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Gut umsorgt bis zum Tod

Für todkranke Kinder soll in der Schweiz ein Hospiz realisiert und damit eine Betreuungslücke geschlossen werden. Im Ostschweizer Kinderspital steht man einem Kinderhospiz als reine Sterbeinstitution zwiespältig gegenüber.
Christa Kamm-Sager
Bis zur letzten Minute gut betreut, daheim, im Spital oder in einem Kinderhospiz. (Bild: KEYSTONE)

Bis zur letzten Minute gut betreut, daheim, im Spital oder in einem Kinderhospiz. (Bild: KEYSTONE)

Es gibt durchschnittlich 3700 todkranke Kinder in der Schweiz – jährlich sterben etwa 250 an ihrem Leiden. Der Tod kommt meist nicht von heute auf morgen, sondern ist oft verbunden mit einem langsam fortschreitenden körperlichen Zerfall. Eine intensive Zeit der Pflege und Hinwendung für die Angehörigen und die Pflegefachleute in den Spitälern – oft über Monate, ja Jahre hinweg. Auch Kinder haben Angst vor dem Tod und brauchen neben der körperlichen Pflege seelische Zuwendung. Zeit, die in einem Spital oft Mangelware ist. In der Schweiz gibt es deshalb konkrete Bestrebungen, ein Kinderhospiz mit Platz für acht Kinder und deren Angehörige zu gründen. Eine Einrichtung, wie es sie etwa in England, Deutschland oder Österreich schon längst gibt.

Stiftung Kinderhospiz Schweiz
«Wir sind dem Ziel ziemlich nahe», sagt Max Melliger, Kommunikationsverantwortlicher der Stiftung Kinderhospiz Schweiz. Im Jahr 2015 soll das erste Kinderhospiz in der Schweiz eröffnet werden. Im Moment konzentriere man sich in der Standortfrage auf den Raum Basel, da eine Zusammenarbeit mit dem dortigen Kinderspital angestrebt werde. Es sei das Fernziel, insgesamt drei bis vier Kinderhospize in der Schweiz zu eröffnen – z.B. in Luzern oder auch eines in der Ostschweiz. «Die Schweiz ist im Vergleich zu anderen europäischen Ländern in diesem Bereich ausgesprochen im Rückstand», so der Sprecher der Stiftung Kinderhospiz. Rund um den bevorstehenden Tod des Kindes werden nicht nur medizinische Pflege, sondern auch psychische Betreuung benötigt. «Ein Kinderhospiz kann auch ein Erholungsort für Eltern und Geschwister mit einem todkranken Kind sein.» Gerade wenn ein Kind beispielsweise an einer Stoffwechselkrankheit leide, seien die letzten Jahre oft sehr schwer und pflegeintensiv. In einem Kinderhospiz habe jedes Kind seinen individuellen Bereich mit den notwendigen Einrichtungen und Gerätschaften für die palliative Pflege. Im Hospiz gebe es ausserdem einen Raum der Stille, einen Raum des Abschieds und einen Ort der Erinnerung. Die grössten Probleme bis zur Realisierung eines Kinderhospizes seien die Klärung der Finanzierungsfragen, aber auch die Beschaffung der Investitionskosten in der Höhe von bis zu 16 Millionen Franken für das Gebäude und Infrastruktur, so Melliger.

«Aufgabe einer humanen Gesellschaft»
Eine Politikerin, die sich intensiv für Menschen in ihrer letzten Phase einsetzt, ist die Thurgauerin Marlies Näf-Hofmann. «Jeder Mensch hat das Anrecht auf ein würdiges Sterben», so das Credo der ehemaligen Kantonsrätin aus Arbon. Nach dem Ja im Thurgauer Grossen Rat im März 2009 zur kantonalen Volksinitiative «Ja zu mehr Lebensqualität – Ja zu Palliative Care» wurde der Anspruch auf palliative Pflege im kantonalen Gesundheitsgesetz aufgenommen. «Die Palliativ-Station im Kantonsspital Münsterlingen hat sich gut etabliert, aber es ist kein Hospiz, also nicht gedacht für einen längeren Aufenthalt», verdeutlicht Näf-Hofmann. Ein solcher Ort wäre gerade auch für sterbende Kinder «sehr, sehr wichtig.» In der Politik brauche es einen Anstoss auf diesem Gebiet. «Gut umsorgt zu sein bis zum Tod ist die Aufgabe einer humanen Gesellschaft.»

