«Wahnsinn - wir sind sprachlos!» ++ Sammelaktion für millionenteure Behandlung der kleinen Lea aus Sax ist erfolgreich ++ Start soll schnellstmöglich erfolgen

Die Hoffnung für eine rettende Behandlung der sieben Monate alten Lea aus Sax mit dem teuersten Medikament der Welt wurde erfüllt. Das Crowdfunding war erfolgreich, das viele Geld für die Behandlung kam zusammen.

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Sie soll schnellstmöglich mit dem Medikament behandelt werden: Die kleine Lea aus Sax.

Sie soll schnellstmöglich mit dem Medikament behandelt werden: Die kleine Lea aus Sax.

Bilder: PD

(ts) «Wahnsinn! Wir sind dankbar, sprachlos, glücklich!» Das schreiben Mama und Papa Helen und Papa Martin Bossi aus Sax auf der Homepage, die für die Spendensammlung ihrer Tochter aufgeschaltet worden ist.

Die Freude darüber, dass die Mittel für die rund 2 Millionen Franken teure Behandlung gegen die Krankheit Spinale Muskelatrophie (SMA) seien beisammen.

«Wir sind voller Hoffnung»

Auf der Homepage heisst es weiter:

«Ohne jeden Einzelnen von euch wäre es nicht möglich gewesen, den hohen Betrag für die lebensverändernde Infusion zu erreichen.» 

Nun setzen die Eltern alles daran, Lea schnellstmöglich behandeln zu lassen.Es würden noch einige Gespräche mit den Ärzten warten.

«Wir sind voller Hoffnung», schreiben die Eltern. Sie bitten um Verständnis, dass sie sich nun etwas zurückziehen, um sich auf die Behandlung zu fokussieren.

Die Hoffnung ruht auf einem sehr teuren Medikament

Die Krankheit, an der Lea leidet, beeinträchtigt ihre Motorik und lässt mit der Zeit die Muskulatur in ihrem Körper schwinden.

Die Familie setzt ihre Hoffnung auf das neu entwickelte Medikament Zolgensma von Novartis, das in der Schweiz und in Europa noch nicht zugelassen ist, sondern erst in den USA.

«Eine einzige Verabreichung dieses Präparats könnte das Leben unserer Tochter entscheidend verbessern»

sagten die Eltern Anfang April dem W&O. Jetzt, wo die Behandlung dank Spenden aus der ganzen Schweiz nahe rückt, lebt die Hoffnung erst recht auf, dass Lea in Zukunft trotz ihrer Erkrankung ein selbständiges Leben führen kann.

Schlicht überwältigt von der Hilfsbereitschaft

«Wir haben kleine und grössere und auch ein paar ganz grosse Spenden erhalten und sind schlicht und einfach überwältigt von der Welle der Hilfsbereitschaft», zeigt sich die sichtlich gerührte Mutter sehr dankbar.

Bei der Lancierung des Projekts habe sie Unterstützung der regionalen Medien erhalten (der W&O berichtete am 11. April), dann seien immer mehr Beiträge in ganz verschiedenen Zeitungen und Zeitschriften erschienen.

Die Spendenaktion entwickelte eine Eigendynamik

«Es gab eine Eigendynamik, die wir nicht mehr kontrollieren konnten. Familienangehörige, Freunde aber auch uns völlig unbekannte Menschen leiteten den Aufruf weiter und teilten ihn mit ihren Bekannten», erklärt Helen Bossi kurz nach der auf der eigenen Homepage veröffentlichten Erfolgsmeldung.

Aktuell wird abgeklärt, wo die Behandlung von Lea durchgeführt werden kann.

Aktuell wird abgeklärt, wo die Behandlung von Lea durchgeführt werden kann.

Sie stehe aktuell in Kontakt mit der behandelnden Ärztin in St. Gallen. Dabei geht es um die Abklärung, wann und wo die einmalige, äusserst kostspielige Infusion des Medikaments Zolgensma verabreicht wird.

Abklärung läuft, wo die Behandlung durchgeführt werden kann

Es gelte, Haftungsfragen zu klären und zu entschieden, ob die Behandlung in der Schweiz oder im angrenzenden EU-Raum durchgeführt werden kann. Die ganze Familie habe von Anfang an den Erfolg der Sammelaktion geglaubt.

Helen Bossi betont:

«Wir sind ganz einfach von Herzen dankbar und total glücklich, dass wir das Geld so unerwartet rasch beisammen hatten.»
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