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Reden, wenn du nicht reden kannst - die Reportage über Kommunikation behinderter Menschen

Wie können Menschen kommunizieren, die so schwer behindert sind, dass sie sich kaum bewegen oder artikulieren können? Unterstützte Kommunikation gibt solchen Menschen eine Möglichkeit sich auszudrücken. Obwohl Kommunikation ein Menschenrecht ist, hinken die meisten Heime in der Schweiz hinterher. Derweil leistet eine Institution im Kanton Thurgau Pionierarbeit.
Samantha Zaugg

Dies ist ein Artikel der «Ostschweiz am Sonntag». Die ganze Ausgabe lesen Sie hier.

Karin Sprenger, die Glückliche

Wenn man Karin Sprenger nach ihrem Charakter fragt, dann antwortet sie mit einem einzigen Wort: Glück. Sie zeigt das Wort in ihrem Ordner mit den Piktogrammen.

Was Karin Sprenger auch glücklich macht, ist einkaufen. In Onlineshops bestellt sie gerne Sachen, zum Beispiel Kleider. Aber dazu später mehr.

Karin Sprenger lebt seit 33 Jahren in der Sonnenhalde in Münchwilen im Kanton Thurgau. Schon seit sie ein kleines Kind ist, hat sie Zerebralparese und kann sich nur eingeschränkt bewegen. Die linke Seite ihres Körpers ist die stärkere. Mit dem linken Arm stützt sie sich im Rollstuhl, greift Dinge und kommuniziert.

Ein Ordner voller Wörter

In diesem Ordner sind mehr als 2000 Begriffe gesammelt, aufgeteilt in verschiedene Kategorien. Karin Sprenger benutzt Nomen, Verben und Adjektive und bildet mit Unterstützung zusammenhängende Sätze. So hat sie sich auch im Vorfeld bereit erklärt, dass sie fotografiert und gefilmt werden darf.

Karin Sprenger kommuniziert nicht nur mir den Piktogrammen in ihrem Ordner, sie nutzt auch körpereigene Zeichen, oder Buzzer, die Wörter und Sätze sprechen.

Kritikpunkt Beeinflussung

Unterstützte Kommunikation umfasst verschiedene Hilfestellungen und Hilfsmittel. Sie ersetzen und ergänzen die Lautsprache und dienen dem Aufbau und Erhalt kommunikativer Fähigkeiten.

Die Kommunikation, wie sie Karin Sprenger verwendet, ist nur ein Teilbereich. Karin Sprenger braucht teilweise Unterstützung um die Zeigehandlung auszuführen. Je stärker die Unterstützung, desto grösser die Gefahr von Einflussnahme auf die Betroffenen durch die Helfenden.

Interview mit Sprachwissenschaftlerin Andrea Alfaré

Dr. Andrea Alfaré (Bild: zvg)

Dr. Andrea Alfaré (Bild: zvg)

Dr. Andrea Alfaré ist Sprachwissenschaftlerin, mit Schwerpunkt auf dem Gebiet der Unterstützten Kommunikation. Sie ist Co-Leiterin eines Unternehmens, das Kommunikationstraining für Menschen mit UK-Bedarf sowie Schulung und Beratung für Institutionen im Bereich UK anbietet. In dieser Rolle ist sie auch in der Sonnenhalde tätig.

Andrea Alfaré, wie wird sichergestellt, dass bei einer Kommunikation mit Handlungshilfe, so wie sie Karin Sprenger im Video verwendet, kein Einfluss auf die Aussagen genommen wird?

Bei vielen Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen müssen anfangs Handlungsfertigkeiten aufgebaut werden, die ihnen ermöglichen, sprachliche Zeichen überhaupt gezielt anzuwählen. Die Betreuenden setzen dazu verschiedene Hilfestellungen ein, um Strukturierung der Handlung, Koordination von Blick und Bewegung sowie Aufmerksamkeitslenkung zu unterstützen. Das ist komplex, braucht Übung und immer wieder genaues Hinschauen.

Ein kompetentes Vorgehen verhindert dabei, dass mit der Unterstützung Einfluss auf Zeichenwahl und Inhalt genommen wird: Aufbauen und Einhalten einer klaren Handlungsstruktur und Gesprächsführung beispielsweise, sowie generell Einsetzen und kombinieren verschiedener UK-Mittel.

