Vielen Dank für Ihre Registrierung. Sie haben den Aktivierungslink für Ihr Benutzerkonto per E-Mail erhalten.

Vielen Dank für Ihre Anmeldung.

Vielen Dank für Ihre Bestellung. Wir wünschen Ihnen viel Spass beim Lesen.

In Gams findet ein Benefiz-Golfturnier für die schwerkranke Ella statt

Hilfe von den Ämtern gibt es für das dreijährige Mädchen aus Buchs, das an der sehr seltenen Krankheit infantile neuroaxonale Dystrophie erkrankt ist, kaum – Mitgefühl von den Menschen dagegen schon.
Jessica Nigg
Die kleine Ella wird künftige auf immer mehr teure Hilfsmittel angewiesen sein.Bild: PDDie kleine Ella wird künftige auf immer mehr teure Hilfsmittel angewiesen sein.Bild: PD
Die kleine Ella wird künftige auf immer mehr teure Hilfsmittel angewiesen sein.Bild: PDDie kleine Ella wird künftige auf immer mehr teure Hilfsmittel angewiesen sein.Bild: PD
2 Bilder

Golfen für die kleine Ella

Ella ist ein fröhliches und unternehmungslustiges Mädchen aus Buchs. Leider sind ihre Zukunftsaussichten erschütternd: Die Dreijährige leidet nämlich an der seltenen Krankheit Infantile neuroaxonale Dystrophie (INAD) – das ist quasi Parkinson und Alzheimer in Einem. Die unheilbare Krankheit schreitet schnell und unaufhaltsam voran. Ella und ihre Eltern sind dringend auf Hilfe angewiesen, da sie von den Institutionen zuwenig – und zuwenig schnell Unterstützung erhalten.

Mitorganisator des Benefiz-Golfturniers für Ella, Herbert Huser. (Bild: Michel Canonica)

Mitorganisator des Benefiz-Golfturniers für Ella, Herbert Huser. (Bild: Michel Canonica)

Hilfe naht nun von privater Seite: Herbert Huser, Unternehmer und ehemalige SVP-Politiker organisiert gemeinsam mit seiner Familie ein Benefiz-Golfturnier für Ella, das am 25. August stattfinden wird. «Die Eltern von Ella, Claudia Schäpper und Gerardo Clemente, sind gute Freunde unseres Sohnes Ives. Wir sind oft zusammengesessen und haben über das Thema gesprochen. Wir spielen leidenschaftlich gern Golf und da ist uns die Idee eines Benefizturniers gekommen – da lässt sich das Nützliche mit dem Angenehmen verbinden», so Huser.

Viel Engagement von Privaten und Firmen

Das Ganze sei sehr schnell gegangen: «Die Planungen laufen erst seit Juli», erklärt Huser. Er und seine Helferinnen und Helfer aus dem Freundes- und Verwandtenkreis um Ella sind überwältigt von der Bereitschaft von Firmen und Privatpersonen, Ella und ihren Eltern zu helfen. «Wir haben quasi offene Türen eingerannt», so Herbert Huser.

«Wir haben unsere Kontakte angeschrieben und haben viel Zuspruch und Unterstützung erhalten.» Schnell sei eine grosse Anzahl an Sponsoren und Gönnern und damit viel Geld zusammengekommen.

«Die Hauptsponsoren beteiligen sich jeweils mit 3000 Franken, die kleineren Sponsoren mit 1000 und Gönner sind ab 200 Franken dabei.» Am Schluss des Turniers wird ein Scheck an Ella und ihre Eltern überreicht, die an dem Tag auch anwesend sein werden.

Infantile neuroaxonale Dystrophie (INAD)

Infantile neroaxonale Dystrophie (INAD) ist eine seltene, angeborene Erkrankung die zu Eisenablagerungen in Gehirn Nervensystem führt. Die Krankheit bricht meist im Alter zwischen sechs Monaten und drei Jahren aus. Die Infantile neuroaxonale Dystrophie schreitet schnell voran und beeinträchtigt beinahe sämtliche Lebensbereiche: Fähigkeiten wie Gehen oder Sprechen werden entweder nie erlernt oder gehen wieder verloren. Später folgen kognitiver Zerfall, schwere Spastik und weitere Symptome, die zu einem vegetativen Zustand führen. Viele Betroffene überleben mit der Krankheit nicht mehr als zehn Jahre. Weltweit sind bislang nur etwa 150 Fälle bekannt. Eine Heilung von INAD gibt es bis heute nicht. (jn)

Hinweis: Anmeldeschluss für das Charity-Golfturnier für Ella ist der 23. August,
um 15 Uhr am Infoboard des Golfclubs Gams-Werdenberg oder via PC-Caddie beziehungsweise unter der Internetadresse www.golfgams.ch.

Merkliste

Hier speichern Sie interessante Artikel, um sie später zu lesen.

  • Legen Sie Ihr persönliches Archiv an.
  • Finden Sie gespeicherte Artikel schnell und einfach.
  • Lesen Sie Ihre Artikel auf allen Geräten.