Vielen Dank für Ihre Registrierung. Sie haben jetzt den Aktivierungslink für Ihr Konto per E-Mail erhalten.

Ihr Konto ist aktiviert. Wir wünschen Ihnen viel Lesevergnügen.

Vielen Dank für Ihre Bestellung. Wir wünschen Ihnen viel Lesevergnügen.

«Ich kenne keine Minute ohne Schmerz»

Betroffen Es ist eine harte Welt für Michelle Zimmermann. Bereits das Sitzen auf einem Holzstuhl reicht aus, dass sich an ihrem Gesäss Blasen bilden. Das Gedränge in einem Bus oder Tanzlokal bedeutet für ihre verletzliche Haut eine grosse Gefahr. Stürmischer Körperkontakt ist ihr nicht möglich – zärtliche Berührung hingegen schon. Die 37-Jährige ist eine der ältesten von rund 80 Personen in der Schweiz, die mit der Krankheit Epidermolysis bullosa leben. Auf diese Formulierung legt sie grossen Wert: «Schreiben Sie nicht, dass ich unter der Krankheit leide», schärft sie der Journalistin ein. Trotz schwierigen Umständen sei sie häufig glücklich. «Ich setze meine Energie lieber für Positives ein, statt gegen etwas anzukämpfen, das ich nicht ändern kann.»

Die attraktive Frau aus dem bernischen Seedorf engagiert sich mit ihrer eigenen Firma für die Integration von Menschen mit Behinderung. Eines ihrer Projekte ist die Wahl von Miss und Mister Handicap, die siebenmal durchgeführt wurde. Zudem informiert sie in den Medien unermüdlich über seltene Krankheiten. Unter anderem war sie vor zwei Jahren Gast im Club des Schweizer Fernsehens. «Ich kenne keine Minute ohne Schmerzen», sagt sie in der Sendung. Schmerzmittel nehme sie aber nicht. Sie habe gelernt, mit dem Schmerz umzugehen, auch wenn es manchmal sehr herausfordernd sei. «Manchmal kann ich schlafen.»

Jeden Tag eine aufwendige Pflege nötig

Doch sogar nach einer erholsamen Nacht darf Michelle Zimmermann am Morgen nicht einfach aus dem Bett springen. Zuerst stehen vier Stunden Pflege an. Dabei wird sie abwechslungsweise von ihrer Mutter und der Spitex unterstützt. Abblätternde Hautfetzen müssen sorgfältig entfernt, die offenen Wunden desinfiziert, neu verbunden und die gesamte Haut gut eingecremt werden. Meist trägt sie etwa zehn Verbände gleichzeitig. Bevor sie zu Bett geht, nimmt die Prozedur erneut etwa zwei Stunden in Anspruch.

Erträglicher macht ihr das Leben die grosse Unterstützung, die sie erfährt. Ihre alleinerziehende Mutter und ihre Tante kümmerten sich von Geburt an äusserst liebevoll um sie. Bereits als Baby bekam sie bei kleinstem Druck faustgrosse Blasen. Die Mutter polsterte die Wohnung und gab dem Kind weiche Spielsachen. Weil es nicht im Sand wühlen durfte, richtete sie ihr zum Beispiel einen Linsenkasten ein. Nach der Steiner-Schule konnte Zimmermann die kaufmännische Lehre absolvieren. Ihr eigenes Auto gebe ihr viel Freiheit, sagt die junge Frau. Und auch das regelmässige Reiten auf ihrem geliebten Pferd lässt sie sich nicht nehmen.

Den Behandlungserfolg mit der Hauttransplantation verfolgt sie mit einem lachenden und einem weinenden Auge. «Ich selber werde wohl kaum davon profitieren können.» Doch Michelle Zimmermann hofft, dass das grosse Medienecho am Ende auch Forschungsgelder locker machen wird, damit Babys mit der Diagnose künftig geheilt werden können.

Andrea Söldi

Merkliste

Hier speichern Sie interessante Artikel, um sie später zu lesen.

  • Legen Sie Ihr persönliches Archiv an.
  • Finden Sie gespeicherte Artikel schnell und einfach.
  • Lesen Sie Ihre Artikel auf allen Geräten.