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Schicksalsschlag für eine junge Familie

Die kleine Ella aus Buchs leidet an der seltenen Krankheit Infantile neuroaxonale Dystrophie (INAD).
Die kleine Ella wird in Zukunft immer mehr auf teure Hilfsmittel angewiesen sein. (Bild: PD)

Die kleine Ella wird in Zukunft immer mehr auf teure Hilfsmittel angewiesen sein. (Bild: PD)

(jn/dv) Am 6. Mai 2016 wurden Claudia Schäpper und Gerardo Clemente stolze Eltern der kleinen Ella. Das Mädchen kam gesund zur Welt. Im ersten Lebensjahr gab es für die glücklichen Eltern noch keinen Anlass zur Sorge, bis das Mädchen im 14. Monat ihres Lebens plötzlich anfing zu schielen. Danach bemerkten die Eltern weitere Anzeichen. Ella hatte eine seltsame Körperspannung und verlernte das Gehen wieder. Nur weil die Eltern sich nicht von den Ärzten abwimmeln liessen, wurde eine genetische Untersuchung durchgeführt. Der Befund war schockierend: Infantile neuroxonale Dystrophie.

Auf der ganzen Welt wurde diese Krankheit bisher nur 150 mal diagnostiziert. Was die Kleine und ihre Eltern durchmachen, ist erschütternd: Ella wird nicht nur blind und taub werden. Auch epileptische Anfälle und spastische Lähmungen gehören zum Krankheitsbild, das sich immer weiter verschlimmern wird. Eine Heilung der Krankheit ist ausgeschlossen. Ella wird daran sterben.

Keine Daten – keine Hilfeleistungen

Ellas Eltern möchten ihrem Kind die Zeit, die ihm noch bleibt, erleichtern. So hat Ella zum Beispiel seit Kurzem eine Laufhilfe, dank derer sie sich selbst fortbewegen kann – keine Selbstverständlichkeit.

Da Ellas Krankheit selten ist und sehr viele Fragen offenlässt, sei es über deren Verlauf, deren Behandlung oder nützliche Hilfsmittel, ist es auch schwierig, von Ämtern Unterstützung zu bekommen. In den Formularen gibt es keine Felder für Mitgefühl, dafür umso mehr für Zahlen und Fakten. Gesetze, Paragrafen und Fristen werden genau eingehalten – der Blick auf die oft herzzerreissende Realität im Patientenalltag verschlossen.

Ellas Eltern haben seit der Diagnose viel durchgemacht. Neben den Schwierigkeiten mit der Diagnose und den trostlosen Aussichten für Ella fertig zu werden, mussten Claudia Schäpper und Gerardo Clemente auch feststellen, dass sie weder viel Begleitung noch Beratung erhalten würden. Alleine stemmten sie die Betreuung des Mädchens, liessen sich allerlei einfallen, um den Alltag des Mädchens zu erleichtern, stiessen aber immer wieder auf Hindernisse: So gibt es keine Pflegebetten für Kinder unter vier Jahren. Auch müssen die Eltern viele Pflegeinvestitionen selbst bezahlen, weil das Gesetz lückenhaft ist. An einen Lift bezahlt die IV nur 8000 Franken – 60000 Franken überlässt sie den Eltern. Der Grund: Ella brauche keinen Lift, weil sie noch nicht in den Kindergarten geht. Ob sie das je wird, ist offen. Ellas Eltern haben keine Zeit für gesetzliche Fristen. Sie müssen jetzt das Maximum für ein angenehmes Leben die Kleine rausholen.

Grosse Anteilnahme an Ellas Schicksal

Sehr viele Menschen möchten der jungen Familie helfen und unterstützen sie auf unterschiedliche Weise. Am 25. August findet so zum Beispiel ein Benefiz-Golfturnier in Gams statt. Die Gönnerliste ist lang und mit klingenden Namen bestückt. Gespielt wird ein 9 Loch Einzel-Stableford. Sämtliche Erlöse kommen Ella und ihren Eltern zugute – in der Hoffnung, der jungen Familie damit einige Glücksmomente schenken zu können.

Hinweis: Mehr Informationen aus Ellas Leben und über ihre Krankheit sowie die Bankangaben zum Spenden gibt es auf der Internetseite www.ich-bin-ella.ch.

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