktiv; vor zehn Jahren waren es nur gerade zwei. Wie gross das Potenzial der Spendenplattformen hierzulande ist, zeigen die Wachstumszahlen. 2017 investierten Schweizerinnen und Schweizer insgesamt 374,5 Millionen Franken in Crowdfunding-Projekte – fast dreimal so viel wie im Jahr zuvor (siehe Grafik oben). Erhoben hat diese Zahlen das Institut für Finanzdienstleistungen Zug (IFZ). Institutsleiter Andreas Dietrich geht davon aus, dass Crowdfunding-Projekte auch in den kommenden Jahren «erfreuliche Wachstumsquoten» aufweisen werden. Stark gewachsen ist insbesondere der Bereich des Crowdinvestings, bei dem sich Privatpersonen über Online-Plattformen beispielsweise an Immobilienprojekten beteiligen können.

Weniger rasant ist der Anstieg bei sogenannten Crowdsupporting-Projekten, bei denen Privatpersonen soziale oder wohltätige Kampagnen unterstützen. 2017 kamen für solche Projekte auf Crowdfunding-Plattformen knapp zwei Millionen Franken zusammen. Im selben Jahr spendeten die Schweizer auf traditionellem Weg 1,8 Milliarden Franken für Hilfswerke.

Welches Potenzial im Crowdfunding steckt, zeigt das Beispiel China. 2016 gaben die Chinesen 203,6 Milliarden Franken aus für Crowdfunding-Projekte, 148 Franken pro Person. Das ist rund dreimal mehr, als der durchschnittliche Schweizer für Crowdfunding hinblättert. «In China werden Zahlungen und Einkäufe schon viel stärker online und vor allem auch über das Mobile-Endgerät gemacht. Für Kunden mit einem solchen Verhalten ist es klar, dass man digital und über Plattformen entsprechende Spenden oder Unterstützungen macht», sagt Andreas Dietrich. (sas)

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