In der Sonnenhalde kommen verschiedenste Strategien, Zeichenarten und Hilfen aus der UK zur Anwendung. Dann ist es wichtig, mit einem Menschen mehrere Möglichkeiten aufzubauen, wie jemand Sprache äussern kann, auch von Anfang an solche, die mit wenig oder ohne Unterstützung machbar sind. Wie zum Beispiel bei Karin Sprenger mit den Buzzern. Dies stellt auch sicher, dass der Mensch mit UK-Bedarf in jeder Situation kommunizieren kann, wenn auch vielleicht teilweise nur sehr eingeschränkt. Bei Hilfestellungen mit Berührung muss diese zudem ‘blind’ erfolgen, also so, dass die Helfenden nicht bei der Ausführung auf den Wortschatz schauen. Es braucht viel Übung von beiden Seiten und klappt nicht in jedem Moment, das haben Sie ja bei Ihren Aufnahmen selbst erlebt.

Wie wird sichergestellt, dass eine Person auch auf der inhaltlichen Ebene richtig verstanden wird?

Da braucht es vor allem Zeit für den Aufbau einer gemeinsamen Sprache. Wir haben es mit Menschen zu tun, die zwar ihr Leben lang «angesprochen» wurden, jedoch auch heute noch leider oft erst als Teenager oder sogar als Erwachsene Zugang zu einer UK erhalten, bei der sie lernen können, Sprache auch aktiv zu gebrauchen.

Man kann daher nicht erwarten, dass jemand, der mit UK Sprache nutzen lernt, Wörter von Anfang an gleich verwendet, wie wir es tun, die das vom Babyalter an gelernt haben. Erst wenn eine gemeinsame Sprache sichergestellt ist, können wir anfangen, über faktische oder inhaltliche Stimmigkeit zu sprechen. Es braucht Klarheit auf der Handlungsebene, also bei der Anwahl der Zeichen, und auf der Bedeutungsebene von Wörtern und Sätzen. Eine klare und saubere Gesprächsführung ist sehr wichtig, besonders, wenn der Mensch mit UK-Bedarf noch ungeübt und der Wortschatz eingeschränkt ist.

Die sprachlichen Fähigkeiten werden bei verschiedenen Personen mit UK-Bedarf noch kritisch angeschaut, gerade, wenn jemand beispielsweise Unterstützung benötigt für eine Zeigehandlung. Wieso ist die Zurückhaltung so gross, selbst in Fachkreisen?

Noch immer gehen viele Fachleute davon aus, dass Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen, die keine Lautsprache verwenden, nur sehr beschränkt oder gar nicht in der Lage sind, Sprache aktiv nutzen oder auch überhaupt verstehen zu lernen. Wenn so ein Mensch nicht redet, nicht von sich aus auf Bilder oder Piktogramme zeigt, Gebärden nutzt oder sich überhaupt irgendwie verständlich verhält, wird dies oft fast automatisch mit kognitiven Defiziten begründet. Andere mögliche Barrieren, zum Beispiel auf der Handlungsebene oder bei den Gesprächspartnern werden deshalb sehr oft übersehen und unterschätzt. Es ist ein blinder Fleck.

Können Sie das erläutern?

Wir gehen vor nach dem Kriterium der «least dangerous assumption», also der am wenigsten gefährlichen Annahme, das die amerikanische Professorin für pädagogische Psychologie, Anne Donnellan, bereits in den 80er Jahren aufgestellt hat.

Das heisst, wir wissen zu Beginn nicht, was jemand kann oder lernen kann, da dies ohne einen zuverlässigen Kanal auf der Handlungsebene nicht getestet werden kann. Solange diese Person uns jedoch nicht schlüssig beweist, dass sie mit Sprache tatsächlich nicht umgehen lernen kann, gehen wir davon aus, dass sie es lernen kann.

Das gibt uns den Handlungsspielraum und die Offenheit, alle möglichen Barrieren und nicht nur kognitive zu suchen, die Kommunikationsentwicklung bei der Person behindern könnten – unter anderem unser eigenes Verhalten und strukturelle Bedingungen. Früher oder später findet sich bisher immer etwas, das funktioniert. Aufgeben ist keine Option.

