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«Hauptsache glücklich»

Der Bluttest zur frühen Erkennung von Trisomie 21 gibt zu reden. Doch wie lebt es sich mit einem Down-Syndrom-Kind? Ein Gespräch mit betroffenen Eltern aus der Ostschweiz.
Diana Bula
Joanna Rohner, 14 Jahre alt, hat das Down-Syndrom. (Bild: Luca Linder)

Joanna Rohner, 14 Jahre alt, hat das Down-Syndrom. (Bild: Luca Linder)

Sie sind Eltern von Kindern mit Down-Syndrom. Was halten Sie vom neuen Bluttest, der – anders als die Fruchtwasserpunktion – keine Risiken für das Kind birgt?

Markus Giger: Ich erachte ihn als sichere Alternative zur Punktion. In Gesprächen habe ich aber gemerkt: Viele wissen nicht, dass man mit der neuen Methode auch nur Trisomie 21 testen kann.

Sandra Giger: Die neue Methode vereinfacht den Untersuch. Ich befürchte, dass die Abtreibungsquote zunehmen wird.

Andrea Fischer-Spalinger: Weil der Test nur das Down-Syndrom und keine anderen Behinderungen erkennt, kommt er für mich der Kindereuthanasie zu Nazizeiten gleich. Kinder mit Trisomie 21 werden damit ausgemerzt. Und wir werden uns noch häufiger rechtfertigen müssen, weshalb wir uns für und nicht gegen sie entschieden haben.

Claudia Rohner: Das muss ich jetzt manchmal schon.

Und was antworten Sie jeweils?

Claudia Rohner: Wir haben nicht gewusst, dass Joanna das Down-Syndrom hat. Wir hatten uns gegen die Fruchtwasserpunktion entschieden, weil wir unser Baby nicht gefährden wollten und ein Schwangerschaftsabbruch für uns nicht in Frage kam.

Auch Sie, Frau Giger, haben von einer Punktion abgesehen. Angenommen, damals hätte es den neuen Bluttest schon gegeben: Hätten Sie sich untersuchen lassen?

Sandra Giger: Bei unserer ersten Tochter Kiana – sie hat das Down-Syndrom – hätte ich den neuen Test nicht gemacht. Beim zweiten Kind hingegen schon. Zur Vorbereitung, nicht um abzubrechen.

Markus Giger: Als ich Kiana aus dem OP getragen habe, ahnte ich nicht, dass sie Trisomie 21 hat. Später äusserte die Hebamme den Verdacht. Man bot uns Gespräche mit Genetikern und Physiotherapie für unser Baby an. Doch wir haben abgewartet – weil wir Kiana in Ruhe ankommen lassen wollten. Unterdessen ist sie vier Jahre alt und hat sich gut entwickelt.

Wie haben Familie, Freunde und Bekannte auf Ihr Kind reagiert?

Markus Giger: Sie waren unsicher und sprachen das offen aus.

Andrea Fischer: Ich musste nach der Geburt eine Verwandte trösten. Sie hatte ein veraltetes Bild von einem Kind mit Down-Syndrom vor Augen. Als sie das Baby zum ersten Mal sah, verflogen die Ängste. Sie nahm es sofort in die Arme. Roman war ein Säugling wie jeder andere auch.

Claudia Rohner: Viele reagieren klischeehaft. Sie sagen Dinge wie «So herzig». Das trifft auf Joanna zu, aber sie ist auch anstrengend.

Wann zum Beispiel?

Claudia Rohner: Findet ein Fest statt, wandert Joanna von Tisch zu Tisch, hockt sich hin und isst sogar mit. Das nervt mich als Mutter manchmal. Andererseits haben wir dadurch Bekanntschaften gemacht, die sich sonst nicht ergeben hätten.

Was macht Ihnen zu schaffen?

Andrea Fischer: Kinder mit Down-Syndrom entwickeln sich viel langsamer als normale Kinder. Man hat das Gefühl, über Jahre hinweg ein Kleinkind zu betreuen. Ich liebe Roman sehr so wie er ist. Wäre er aber nicht behindert, wäre mein Leben viel einfacher.

