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«Immer, wenn ein Arzt mit seinem Latein am Ende war, schickte er mich zum Psychiater»: Toggenburger hört seinen eigenen Körper

Nigel Carey hört seinen eigenen Körper. Jeden Vorgang in seinem Inneren nimmt der 51-jährige Toggenburger als Lärm wahr. Nach vier lebensgefährlichen, teils missglückten Operationen hat er sich mit seinem Schicksal abgefunden – und setzt auf eine andere Medizin: die Zuneigung seiner Esel.
Stephanie Martina
Unsichtbare Krankheit: Niemand sieht Nigel Carey an, dass er schwer krank ist. (Bild: Ralph Ribi)

Unsichtbare Krankheit: Niemand sieht Nigel Carey an, dass er schwer krank ist. (Bild: Ralph Ribi)

Alles ist still. Kein Vogel zwitschert, keine Grille zirpt. Unter der warmen Septembersonne grasen Esel auf einer hügeligen Weide – dahinter liegt ein kleines Waldstück, das bereits herbstliche Züge angenommen hat. Perfekte Idylle. Hier, oberhalb von Gähwil, lebt Nigel Carey. An einem ruhigeren Ort lässt es sich kaum leben. Doch für Carey gibt es keine Ruhe. Nie. Denn der 51-Jährige nimmt jeden Vorgang in seinem Körper als Lärm wahr. Jedes Mal, wenn er den Blick schweifen lässt, tönt es in seinem Kopf, als würde jemand mit den Fingernägeln über eine Wandtafel kratzen. Jeder Herzschlag klingt wie das Wummern eines Basses in seinem Ohr. Jedes Geräusch seiner Knochen, jeder Atemzug, jedes Blinzeln verursacht Lärm in Careys Kopf. Autophonie wird dieser Lärm in der Fachsprache genannt.

Carey hört nicht nur seinen eigenen Körper – auch alle Umgebungsgeräusche nimmt er um ein Vielfaches lauter wahr, als sie tatsächlich sind. Doch es sind nicht die lauten Geräusche wie Rasenmäher oder Motorräder, die ihm zu schaffen machen: Kürzlich habe beim Einkaufen ein älterer Mann vor sich hin gepfiffen; da habe er den Laden fluchtartig verlassen müssen – an sein volles Wägeli habe er gar nicht mehr gedacht. «Ich hielt es nicht aus. Das fühlte sich an, als würde man mit einem Messer in mein Gehirn stechen», erklärt der gebürtige Brite. Ebenso schlimm sei es, wenn jemand eine Papiertasche langsam zusammenfalte oder eine Packung Salami öffne.

Aber auch absolute Ruhe – wie etwa abends im Bett – erträgt Carey kaum. Dann wird es in ihm nämlich umso lauter.

«Es ist eine Art Kampf zwischen inneren und äusseren Geräuschen, die sich gegenseitig zu übertönen versuchen.»

Der ständige Lärm und die Schmerzen rauben Carey die Energie. Der Toggenburger vergleicht seinen Körper mit einem Computer: «Es ist, als müsste man 200 Gigabyte Speicher haben, aber nur über zwei Gigabyte verfügt. Wenn der Speicher aufgebraucht ist, ist er aufgebraucht. Es gibt Tage, da stehe ich auf und denke, heute kann ich etwas machen – und nach einer Stunde muss ich erschöpft aufgeben.»

Kehrichtsack voller Medikamente entsorgt

Bereits als Kind hörte Carey die Vorgänge in seinem Körper, allerdings weniger stark als heute. «Ich dachte, das sei normal», erklärt er. Ab 2007 seien seine Schwindelattacken und seine Gleichgewichtsstörungen jedoch stetig schlimmer geworden, er sei bei der Arbeit als Serviceangestellter immer öfter umgefallen und habe sich übergeben müssen.

Eineinhalb Jahre lang wurde Carey von einem Arzt zum nächsten geschickt. Weder Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten, Radiologen noch Immunologen fanden heraus, was ihm fehlte.

«Immer, wenn ein Arzt mit seinem Latein am Ende war, schickte er mich zum Psychiater. Mit der Begründung: Geräusche im Kopf zu hören, das sei nicht normal.»

Jeder Facharzt verschrieb dem Gähwiler neue Medikamente, sodass er irgendwann einen ganzen Kehrichtsack voll davon entsorgte, weil nichts davon geholfen hatte.

Vier lebensgefährliche Operationen

2009 dann endlich die Diagnose: superior canal dehiscence syndrome (SCDS). Oder auf Deutsch: Bogengangsdehiszenz. Eine sehr seltene Krankheit, bei der die knöcherne Abdeckung des oberen Bogens des Innenohrs löchrig geworden oder sich komplett aufgelöst hat. Bei den meisten Betroffenen geschieht das nur in einem Ohr, bei Nigel Carey war es beidseitig. Diese anatomische Veränderung, die sowohl durch eine physikalische Einwirkung von aussen als auch genetisch bedingt sein kann, verursacht Hör- und Gleichgewichtsstörungen.

Einerseits sei er erleichtert gewesen, dass die lange Zeit der Ungewissheit endlich vorüber war, sagt Carey.

«Ich war froh, dass ich nicht spinne.»

Doch gleichzeitig überkam ihn grosse Angst. Angst davor, was alles auf ihn zukommen würde – auch, weil er wusste, dass seine Krankheit so selten ist, dass sogar Spezialisten die Erfahrung fehlt. «Damals, vor neun Jahren, sagte man mir, dass weltweit nur etwa 40 weitere Patienten an dieser Krankheit leiden würden», erinnert sich Carey. Inzwischen ist die Krankheit besser erforscht und lässt sich eindeutiger diagnostizieren. Heute schreiben Fachpublikationen von 600 Fällen, die seit 1998, als das Krankheitsbild erstmals beschrieben wurde, bekannt geworden seien.