Thias Ellert, der Soziale

Eigentlich heisst er Matthias Ellert. Aber wenn man ihn nach seinem Namen fragt, antwortet er nur "Thias". Von sich selbst sagt Thias Ellert, er sei ein Töfffan. Sein Wissen über Motorräder ist gross, auf Bildern erkennt er die verschiedenen Maschinen nach Marken. Er liebt es die Betreuerinnen zu necken, indem er sie in den Arm pikt.

Auch Thias Ellert hat Zerebralparese. Anders als Karin Sprenger kann er eingeschränkt mündlich kommunizieren. Er äussert sich mit einzelnen Worten und bildet einfache Sätze.

Um diese Fähigkeiten zu trainieren geht Thias Ellert in die Wissenswerkstatt. Zusammen mit andern Bewohnerinnen und Bewohnern macht er einfache Spiele. So übt er sich zu konzentrieren und wird mental gefordert.

Auch Thias Ellert braucht Unterstützung um zu kommunizieren. Anders als Karin Sprenger benutzt er keine Piktogramme, sondern Fotos.

Bilder wecken seine Erinnerung. Mithilfe der Fotos erzählt er von Erlebnissen, die mehr als 30 Jahre zurück liegen.

Zerebralparese: Was ist das?

Karin Sprenger und Thias Ellert haben beide Zerebralparese. Ihr Beispiel zeigt, wie unterschiedlich sich die Behinderung auswirken kann. In der ganzen Schweiz sind 15'000 Menschen betroffen.

Zerebralparese ist eine Hirnschädigung, die vor, während der nach der Geburt entsteht. Unter anderem durch einen Sauerstoffmangel werden Teile des Gehirns geschädigt.

Bei jedem Betroffenen zeigt sich die Behinderung anders. Manchen Betroffenen merkt ein Aussenstehender vielleicht gar nichts an. Andere sind auf eine Betreuung rund um die Uhr angewiesen.

Wie stark die Einschränkung ist, hängt von der Schädigung ab. Sehr viele Betroffene haben Bewegungsbehinderungen und Muskelspasmen, die auch die Sprache oder das Schlucken beeinträchtigen.

Bei der Betreuung von Menschen mit Zerebralparese geht es nicht um Heilung, sondern um Förderung und Erhalt der Fähigkeiten. Dazu gehört auch das Arbeiten mit Unterstützter Kommunikation.

Unterstützte Kommunikation in der Sonnenhalde

Heimleiterin Monika Gemperli (Bild: zvg)

Heimleiterin Monika Gemperli (Bild: zvg)

Die Stiftung Sonnenhalde führt seit mehr als zehn Jahren eine Fachstelle für unterstützte Kommunikation. Eine solche Institution ist schweizweit einmalig. Unterstützte Kommunikation ist sehr zeitintensiv. Doch der Aufwand lohnt sich, sagt Heimleiterin Monika Gemperli.

Monika Gemperli, wieso ist es für Menschen mit Beeinträchtigung wichtig sich ausdrücken zu können?

Das können Sie selbst versuchen, sich vorzustellen. Wir, die uns mündlich ausdrücken können, tun das den ganzen Tag. Wenn man nicht einmal Grundbedürfnisse ausdrücken kann, ist das ein extremer Einschnitt in die eigene Lebensqualität und in die Teilhabe am Leben. Das steht auch in der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen. Menschen mit einer Beeinträchtigung haben nur die Chance Ernst genommen zu werden, wenn Unterstützte Kommunikation eingesetzt wird.

Was können Folgen sein, wenn sich Menschen nicht ausdrücken können?

Unsere Erfahrungen zeigen, dass das zu Verhaltensauffälligkeiten führen kann. Menschen können wütend werden, schreien, zeigen Aggressionen gegen sich und andere, oder aber sie verstummen und kehren immer mehr in sich zurück. Wir beobachten im Alltag, dass sich die Lebensqualität der Bewohnerinnen und Bewohner verbessert, wenn wir ihre Bedürfnisse besser erkennen, ernst nehmen und probieren, diese im Rahmen der Möglichkeiten umzusetzen.

