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St.Galler Studie: Was suchen Menschen mit Demenz im Internet?

Dass Forscher mit Menschen mit Demenz selber reden, kommt noch selten vor. Die Wissenschaftlerin Angela Schnelli und ihre Kollegen wollen das ändern. Und herausfinden, welche Internetbedürfnisse die Erkrankten haben.
Diana Hagmann-Bula
Studie mit Betroffenen: Die Fachhochschule St.Gallen erforscht, welche Internetbedürfnisse Menschen mit Demenz haben. (Bild: Getty)

Studie mit Betroffenen: Die Fachhochschule St.Gallen erforscht, welche Internetbedürfnisse Menschen mit Demenz haben. (Bild: Getty)

Im Sommerkleid raus, obwohl Winter ist. Die Rechnungen doppelt bezahlt, weil das erste Mal vergessen gegangen ist. Auf dem Arbeitsweg plötzlich das übliche Gleis nicht mehr gefunden. Demenz macht Angst. Information kann das beklemmende Gefühl vielleicht etwas verdrängen. «Es gibt viele Websites für Angehörige, Pflegefachleute und andere Experten. Welche Infos Menschen mit Demenz selber im Internet suchen, ist bisher aber kaum erforscht», sagt Angela Schnelli. Die wissenschaftliche Mitarbeiterin der Fachstelle Demenz an der Fachhochschule St.Gallen und ihre Forscherkollegen wollen das ändern. Sie befragen Menschen mit beginnender Demenz über ihre Internetbedürfnisse und fassen die Ergebnisse in einer Studie zusammen.

«Ein hohes Gut und deshalb tabuisiert»

«Dass man zu Forschungszwecken mit Menschen mit Demenz selber redet, kommt leider noch selten vor», sagt Schnelli. Auch, weil Wissenschafter sich nach wie vor fragen würden, ob Menschen mit Demenz überhaupt einwilligungsfähig seien. «Gerade zu Beginn sind sie es auf jeden Fall. Nur muss man anders mit ihnen reden», ist die 29-Jährige überzeugt. Und meint: Kurze, klare Gespräche, in denen es um das Wesentliche geht. «Zu viele Informationen überfordern Menschen mit Demenz. Das Kurzzeitgedächtnis ist oft als erstes betroffen.» 150000 Menschen sind derzeit in der Schweiz an Demenz erkrankt. Weltweit sind es 50 Millionen Menschen. Die Weltgesundheitsorganisation geht davon aus, dass die Zahl bis 2050 auf 152 Millionen steigt. Dennoch bleibe Demenz ein Tabu, sagt Schnelli.

«Die Krankheit betrifft den Verstand, ein hohes Gut in unserer Gesellschaft. Darum reden wir nicht gerne darüber.»

Zwei Interviews hat sie bereits geführt, «von Angesicht zu Angesicht». Bei Menschen mit Demenz genüge ein kurzer Anruf nicht. Wichtig sei die Begegnung. «Sie schafft Vertrauen, das ihnen nach der Diagnose fehlt.» Nun sucht das Forscherteam weitere Teilnehmer. «Umfassendes Wissen über Demenz ist nicht nötig. Wir freuen uns über weibliche und männliche Interessierte mit beginnender Demenz, egal welchen Alters.»

Mit der Diagnose ist das Leben nicht vorbei

Internetseiten, die den Verlauf der Krankheit schildern, würden sich oft auf die Defizite konzentrieren. «Wir glauben, dass das Gegenteil richtig ist: Hervorzuheben, was noch möglich ist. Mit der Diagnose ist das Leben nicht vorbei», sagt Schnelli. Sie möchte in den Interviews herausfinden: Wollen Betroffene informiert werden, wenn ein Wanderausflug für Demente stattfindet oder die Selbsthilfegruppe sich trifft? Brauchen sie Blogs, um sich mit anderen Erkrankten auszutauschen?

Wünschen sie Tipps für den Alltag, etwa zum Reisen mit Demenz?

Auch werden sich die Forscherinnen mit den Teilnehmenden über die optische Gestaltung einer Website unterhalten, die ihnen zusagt. Welche Schriftgrösse und Textlänge spricht sie an? «Aus Studien wissen wir, dass mit der Erkrankung Kontraste weniger stark wahrgenommen werden. Man muss wohl mit kräftigen Farben arbeiten», sagt Schnelli. Die Fachstelle Demenz will mit ihren Studienergebnissen dann Institutionen unterstützen, die eine Website für Demente planen.

Die Organisation Alzheimer Schweiz hat sich letztes Jahr bereits mit dem Thema auseinandergesetzt. Sie überarbeitete ihren Internetauftritt. «Wichtig ist, dass die Seite klar aufgebaut ist und die Orientierung leicht fällt. Das bedeutet etwa, dass wir immer noch einen Home-Button einbauen müssen», sagt Andreina Ravani, Mitarbeiterin Kommunikation, Digitale Medien. Die Seite sollte ruhig gestaltet sein. «Ja nicht zu viel Bewegung, die ablenkt.» Ob die Fachhochschule St.Gallen zu den gleichen Schlüssen kommt, wird sich im Frühling 2020 zeigen. Dann soll die Studie abgeschlossen sein.

Über die Pflege reden, bevor es zu spät ist

Mit Aufklärung lasse sich bei Demenz der Übertritt ins Pflegeheim hinauszögern, sind Experten überzeugt. Sollen die St.Galler Ergebnisse auch dabei unterstützen? Soweit will Schnelli nicht gehen. «Informieren sich Erkrankte aber in einer frühen Phase, können sie mit Angehörigen über die gewünschte Therapie und Versorgung reden. Im fortgeschrittenen Stadium ist es zu spät dafür.» Schnelli und ihr Team wollen Menschen mit Demenz Selbstbestimmung zurückgeben. «Und wir wollen dazu beitragen, ihre Situation zu verbessern. Informiert getrauen sie sich eher, am Leben teilzunehmen und Hilfe anzufordern.»

Zwar hat das Biotechunternehmen Biogen diese Woche entschieden, nun doch eine Zulassung für den Alzheimer-Wirkstoff Aducanumab bei der US-Arzneimittelbehörde zu beantragen. In der Demenzforschung gibt es aber immer wieder Rückschläge. Medikamententests enden meist negativ. Das St.Galler Forschungsprojekt verspricht, gut auszugehen.

Menschen mit beginnender Demenz, die sich für ein Interview mit dem Forschungsteam zur Verfügung stellen, melden sich bei: Angela Schnelli, 071 226 15 19, angela.schnelli@ fhsg.ch

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