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Ein Leben mit Morbus Bechterew: Eine Betroffene erzählt

Alles begann mit Rückenschmerzen. Dann, vier Jahre später, erhielt Daniela Straub die Diagnose «Morbus Bechterew». Die 26-Jährige erzählt, wie sie den Lebensalltag meistert – und warum sie sich nicht unterkriegen lässt.
Claudio Weder
Die Freude am Leben kann ihr niemand nehmen: Trotz unheilbarer Krankheit blickt Daniela Straub mit Zuversicht in die Zukunft. (Bild: Claudio Weder)

Die Freude am Leben kann ihr niemand nehmen: Trotz unheilbarer Krankheit blickt Daniela Straub mit Zuversicht in die Zukunft. (Bild: Claudio Weder)

Eine Mischung aus Schock und Erleichterung überfiel Daniela Straub, als sie im März 2016 erfuhr, dass sie unheilbar krank ist: Morbus Bechterew lautet die Diagnose. Was das bedeutet, wusste sie damals noch nicht. «Auf jeden Fall war ich geschockt – genauso wie meine Familie und Freunde. Niemand wusste, was jetzt auf mich zukommen würde», sagt die gelernte Köchin aus Wilen bei Wil.

Die Ärzte schöpften zunächst keinen Verdacht. «Man dachte, die Rückenschmerzen kämen von der Hüfte aus, die ich einige Zeit zuvor operiert hatte», erzählt die 26-Jährige. So dauerte es vier Jahre von den ersten Symptomen bis zur Diagnose. «Es waren vier lange Jahre, geprägt von unzähligen Arztbesuchen und Aufenthalten auf Notfallstationen.» Gerade deshalb war die Diagnose für Daniela Straub eine ebenso grosse Erleichterung: «Ich wusste endlich, was es mit meinen Rückenschmerzen auf sich hatte.»

Schwierige Diagnose

Dass es vier Jahre dauert, bis die Diagnose gestellt wird, ist bei Morbus Bechterew keine Seltenheit. Im Durchschnitt sind es sogar sechs, wie die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew (SVMB) schreibt. Der Grund: Der Beginn der Krankheit ist schleichend. Und in der Anfangsphase ähneln die Symptome den Symp­tomen einer Vielzahl anderer Krankheiten. Hinzu kommt, dass Labortests oft keine auffälligen Befunde liefern. «Einen Schnelltest gibt es leider noch nicht», sagt Lars Gubler von der SVMB. Selbst die Positivität des Erbmerkmals HLA-B27, das bei 95 Prozent der Betroffenen vorliegt, habe keine absolute Beweiskraft.

Um den fatalen Spätfolgen von Morbus Bechterew vorzubeugen, ist eine frühzeitige Erkennung der Krankheit aber umso wichtiger. Eine Nichtbehandlung kann zu einer kompletten Versteifung des Bewegungsapparates führen. Zudem besteht ein erhöhtes Osteoporose-Risiko, wie die SVMB schreibt. Morbus Bechterew ist zwar bislang nicht heilbar – durch entsprechende Therapie ist es jedoch möglich, den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen.

Neben der medikamentösen Behandlung mit Nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR) oder sogenannten TNF-Alpha-Hemmern gilt für Bechterew-Betroffene der Grundsatz «Bewegung ist das A&O». Die regelmässige körperliche Aktivität trägt zur Schmerzlinderung bei und verzögert die Versteifung der Wirbelsäule. Aber auch die richtige Ernährung ist ausschlaggebend: So würden bestimmte Bestandteile von Nahrungsmitteln dort ansetzen, wo auch die entzündungshemmenden Medikamente wirksam sind, schreibt die SVMB.

Man wünscht sich nur noch Morphium

Morbus Bechterew ist eine chronische, entzündlich-rheumatische Krankheit, deren Verlauf und Erscheinungsform von Patient zu Patient variiert und die sich in Form von Schüben äussert. Betroffen von den entzündlichen Prozessen sind vor allem das Kreuz-Darmbein-Gelenk und die Wirbelsäule, ferner auch Gelenke an Armen und Beinen, Sehnenansätze oder Organe.