Trotz der Risiken entschied sich der damals 42-Jährige für einen ersten lebensgefährlichen Eingriff. Schliesslich wollte er sein Leben zurück, wieder arbeiten können. Während einer neunstündigen Operation wurde seine Schädeldecke aufgeschnitten und das Gehirn so weit zur Seite geschoben, dass sein Innenohr repariert werden konnte.

Zunächst schien alles nach Plan gelaufen zu sein. Doch schon wenige Monate später verschlimmerte sich Careys Zustand wieder. Seit dem Eingriff schwanke es in seinem Kopf ununterbrochen: «Es ist als wäre ich auf einem Schiff, das durch einen Sturm fährt», beschreibt Carey. Voller Hoffnung wandte er sich an Spezialisten im Ausland, die auf andere Techniken setzten. Weitere zwei Operationen folgten – eine davon wäre beinahe seine Letzte gewesen. Ein Hirnhautriss und auslaufendes Hirnwasser sorgten für lebensbedrohliche Komplikationen. 2013 unterzog sich Carey in der Schweiz einer vierten OP – auch sie brachte keine Linderung.

Unzählige Male beim Arzt oder im Spital

Immer aufs Neue hofften Carey und sein Lebenspartner auf Besserung – immer wurden sie enttäuscht. «Damals gab es Zeiten, da wollte ich nicht mehr. Dunkle Tage, an denen ich mich fragte, warum ich?», erinnert sich der Toggenburger. Bis heute war Carey unzählige Male beim Arzt oder im Spital. Einer weiteren OP will er sich nicht mehr unterziehen. Rückblickend sagt er:

«Wenn es einem nicht gut geht, versucht man eben alles. Doch man sollte nicht immer glauben, was ein Arzt sagt, sondern auf seinen eigenen Körper hören.»

Heute setzt Carey auf Alternativmedizin – Klangtherapien und Homöopathie helfen ihm. Nur an ganz schlechten Tagen greift er zur Morphium-Flasche.

Die beste Medizin seien jedoch seine Tiere, erklärt Carey. Bereits über 30 Jahre führt er zusammen mit seinem Lebenspartner einen Gnadenhof für Esel. Seit Carey arbeitsunfähig ist, kümmert sich sein Partner Willi um die ganze körperliche Arbeit, die tagtäglich anfällt. «Ich musste akzeptieren, dass ich nicht mehr anpacken kann. Früher waren wir ein Team – heute würde ich Willi gerne unterstützen, aber ich kann es nicht mehr. Es ist schwer, mitanzusehen, wie er sich abrackert», sagt Carey traurig. Seine Krankheit stelle für seinen Partner eine grosse Belastung dar.

Zu Esel Luka hat Nigel Carey eine besonders innige Beziehung. (Bild: Ralph Ribi)

Zu Esel Luka hat Nigel Carey eine besonders innige Beziehung. (Bild: Ralph Ribi)

Sein Partner und die Tiere hätten ihn in den schwierigsten Phasen seines Lebens getragen. «Auch heute denke ich manchmal: Ich kann nicht mehr. Ich habe solche Schmerzen, und der ständige Lärm im Kopf macht mich wahnsinnig», erzählt Carey. Dann gehe er in den Stall, streichle seine Esel, erzähle ihnen von seinen Sorgen. Ihr sanftes, rücksichtsvolles Verhalten erstaune ihn immer wieder und zeige ihm, dass sie ihn irgendwie verstehen würden. «An ganz elenden Tagen habe ich auch schon im Stall geweint.»

Viele Vorurteile wegen unsichtbarer Krankheit

Carey muss auf vieles verzichten: Ausflüge an Orte, wo viele Menschen sind, Sport, sogar auf knusprige Lebensmittel wie Rüebli und Chips. Denn das Kauen höre sich an, als würde ein Bohrer in sein Gehirn gerammt. Ab und zu kann und will Carey jedoch nicht widerstehen: «Manchmal denke ich: Nein, das gebe ich jetzt nicht auch noch auf. Das lass ich mir trotz Lärm und Schmerzen nicht wegnehmen.»

Inzwischen kann Carey seine Krankheit und sein Schicksal akzeptieren. «Ich habe lange nicht daran geglaubt, dass ich den Lärm und die Schmerzen eines Tages als einen Teil von mir annehmen kann.» Durch seine Krankheit habe er gelernt, die Gegenwart trotz allem zu schätzen und das Beste aus jedem Moment zu machen.

«Die Vergangenheit kann niemand mehr ändern, und die Zukunft ist niemandem sicher, nicht einmal die nächsten zehn Minuten. Ich habe aufgehört, vorauszuplanen.»

Doch eines wird Carey nie aufhören: Sich zu erklären. «Nigel,du siehst gut aus, hast eine gesunde Farbe im Gesicht. Warum gehst du nicht arbeiten?» Fragen, die den gelernten Gastronomen zutiefst treffen. Denn nichts würde er lieber tun, als zurück ins Gastgewerbe zu gehen, das 30 Jahre lang seine Leidenschaft war. «Die Arbeit war mein Ein und Alles. Es war für mich sehr schwierig, meinen Job aufzugeben. Es fällt mir heute noch schwer zu akzeptieren, dass ich jetzt auf IV angewiesen bin.» Er habe sich lange Zeit viele Gedanken darüber gemacht, dass die Leute denken könnten, er sei faul, weil man ihm seine Krankheit nicht ansehe. Noch heute müsse er sich verteidigen und rechtfertigen. Carey bedauert:

«Man sieht eben nur an einen Menschen heran, aber nicht hinein.»

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