Chronisch krank und mitten im Leben: Wie eine junge St.Gallerin mit Polyarthritis umgeht

Die 29-jährige Anna Noëmi Knechtle hat seit ihrer Jugend Rheumatoide Arthritis. Ihre chronisch entzündeten Gelenke bereiten ihr immer Schmerzen, die im Winter erträglicher sind. Dennoch ist sie positiv eingestellt. Trotz der Einschränkungen absolviert sie ein Architekturstudium.

Dinah Hauser
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Anna Noëmi Knechtle ist immer mit Gehstöcken unterwegs.

Anna Noëmi Knechtle ist immer mit Gehstöcken unterwegs.

Bild: Ralph Ribi

Sicher setzt die junge Frau mit Gehstöcken einen Fuss vor den anderen. So geht sie an diesem Wintertag flink über den St.Galler Bahnhofplatz, als ob nichts wäre. Dabei hat die 29-Jährige bei jedem Schritt Schmerzen. Grund dafür ist eine chronische Krankheit: Anna Noëmi Knechtle hat rheumatoide Arthritis, früher chronische Polyarthritis genannt (siehe Kasten). Die Stöcke helfen, die Gelenke in den Beinen und Füssen zu entlasten. Dass sie Schmerzen hat, merkt man ihr kaum an. Nur ab und an zittern ihre Hände leicht, wenn sie die Teetasse hebt.

Was ist Rheumatoide Arthritis?

Rheumatoide Arthritis - vormals auch bekannt als chronische Polyarthritis – ist eine entzündliche Erkrankung der Gelenke. Betroffene haben chronische Schmerzen und Schwellungen. Diese Entzündungen schränken die Funktion der betroffenen Gelenke ein und können sie auf Dauer komplett zerstören.

De Schweizer Rheumaliga geht von 70'000 Betroffenen Menschen aus. Neuerkrankungen häufen sich zwischen dem 30. Und 50. Lebensjahr. Frauen sind dreimal so häufig betroffen wie Männer.

Die Ursachen der rheumatoiden Arthritis sind derzeit nicht geklärt. Es wird unter anderem davon ausgegangen, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt. Dabei greifen fehlgeleitete Zellen des Immunsystems körpereigene Strukturen an. Auch sollen Vererbungsfaktoren eine Rolle spielen. Bei Geschwistern und Kindern von Betroffenen tritt die rheumatoide Arthritis dreimal häufiger auf als bei Personen, in deren Familien niemand betroffen ist. (dh)

Während andere über die Kälte und den Nebel stöhnen, ist es für die St.Gallerin die Jahreszeit, in der sich die Symptome am wenigsten zeigen:

«Im Winter sind die Schmerzen besser erträglich».

Wenn das Wetter wechselhaft ist, wie im Frühling oder Herbst, hat sie am meisten Mühe. Sommerliche Hitze führe zu geschwollenen Beinen und starker Müdigkeit. «Dann gehe ich jeweils gerne ins Engadin.»

Jeder Tag ist eine Herausforderung. Schon das Aufstehen sei nicht einfach, sagt Knechtle. Über 30 Minuten Morgensteifigkeit ist eines der typischen Symp­tome. «Ich will das Gelenk bewegen, aber es sich lässt kaum bewegen.» So muss Knechtle erst vorsichtig und langsam ein paar Schritte gehen, damit sich die Gelenke lockern. «Einlaufen» nennt sie den morgendlichen Ritus.

Architektur als Berufung

Knechtle frühstückt regelmässig im Zug. Denn mittwochs bis freitags muss sie früh aus dem Haus. Um 8 Uhr beginnen die ersten Vorlesungen an der Fachhochschule Graubünden in Chur. Die gelernte Hochbauzeichnerin studiert dort Architektur. Darin sieht sie ihre Berufung.

«Es gibt mir enorm viel Halt, das Fach studieren zu können, das ich liebe.»

Die Hochschultage sind straff. «Da es nur drei Tage pro Woche sind, ist das für mich machbar», sagt Knechtle. Die Hochschule gehe sehr auf ihre Bedürfnisse ein. Da sie sich beispielsweise nicht über längere Zeit konzentrieren oder schreiben kann, darf sie zusätzliche Pausen machen. An schlechten Tagen gehe sie manchmal später zum Unterricht oder früher nach Hause. Den verpassten Stoff kann sie später aufarbeiten – alles ist online verfügbar.

«Es ist sehr wertvoll, dass die Schule hinter mir steht und mich unterstützt», sagt Knechtle. Besonders Gruppenarbeiten stellen jedoch teilweise eine Herausforderung dar. «Wenn ich sage, dass ich etwas nicht kann oder nicht so viel machen kann, reagieren einige mit Unverständnis», sagt Knechtle. Sie erkläre dann, wieso es nicht möglich ist. «Bisher haben wir immer eine Lösung gefunden.»