Was bewundern Sie an Ihrem Sohn?

Andrea Fischer: Roman ist ein Sonnenschein. Wenn wir morgens alle noch verschlafen sind, lachte er uns schon an. Er ist emotional zugänglich. Ist ein Mitschüler traurig, tröstet er ihn sofort.

Der zwölfjährige Roman besucht die fünfte Primarschulklasse. Hat die integrative Beschulung nie zu kritischen Kommentaren geführt?

Andrea Fischer: Im Gegenteil. Eine Frau, deren eine Tochter mit Roman zur Schule geht und deren älteres Kind gemobbt worden war, hat gemeint, dass so etwas in Romans Klasse wohl nie passieren würde. Der Zusammenhalt ist gross. Obwohl er individuelle, für andere einfache Lernziele hat, lachen die Mitschüler ihn nicht aus.

Frau Rohner, Joanna besucht die Heilpädagogische Schule...

Claudia Rohner: Ja, Joanna ging zwar in den herkömmlichen Kindergarten. Beim Übertritt in die Schule ergab sich diese Möglichkeit aber nicht mehr.

Bedauern Sie das?

Claudia Rohner: Joanna fühlt sich in der Heilpädagogischen Schule wohl. Doch die Institution liegt ausserhalb unseres Dorfes. Damit Joanna den Kontakt zu den Kindern in Kriessern nicht verliert, haben wir sie bis vor Kurzem in die Jugi geschickt.

Down-Syndrom-Kinder haben oft motorische und sprachliche Probleme. Sie brauchen Therapien. Weil Trisomie 21 nicht als Geburtsgebrechen gilt, zahlt die Invalidenversicherung nicht.

Andrea Fischer: Richtig, wir beantragen Therapien mühsam bei der Krankenkasse und haben den Selbstbehalt zu tragen. Das ist ein grosser bürokratischer Aufwand. Wir wissen nie, ob die für unseren Sohn nötige Therapie noch bezahlt wird oder nicht. Es gibt doch kein angeboreneres Geburtsgebrechen als eine Chromosomenfehlverteilung, die schon bei den ersten Zellteilungen entsteht!

Weil Sie Ihr Kind pflegen und es nicht im Heim lebt, erhalten Sie aber eine Hilflosenentschädigung.

Andrea Fischer: Die investieren wir fast ganz in den Entlastungsdienst. Weil wir keine Verwandtschaft in der Nähe haben, hüten Externe Roman regelmässig für ein paar Stunden oder mal an einem Wochenende. Denn in ein Heim geben würde ich ihn nie.

Claudia Rohner: Die Betreuung eines Kindes mit Trisomie 21 ist sehr intensiv. Vor einigen Monaten sind wir an unsere Grenzen gestossen. Da haben wir erstmals darüber nachgedacht, Joanna für zwei Tage pro Woche in ein Heim zu geben. Wenn man als Eltern solche Überlegungen anstellt, kommt man sich blöd vor. Zum Glück hat sich die Lage gebessert.

Ist Ihnen auch schon die Kraft ausgegangen?

Andrea Fischer: Als ich lange sehr krank war, war es schwierig. Damit es im Normalfall nicht so weit kommt, nutzen wir den Entlastungsdienst.

Markus Giger: Die letzten vier Jahre waren sehr intensiv. Nach neun Stunden Arbeit werde ich schon an der Türe von den Kindern überrannt. Der Wechsel der Belastung und Emotionen ist extrem. Deshalb gibt mir meine Frau zuerst 15 Minuten für mich alleine – damit ich umschalten kann.

Paare mit gesunden Kindern beklagen sich manchmal über zu wenig Zeit für Zweisamkeit. Bei Ihnen muss diese noch häufiger fehlen.

Andrea Fischer: Ich und mein Mann müssen alles genau planen. Spontaneität ist nicht möglich. Wollen wir ausgehen, bieten wir eine Kinderbetreuung für Roman auf. Das gelingt nicht immer.

