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«Ostschweizer helfen Ostschweizern»: Das Lammfell hält seine Füsse warm

Eine Alleinerziehende aus Ausserrhoden pflegt ihren schwerstbehinderten Sohn. Die Körpertemperatur des Zwölfjährigen ist oft zu tief. Dank der Spendenaktion Ostschweizer helfen Ostschweizern konnte die Mutter Lammfellfinken für ihren Sohn kaufen.
Katharina Brenner
Die Mutter hält die Hand ihres Sohnes. Heizkissen und die Lammfellfinken halten ihn warm. (Bild: Michel Canonica)

Die Mutter hält die Hand ihres Sohnes. Heizkissen und die Lammfellfinken halten ihn warm. (Bild: Michel Canonica)

Sebastian (Name von der Redaktion geändert) greift nach der Rassel, die neben ihm im Bett liegt. Er schüttelt den Plastikring, die Kügelchen hüpfen auf und ab. Dann dreht er den Kopf nach links zu seiner Mutter. Die strahlt ihn an und streichelt seine Hand: «So ein Herziger bist du. So ein Schatz.» Ihre tiefe Stimme wird höher und sanfter, wenn sie mit ihrem Sohn spricht. Sebastian strahlt zurück. Mit grossen dunklen Augen. Wie viel er durch sie wahrnimmt, ist unklar. «Er reagiert stark auf Hell und Dunkel. Mehr wissen auch die Ärzte nicht», sagt die Mutter, die anonym bleiben möchte.

In den letzten Wochen der Schwangerschaft hatte sie sich mit dem Erreger der Toxoplasmose infiziert. Bei Personen mit intaktem Immunsystem verläuft die Infektion harmlos. Bei Schwangeren kann sie zu erheblichen Schäden beim ungeborenen Kind führen. So wie bei Sebastian. Er ist heute zwölf Jahre alt und schwerstbehindert. Er wird mit Sauerstoff versorgt und über eine Sonde ernährt. Er kann seine Beine zwar bewegen, aber nicht darauf stehen. Der Bub liegt ruhig in seinem Bett. Häufig brabble er vor sich hin, sagt seine Mutter. Und er höre gern Musik; im Hintergrund läuft ein Kinderlied.

Die Alleinerziehende wendet und wickelt ihren Sohn

Sebastian ist inzwischen fast so gross wie seine Mutter, wiegt 27 Kilogramm. Die 53-Jährige wendet und wickelt ihren Sohn. Sie setzt ihn in den Rollstuhl und legt ihn wieder ins Bett. Badet ihn. «Manchmal merke ich es im Rücken.» Sebastian wird weiter wachsen, schwerer werden – «irgendwie geht es immer.» Beim Besuch in ihrer Wohnung in einer Ausserrhoder Gemeinde wirkt die Alleinerziehende optimistisch und voller Liebe für ihren Sohn. Wenn sie über ihr Leben mit Sebastian spricht, fällt kein klagendes Wort. Einzig bei einem Thema ist ihr die Belastung anzumerken: beim Schlaf.

Seit Jahren versucht die Mutter, ihrem Sohn einen «ganz normalen» Rhythmus anzugewöhnen. Sie schüttelt den Kopf, «keine Chance». Von Montag bis Freitag verbringt Sebastian jeden Tag acht Stunden in einem Schulheim. Er wird vom Schulbus abgeholt und auch im Schulheim von der Spitex betreut. In Sebastians Zimmer hängen Fotos von ihm im Rollstuhl mit Klassenkameraden neben Basteleien aus Holz und Federn.

In der Nacht schaut sie mehrmals nach ihm

Die Zeit, die ihr Sohn auswärts verbringt, nutzt die Mutter für Einkäufe, Hausarbeit oder für einen Mittagsschlaf. Denn ihre Nächte sind unruhig. Um Mitternacht wacht Sebastian auf – jede Nacht – und schläft bis am Morgen nicht mehr ein. Alle zwei Stunden stellt die 53-Jährige deshalb nachts den Wecker, um nach ihrem Sohn zu sehen. Damit sie merkt, falls er nicht genug Luft bekommt oder Schmerzen hat. Um ihn zu wickeln und seine ausgetrockneten Lippen zu befeuchten.

«Was ich ihm manchmal gebe, ist Apfelmus. Das schmeckt ihm. Ich finde, das ist ein Stück Lebensqualität.»

Sebastians Mutter kümmert sich allein um ihren Sohn. Sie hat zwei Töchter, die erwachsen sind – und gesund. Von Sebastians Vater hat sie sich getrennt. Die Eltern haben nur sehr selten Kontakt. Früher hat die 53-Jährige im Service gearbeitet. Seit Sebastian auf der Welt ist, nicht mehr. Mutter und Sohn leben von der IV, zeitweise von Sozialhilfe.

«Sebastian muss so häufig ins Spital. Das kann ich mit keiner Arbeit vereinbaren.»

Erst neulich war er wegen Problemen mit der Verdauung zwei Wochen im Kinderspital. Die Stimme der Mutter wird tiefer und ernst: «Ein paar Mal war es schon richtig eng.» Sie nimmt Sebastians Hand und strahlt ihn an: «Gell, du bist ein Kämpfer.»

Er muss auch im Sommer eine Jacke tragen

Sebastians Körpertemperatur ist meistens zu tief; sie liegt oft bei 34 Grad. Dieser heisse Sommer sei der erste gewesen, in dem Sebastian ohne Jacke raus konnte, sagt seine Mutter. «Das hat ihm gefallen. Das habe ich gemerkt.» In den Jahren davor habe sie häufig böse Blicke eingefangen, wenn der Bub im Hochsommer mit einer Jacke im Rollstuhl sass. Weil er sonst frieren würde, liegen in seinem Bett mehrere Heizkissen. Warm halten ihn auch seine Lammfellfinken. Sie sehen schon etwas abgenutzt aus; Sebastian trägt sie oft.

Ermöglicht hat die Finken die Spendenaktion Ostschweizer helfen Ostschweizern (OhO). «Wir sind OhO sehr dankbar», sagt die Mutter. 300 Franken hat sie erhalten für die speziellen Schuhe mit dem Klettverschluss. Die zuständige Mitarbeiterin beim Sozialamt hatte das Gesuch gestellt.

«Die Finken sind toll. Sie halten Sebastians Füsse warm und passen sogar über die Schienen.»

Tagsüber trägt Sebastian an jedem Fuss eine Metallschiene, am Abend liegen sie auf dem Tischchen gegenüber dem Bett. Trotz Sauerstoffgerät, Desinfektionsmittel und Medikamenten sieht sein Zimmer wie ein typisches Kinderzimmer aus. Es ist liebevoll eingerichtet mit Fotos, Tierbildern und Stofftieren. Sebastians Mutter und eine flauschige Garde aus Tiger, Bär und Comicfiguren beschützen ihn.

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