Auf Hilfsmittel verzichtet Knechtle so weit wie möglich. Keine Rüsthilfen in der Küche oder spezielle Stifte im Etui. Einzig Stützschienen für Hände und Füsse hat sie, falls die Schmerzen zu gross werden. «Ich möchte so viel wie möglich selbst machen – oder es wenigstens versuchen.» So ist die 29-Jährige dankbar, wenn man sie einfach machen lässt. «Wenn es nicht geht, dann frage ich.»

So erging es ihr etwa bei den Haushaltsarbeiten. «Staubsaugen und Bodenwischen raubten mir viel Energie.» Dafür kommt nun eine Fachkraft der Spitex einmal pro Woche. «Das ist eine riesige Erleichterung.» Die St.Gallerin hat überlegt, nach Chur zu ziehen – und sich bewusst dagegen entschieden. Stattdessen lebt sie weiter im Haus, wo auch ihre Familie wohnt. «Sie war immer für mich da. Ich möchte auch für sie da sein und etwas zurückgeben.» Auch einen praktischen Grund sieht sie in der Nähe: «Wenn etwas ist, dann habe ich Leute um mich, die genau wissen, wie sie mir helfen können.»

Die Krankheit blieb lange unerkannt

Angefangen hatte alles im Jugendalter. «Ich kam nach Hause, fühlte mich oft schlapp und alles tat mir weh. Fast, wie wenn ich eine Grippe bekäme», sagt Knechtle. Anfangs vermutete der Hausarzt noch Wachstumsschmerzen oder eine kleine Infektion in den Hüftgelenken. «Wenn man aber über ein halbes Jahr eine Infektion hat, dann stimmt doch was nicht», dachte sich Knechtle. Mehrere Operationen folgten – die erste, als sie 16 Jahre alt war –, bei denen die Gelenke gereinigt wurden. «Man versuchte so, den Infektionsherd zu beseitigen.» Schmerzlinderung brachten die Prozeduren jeweils nur für kurze Zeit. Erst mehrere Untersuchungen brachten Gewissheit, dass rheumatoide Arthritis hinter den Entzündungen steckt.

Besonders Knechtles Hüftgelenke wurden von der Krankheit in Mitleidenschaft gezogen. Mit dem Einsetzen von künstlichen Hüftgelenken wird bei jungen Patienten in der Regel zugewartet und zunächst auf andere Behandlungsansätze gesetzt. Die Schmerzen waren aber so stark, dass Knechtle gar Morphiumpräparate benötigte.

«Unter diesen Umständen war kein normaler Alltag mehr möglich.»

So wagte sie den Schritt zum künstlichen Hüftgelenk – erfolgreich: «Meine linke Hüfte ist heute fast schmerzfrei.»

Will mit der Krankheit das Beste machen

Mittlerweile sind die Medikamente abgestimmt. Schmerzen begleiten Knechtle zwar tagtäglich. «Sie sind aber auf einem Niveau, das ich ertragen kann». Schmerzmittel benötigt sie kaum noch. Auch die Krankheitsschübe hätten abgenommen. Statt monatlich treten sie nur noch etwa alle zwei Monate auf. «Nun kann ich auch einmal länger an etwas dranbleiben.»

Dass nun alles etwas langsamer geht und sie gewisse Dinge wie Wanderausflüge nicht mehr machen kann, musste die 29-Jährige erst einmal lernen, zu akzeptieren. Denn Lust dazu hätte sie allemal. Wenn sie sich aber überanstrengt, merkt sie das erst am Abend oder am nächsten Tag. Dann muss sie sich wieder schonen. «Eine gute Balance zu finden, ist sehr schwierig.»

Sie könne sich nun an den kleinen Dingen erfreuen, sagt Knechtle. Es ginge halt nicht anders.

«Was bringt es mir, mich über das aufzuregen, was ich nicht mehr kann? Das zieht mich nur runter.»

So geniesst sie es, mit dem Hund spazieren zu gehen. «Die frische Luft und die Natur geben mir viel Energie.» Ihre Krankheit nimmt sie an und will das Beste daraus machen.

Vom kleinen Kratzer zur Blutvergiftung

Um die Entzündungen zu minimieren, nimmt Knechtle auch Medikamente, welche ihr Immunsystem unterdrücken. Deswegen muss sie im Alltag vorsichtiger sein als gesunde Menschen. «Wenn ich weiss, dass etwas rumgeht, dann trage ich einen Mundschutz.»

Immer trägt Knechtle eine Notfallkarte bei sich, ähnlich der eines Diabetikers. Darauf ist vermerkt, dass sie Immunsuppressiva einnimmt. «Im Notfall müssen die Ärzte das wissen, damit sie die Behandlung anpassen können.» So ein Notfall ist kürzlich eingetreten. «Erst dachte ich: Wegen eines kleinen Kratzers muss ich doch nicht zum Arzt rennen.» Ein fataler Fehler, denn sie fing sich eine Blutvergiftung ein. Drei Wochen lag sie im Spital. «Das hat mir die Augen geöffnet, dass es sehr schnell sehr kritisch werden kann.» Zukünftig will die St.Gallerin noch vorsichtiger sein.