Claudia Rohner: Trotz Planung geht manchmal etwas schief. Ich arbeite als Krankenschwester auch nachts. Mein Mann ist Bauarbeiter und muss früh raus. Üblicherweise hütet mein Vater die Kinder, bis sie zur Schule müssen. Letztes Mal war er verhindert. Die neunjährige Aischa hat zum ersten Mal auf ihre grosse Schwester aufgepasst. Bisher habe ich sie vor dieser Verantwortung geschützt.

Sandra Giger: Manchmal versteht Malea ihre Schwester besser als wir. Dann bitten wir sie, zu übersetzen. Man darf das gesunde Kind aber nicht zu stark belasten.

Wie kommen die ungleichen Geschwister miteinander aus?

Claudia Rohner: Die Jüngere würde manchmal gerne mit Joanna spielen. Doch diese bevorzugt es, in ihrer Fotokiste zu wühlen.

Sandra Giger: Es ist wie bei anderen Geschwistern. Sie können nicht mit und nicht ohne.

Andrea Fischer: Als beide Buben klein waren, haben sie oft zusammen gespielt. Unterdessen haben sie keine gemeinsamen Interessen mehr. Der Ältere ist 15, Roman zwölf – aber er befindet sich auf dem Stand eines Fünfjährigen.

Haben Sie den Entscheid, Ihr Kind mit Down-Syndrom zur Welt zu bringen je bereut?

Andrea Fischer: Nein, nie. Man braucht zwar Zeit und Geduld. Aber stellt sich der nächste Schritt in der Entwicklung endlich ein, freut man sich umso mehr darüber. (zustimmendes Nicken)

In anderen Familien bauen sich Kinder mit 20 ein eigenes Leben auf. Wie stellen Sie sich das vor?

Andrea Fischer: Ich wünsche mir, dass Roman glücklich ist, geliebt und geschätzt wird von seinen Mitmenschen. Wie er wohnt und was er beruflich macht, kann ich mir noch nicht vorstellen. Unser älterer Sohn hat zwar die Möglichkeit, alle Berufe vom Handwerker bis zum Uniprofessor zu ergreifen. Dafür ist bei Roman das Risiko kleiner, dass er Probleme mit Drogen haben wird.

Sandra Giger: Ich habe, als Kiana etwa vier Monate alt war, einen Artikel über eine Frau mit Down-Syndrom gelesen, die Abzeichen zusammenklebt. Ich fragte meinen Mann weinend: «Wird Kiana auch nur einen so monotonen Beruf ausüben können?»

Markus Giger: Egal, welchem Job Kiana je nachgehen wird: Hauptsache, sie ist glücklich. Bei unserer gesunden Tochter weiss ich auch nicht, was die Zukunft bringt.

Wie malen Sie sich die Zukunft aus, Frau Rohner?

Claudia Rohner: Unser Ziel ist es, dass Joanna mit 30 nicht mehr daheim wohnt, dass sie ihr Leben in einer geschützten Umgebung selber in die Hand nehmen, in einer Behindertenwerkstätte arbeiten und einen eigenen Freundeskreis aufbauen kann. Natürlich freuen wir uns aber über regelmässige Besuche von ihr.

Ihr Kind ist auf Ihre Pflege angewiesen. Was, wenn Sie im Alter selber welche brauchen?

Andrea Fischer: So weit denke ich nicht, so weit will ich nicht denken. Wenn man so intensiv für ein Kind da ist, kann man sich die ferne Zukunft nicht vorstellen. Vorerst geniesse ich die schönen Momente. Wir leben intensiv im Hier und Jetzt.

Gesprächsrunde: Claudia Rohner aus Kriessern, Andrea Fischer-Spalinger aus Heiden, Sandra und Markus Giger aus Horn (v.r.). Und Joanna. (Bild: Luca Linder)

Gesprächsrunde: Claudia Rohner aus Kriessern, Andrea Fischer-Spalinger aus Heiden, Sandra und Markus Giger aus Horn (v.r.). Und Joanna. (Bild: Luca Linder)

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