Bei einem Schub leiden die Betroffenen an fast unerträglichen Schmerzen sowie je nach Ausprägung an Müdigkeit und eingeschränkter Bewegungsfreiheit. «Mitten in der Nacht erwacht man und kann sich kaum nach links oder nach rechts drehen. Man fühlt sich wie ein 200 Jahre alter Mensch», erzählt Daniela Straub. Während eines Krankheitsschubs verbringe sie die Tage auf dem Sofa. «Doch selbst Sitzen oder Liegen wird zur Qual. Man wünscht sich in diesem Moment nur eines: Morphium.» Im Sommer hat Daniela Straub meistens Ruhe. Im Winter hat sie im Durchschnitt einen einzigen Krankheitsschub. Der Grund: «Kälte und Rheuma vertragen sich schlecht miteinander», erklärt sie.

Mehr Verständnis und Akzeptanz gefordert

Der 26-Jährigen merkt man die Krankheit überhaupt nicht an. Sie kann sich frei bewegen, ist positiv eingestellt, strahlt Lebensfreude aus. «Ich lasse mich durch meine Krankheit nicht einschränken. Im Gegenteil: Ich habe mich mit ihr angefreundet – sie gehört zu mir.» Verzichten müsse sie auf gar nichts: «Ob Reisen, Wandern oder Snowboarden – ich kann alles machen.» Auch der Umstand, dass die Krankheit ziemlich unberechenbar ist und man daher nie genau wisse, wann der nächste Schub kommt, bringt die gelernte Köchin nicht aus der Ruhe. «Ich nehme es gelassen und versuche gar nicht daran zu denken.»

Gänzlich frei von fadem Beigeschmack ist das Leben mit Bechterew trotzdem nicht – gerade in der Arbeitswelt. «Ich wurde schon gemobbt, weil ich wegen meiner Krankheit viele Ausfälle hatte.» Daniela Straub wünscht sich deshalb vor allem eines: Mehr Akzeptanz und Verständnis von Seiten der Gesellschaft. «Man bekommt leider etwas gar zu schnell den negativen Stempel aufgedrückt.»

Womöglich liege das daran, dass viele Leute die Krankheit überhaupt nicht oder zu wenig gut kennen würden. «Das muss sich unbedingt ändern», sagt Straub. Sie engagiert sich für die Schweizerische Bechterew-Vereinigung – und versucht dabei, unter anderem per Instagram, die Leute für die Krankheit zu sensibilisieren. Und schliesslich hat Daniela Straub für alle Betroffenen einen wertvollen Rat: «Immer positiv bleiben!» Denn mit Morbus Bechterew könne man gut leben. «Es ist alles eine Sache der Einstellung.»

Vom Samstag, 2. bis Sonntag, 3. Juni findet im Stadtsaal in Wil und in der Umgebung das 40. Schweizerische Bechterew-Treffen statt.

Was ist Morbus Bechterew?

Der Morbus Bechterew (medizinische Bezeichnung: ankylosierende Spondylitis) ist eine chronische, entzündlich-rheumatische Krankheit, die in der Regel zwischen dem 15. und 30. Altersjahr ausbricht. Sie ist bislang nicht heilbar. Häufig leiden die Betroffenen unter Gesäss- und Rückenschmerzen und einer eingeschränkten Beweglichkeit im Lendenwirbelbereich, insbesondere morgens nach dem Aufstehen. Seltener können Entzündungen der Augen oder auch der inneren Organe auftreten. In der Schweiz leben schätzungsweise 80000 Menschen mit Morbus Bechterew. Davon sind jedoch nur 10000 Betroffene auch diagnostiziert. Die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew (SVMB) setzt sich dafür ein, dass die Krankheit früher erkannt wird. Die Patientenorganisation wurde 1978 gegründet und zählt heute über 4200 Mitglieder. Auf ihrer Homepage (www.bechterew.ch) bietet sie neben Infos zur Krankheit auch einen Diagnosetest an. (wec)

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