Täglich stirbt ein kleiner Teil von Lea aus Sax – nun sammeln die Eltern Geld für ein lebensrettendes Medikament

Wegen einer genetisch bedingten Erbkrankheit kann sich die sechs Monate alte Lea kaum mehr bewegen. Die Familie hofft auf Hilfe und hat zur Finanzierung eine Crowdfounding-Aktion gestartet.

Adi Lippuner
Drucken
Teilen
Die sechs Monate alte Lea leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA.

Die sechs Monate alte Lea leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA.

Bilder: PD

Unter der Bezeichnung «Lea Pinkie Finger» haben die Eltern eine Crowfounding-Aktion ins Leben gerufen, um das Geld für das lebensrettende Medikament zu sammeln.

«Jeden Tag stirbt ein kleiner Teil unseres Töchterchens und wir müssen hilflos zuschauen», bringt Mutter Helen Bossi das Schicksal der Familie auf den Punkt. Die Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie (SMA) wurde wenige Wochen nach der Geburt festgestellt.

«Damit gehört Lea zum Typ eins, das sind Kinder, bei denen die Krankheit schon kurz nach der Geburt festgestellt wird», sagt die Mutter. Je nach Alter, in dem SMA ausbreche, werde die Bezeichnung Typ eins bis vier verwendet.

Medikament in der Schweiz noch nicht zugelassen

Das Tragische an SMA: Es gibt bisher auf dem heimischen Markt kein Medikament, welches eine Heilung verspricht. «Aktuell erhält Lea eine Behandlung, welche die Motorik verbessert, allerdings das Fortschreiten der Krankheit nur verzögert», stellt die Mutter fest.

Dass sie täglich zuschauen muss, wie ihr Kind sich kaum mehr bewegen kann und irgendwann auch die Atemmuskulatur in Mitleidenschaft gezogen wird, verursacht kaum beschreibbares Leid.

Lea braucht dringend ein für ihre Eltern unbezahlbares Medikament.

Lea braucht dringend ein für ihre Eltern unbezahlbares Medikament.

Deshalb setzt die Familie ihre ganze Hoffnung auf das neu entdeckte Medikament Zolgensma, welches seit einem Jahr in Amerika bereits Säuglingen verabreicht wird. Helen Bossi bringt das Problem auf den Punkt:

«Weil die Zulassung in der Schweiz und in Europa fehlt, haben wir auch keine Chance, dass der Betrag von 2,1 Millionen Franken von der Versicherung übernommen wird.»

Verlosung versprach Hoffnung

Anfang Jahr ruhten die Hoffnungen der Familie noch auf den 100 Gratistherapien, welche der Pharmakonzern Novartis verlosen wollte. Unter dem Titel «Wenn das Losglück über Leben und Tod entscheidet» veröffentlichte damals das Schweizer Fernsehen SRF einen Beitrag über diese Ankündigung von Novartis, die auch Kritik erntete.

Eine relativ häufige «seltene Erkrankung»

Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine neuromuskuläre Erkrankung. Aufgrund eines «Gen-Defektes» wird ein bestimmtes Protein, das SMN-Protein, nicht in genügender Menge produziert. Dadurch erkranken die Motoneuronen (Nervenzellen), die normalerweise Impulse an die Muskeln weiterleiten. Bei SMA sind diese Impulse schwach oder fehlen gänzlich, dadurch entsteht als Folge eine Muskelatrophie (Muskelschwund). Laufen, Krabbeln, Sitzen, Kopfkontrolle und Schlucken werden für Betroffene, falls sie es je erlernt haben, mit Fortschreiten der SMA zunehmend schwieriger. SMA ist eine relativ häufige «seltene Erkrankung» (rare disease, orphan disease). Ungefähr eines von 10000 Neugeborenen ist betroffen und ungefähr eine von 40 Personen ist Träger des «Gen-Defektes». SMA beeinträchtigt alle Muskeln des Körpers, obwohl die sogenannten proximalen Muskeln (die dem Rumpf am nächsten sind, zum Beispiel Schulter-, Hüft- und Rückenmuskulatur) oft am schwersten betroffen sind. Die Schwäche in den Beinen ist im Allgemeinen grösser als in den Armen. Es kann auch die Kau- und Schluckmuskulatur betroffen sein. Die Beteiligung der Atemmuskulatur (die für Atmung und Abhusten zuständig ist) kann zu einer erhöhten Anfälligkeit für Lungenentzündungen führen. Die kognitiven Fähigkeiten, die Hautsensibilität und die Sinneswahrnehmungen sind nicht betroffen. (adi)
Quelle: SMA Schweiz

Doch selbst die Hoffnung, an der Verlosung teilnehmen zu können, hat sich für die Familie Bossi zerschlagen. «Weil das Medikament in Europa noch nicht zugelassen ist, konnten unsere Tochter nicht angemeldet werden», erklärt Leas Mutter.

Familie geht bewusst an die Öffentlichkeit

Sie habe deshalb das Heft selbst in die Hand genommen. Sie versucht nun, das für die in den USA mögliche Behandlung das nötige Geld zu sammeln – und dafür braucht es sehr viel Geld. Um dies schaffen zu können, geht die Familie bewusst auch an die Öffentlichkeit.

Anfang April wurde bei Radio L ein längerer Beitrag ausgestrahlt, und auch ein Team des Schweizer Fernsehens war bereits vor Ort, um einen Beitrag zu realisieren. «Das Datum der Ausstrahlung steht – aufgrund der aktuellen Coronakrise – noch nicht fest. Aber wir hoffen, dass so das Schicksal unserer Lea in der ganzen Schweiz bekannt wird.»

Bis der hohe Betrag von 2,1 Millionen Franken zusammen kommt, wird noch einige Zeit vergehen. Doch seit dem Start der Aktion sind bereits Spenden von gegen 100 000 Franken eingegangen, und das macht Leas Eltern Hoffnung.

«Wir sind dankbar für jeden Beitrag und hoffen, dass wir unserem Töchterchen die lebensrettende Behandlung ermöglichen können.»

www.gofundme.com/f/pinkie-finger