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Wie teuer darf eine Therapie sein?

ST.GALLEN. Das Ostschweizer Kinderspital hat sich auf seltene Krankheiten spezialisiert. Ein Bereich zwischen Medizin, Wirtschaft, Forschung und Ethik. Das Spital will diesen Spezialbereich weiter ausbauen – zu einem eigentlichen Kompetenzzentrum.
Regula Weik
Bei seltenen Erkrankungen sind meist mehrere Organe betroffen. (Bild: Archiv)

Bei seltenen Erkrankungen sind meist mehrere Organe betroffen. (Bild: Archiv)

100 000 Franken pro Person und pro gewonnenes Lebensjahr: So viel ist dem Bundesgericht ein Medikament oder eine Therapie wert. Die Lausanner Richter hatten eine seltene Krankheit zu beurteilen – insbesondere die Frage: Kann eine Therapie auch zu teuer sein, wenn sich der Zustand des Patienten dadurch nicht wesentlich verbessert?

Der Fall wirft Fragen auf: Wie teuer darf ein Medikament überhaupt sein, damit es von der allgemeinen Krankenversicherung bezahlt werden muss? Wie wirtschaftlich, zweckmässig und wirksam muss eine Therapie sein? Hat jeder Patient dasselbe Anrecht auf teure Therapien?

Grossteil genetisch bedingt

Oswald Hasselmann, Neurologe am Ostschweizer Kinderspital, kennt diese Fragen. Er gehört zu den wenigen Ärzten in der Schweiz, die sich auf seltene Erkrankungen «spezialisiert» haben. Von einer seltenen Krankheit ist dann die Rede, wenn weniger als eine auf 2000 Personen davon betroffen ist. «Es gibt weltweit etwa 30 000 seltene Erkrankungen», sagt Hasselmann, «ein Grossteil ist genetisch bedingt.» Das mache die Therapien und Medikamente teuer – «wesentlich teurer als etwa ein Betablocker gegen Bluthochdruck». In der Schweiz dürften rund 4000 Patientinnen und Patienten an seltenen Krankheiten leiden.

Früh testen

Hasselmann hat sich auf zehn solche Erkrankungen spezialisiert, er ist verantwortlich für die Betreuung von insgesamt 40 Patienten am Ostschweizer Kinderspital. Es plant diesen Bereich schrittweise auszubauen – und damit ein Kompetenzzentrum für seltene Erkrankungen in der Ostschweiz zu werden.

Wie kommt es, dass dieses medizinische Spezialgebiet bei einem Neurologen angesiedelt ist? «Ein Grossteil der Erkrankungen führt zu neurologischen Symptomen oder betrifft den Stoffwechsel», erklärt der Arzt. Häufig seien mehrere Organe betroffen. «Es können jedoch auch ganz seltene Krebsarten sein.»

Wie früh können seltene Krankheiten diagnostiziert werden? «Früh», sagt Hasselmann. So werde bei Neugeborenen am fünften Lebenstag das Blut untersucht – «in der Schweiz heute gezielt auf sechs, bald auf sieben seltene Erkrankungen». Diese Zahl sei ausbaubar, in Österreich etwa würden Neugeborene auf 25 Erkrankungen getestet. Doch Hasselmann relativiert sogleich: «Die beste Technik für die Diagnose nützt nichts, wenn die Beratung und Begleitung der Eltern vernachlässigt wird – und wenn Wirtschaft und Forschung kein Interesse zeigen.» Wie ist das zu verstehen? Die Forschung sei wegen der geringen Fallzahlen oft nur mässig interessiert. Dasselbe gelte für die Pharmaindustrie; für derart spezifische Medikamente stehe kein Massenabsatz und damit kein grosses Geschäft in Aussicht.

Begeisterter Netzwerker

«Auch als Arzt stehe ich am Anfang oft vor einem Rätsel», sagt Hasselmann und er fügt an: «Das Spital wird zunehmend zu einem Ort für komplexe Fälle, die ein einzelner Arzt kaum mehr lösen kann.» Daher sei die spitalinterne Vernetzung wichtig – wie der nationale und internationale Austausch.

Hasselmann ist ein begeisterter Netzwerker – «ich profitiere von den Erkenntnissen bei der Arbeit mit seltenen Erkrankungen für meine übrige ärztliche Tätigkeit, sei es durch neue Ideen für Therapien, neue Hilfsmittel, neue Zugänge zu Krankheiten.»

2. Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz: Samstag, 25. Februar, an der Universität Lausanne.

Oswald Hasselmann (Bild: Urs Bucher)

Oswald Hasselmann (Bild: Urs Bucher)

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