Enge, vertrauensvolle Bindung
Aus einer anderen Perspektive beurteilt Jeanette Greiner die Frage nach der Notwendigkeit eines Kinderhospizes. Greiner ist leitende Ärztin des Zentrums für Onkologie und Hämatologie und Leiterin des Palliative Care-Teams am Ostschweizer Kinderspital in St.Gallen. Dort sterben jedes Jahr etwa 20 Kinder, die meisten von ihnen Frühgeborene auf der Intensivstation. In den letzten zwei Jahren sind zehn Kinder an ihrer Krebserkrankung gestorben, einige von ihnen wollten auf eigenen Wunsch im Spital die letzten Stunden verbringen, anderen war es Herzenswunsch, zu Hause sterben zu können. «Unser Palliative Care-Team betreut die Kinder auch zu Hause», so Greiner. Zum Palliative Care-Team am Kinderspital gehörten neben den Ärzten und Pflegefachpersonen auch Psychologen und eine Pfarrerin. Entscheidend ist für Jeanette Greiner die Zusammenarbeit mit spitalexternen Pflegediensten wie etwa der Kinderspitex. Oft entstehe über die Jahre, in denen ein krebskrankes Kind bei ihnen aus- und eingehe, eine sehr enge, vertrauensvolle Bindung. «Es ist für unser Team kaum denkbar, so ein Kind oder einen Jugendlichen in seinen letzten Tagen oder Stunden dann in ein Hospiz zu übergeben. Wir sind vom Kinderspital aus in der Lage, den Kindern und deren Eltern individuell das anzubieten, was sie in diesem letzten Lebensabschnitt brauchen.» Aus diesen Gründen stehe sie der Gründung eines Kinderhospizes in der Ostschweiz im engen Sinn eines Sterbehauses zwiespältig gegenüber.

Hochemotionaler Moment
Ein eigentliches Sterbezimmer gebe es im Kinderspital St.Gallen nicht, aber ein optimierteres Raumangebot mit mehr Rückzugsmöglichkeiten werde demnächst umgesetzt. «Wir haben jetzt viel zu wenig Raum und müssen aus dem das Beste machen, was wir haben», drückt sich die Ärztin aus. Aber: «Die Betreuung in der Sterbephase bei Kindern und Jugendlichen ist nicht so sehr von einem Ort abhängig, sondern vielmehr von ihnen vertrauten Bezugspersonen. Manchmal braucht es auch ganz unkonventionelle Lösungen.» Einige Tage vor Weihnachten sei ein Kind bei ihnen gestorben, das sie während vier Jahren immer wieder auf der Onkologie betreut hätten. «Als auf der Intensivstation klar wurde, dass es sterben wird, konnten wir das Kind samt Beatmungsgerät auf die Station in sein vertrautes Zimmer verlegen und dort in Ruhe und Innigkeit Abschied nehmen.» Abschiednehmen von einem Kind sei ein hochemotionaler Moment, in dem es keine Hierarchien mehr gebe zwischen Eltern und Ärzten. «Es ist unsere tiefe Überzeugung, in diesen Stunden den Eltern nach ihren Wünschen bestmöglichst beizustehen», sagt Jeanette Greiner. Im Spital zu sterben sei nicht per se schlecht. Es gebe auch Eltern, die Angst hätten, ihr sterbendes Kind zu Hause zu haben.
Was sich die leitende Ärztin als beste Lösung zum Thema Kind und Tod vorstellen könnte, wäre ein optimiertes spitalinternes wie auch spitalexternes Entlastungs- und Betreuungsangebot mit einer engen Zusammenarbeit aller bereits bestehenden und zukünftigen Institutionen, welche in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen in palliativer Situation eingebunden sind.

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