Unterstützte Kommunikation ist extrem zeitaufwändig. Manchmal dauert es schon sehr lange, bis eine Person nur einen einzigen Satz formuliert hat. Ist der Faktor Zeit ein Problem?

Ja, der fordert uns von morgens bis abends. All unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter machen die Erfahrung, welche Bedeutung UK hat. Da geraten sie manchmal in ein riesen Spannungsfeld, weil der Betreuungsschlüssel die Zeit nicht immer zulässt. Da gilt es immer wieder Prioritäten zu setzen, wo man Zeit geben kann und muss, oder wo es eine Situation einfach auszuhalten gilt.

Die Stiftung Sonnenhalde betreibt mittlerweile schon seit elf Jahren eine Fachstelle für Unterstützte Kommunikation. Wie ist die Situation in andern Institutionen in der Schweiz?

Es ist schon noch eher aussergewöhnlich. Wir haben unsere Fachstelle Anfang Jahr auch nach aussen geöffnet und merken nun im Austausch mit andern Institutionen, wie gefragt unser Knowhow ist. Einerseits hat sich der Stellenwert der UK erhöht, anderseits tun sich die Institutionen nach wie vor schwer UK in den Alltag zu implementieren, so dass sie auch wirklich getragen wird.

Woher kommt diese schweizweite Vorreiterrolle der Stiftung Sonnenhalde?

Ich denke, dass man das bei uns schon so lange so konsequent lebt hat auch mit unserer Ausrichtung auf den Schwerstbehindertenbereich zu tun. Nur ganz wenige unserer Bewohnerinnen und Bewohner können sich mündlich ausdrücken. Da ist der Druck erhöht, nach Unterstützungsmöglichkeiten zu suchen. Zudem haben wir in Sachen UK auch starken Rückhalt aus dem Stiftungsrat. UK muss konsequent, sowohl auf der strategischen wie auch auf der operativen Ebene verankert sein, vom Leitbild, der Grundhaltung, den Konzepten über Weiterbildungen bis zur Rekrutierung des Personals. Und natürlich braucht es finanzielle Ressourcen. Aber man kann darin auch einen Gewinn sehen, wenn die Verhaltensauffälligkeiten zurückgehen und die Lebensqualität der Bewohnerinnen und Bewohner gesteigert werden kann.

Die Winterjacke

Zusammen mit ihrer Betreuerin geht Karin Sprenger auf einen Spaziergang. So kann sie ihr neustes Kleidungsstück anziehen.

Als ich sie gefragt habe, was ich über sie schreiben darf, hat sie geäussert, diese Jacke sei ihr sehr wichtig. Mithilfe der Piktogramme hat sie das kommuniziert. Die Jacke ist ihr Lieblingskleidungsstück, Karin Sprenger hat sie selbst online bestellt.

In regelmässigen Abständen haben die Bewohner in der Sonnenhalde Einzelstunden mit eins zu eins Begleitung. Sie können eine Aktivität mit einer Betreuungsperson wählen. Karin Sprenger entscheidet sich für einen Spaziergang.

Kommunikation als Menschenrecht

Menschen mit Behinderung sollen mit den gleichen Wahlmöglichkeiten in der Gemeinschaft leben und in dies Gemeinschaft gleich einbezogen werden. Das ist die Kernaussage der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen.

Das Recht sich Informationen und Gedankengut zu beschaffen und weiterzugeben ist ein elementarer Bestandteil um diese Gleichberechtigung zu erlangen. Die UNO-Behindertenrechtskonvention verpflichtet Unterzeichnerstaaten die Kommunikationsmöglichkeiten zu gewährleisten.

Die Schweiz ist seit 2014 ein Mitgliedstaat der Behindertenrechtskonvention. Somit wäre auch sie verpflichtet Güter, Dienstleistungen und Geräte zu fördern, die den besonderen Bedürfnissen von Menschen mit Behinderungen gerecht werden. Doch bis zur Umsetzung ist noch ein langer Weg, gerade bei Menschen mit einer schweren Mehrfachbeeinträchtigung.

Zur Autorin: Samantha Zaugg ist freie Journalistin und Praktikantin bei der Rundschau beim Schweizer Fernsehen.

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