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Trotz Down-Syndrom kann Joana endlich mit auf Radtouren an den Bodensee: «Ostschweizer helfen Ostschweizern» schenkt ihr ein Spezialvelo

Familie Haltiner aus Speicher macht seit diesem Sommer gemeinsam Veloausflüge. Die 9-jährige Tochter Joana hat das Down-Syndrom. Die Weihnachtsaktion Ostschweizer helfen Ostschweizern hat der Familie ein spezielles Velo ermöglicht.
Katharina Brenner
Familie Haltiner mit ihrem neuen Velo: Mutter Susanne und Vater Jan mit Tochter Joana und den beiden Söhnen Joshua (links) und Jon. (Bild: Michel Canonica)

Familie Haltiner mit ihrem neuen Velo: Mutter Susanne und Vater Jan mit Tochter Joana und den beiden Söhnen Joshua (links) und Jon. (Bild: Michel Canonica)

Susanne Haltiner erinnert sich genau an den Moment, als Joana auf einem Sonntagsausflug vorne auf dem Velo mitgefahren ist, von Speicher hinab nach Rorschach. Wie Joana ihren Oberkörper aufgerichtet und die Arme ausgestreckt hat. «Ich weiss nicht, was sie gefühlt hat, aber sie war in einem besonderen Glückszustand. Wahrscheinlich fühlte sie sich frei.» Wegen ihrer Hand-Augenkoordination und des schwachen Muskeltonus kann Joana nicht alleine Velo fahren. Sie ist neun Jahre alt und hat das Down-Syndrom. «Wir haben die Dia­gnose bereits in der Schwangerschaft erhalten. Wir haben uns bewusst für das Kind entschieden. Darum trägt Joana den Zweitnamen Liv.»

Die Familie sitzt an dem grossen Holztisch in ihrer Küche in Speicher. Joshua, 11, drückt blaue Knete durch eine Plastikpresse, sein Bruder Jon, 6, will auch. «Die beiden Buben sind sehr aktiv», sagt die Mutter. Es sei unmöglich, allen gerecht zu werden. Wanderungen und selbst Spaziergänge seien als Familie sehr schwierig. Für Joana sind sie zu anstrengend. «Einer von uns beiden fährt dann im Bähnli mit ihr zum Ausflugsziel», sagt Susanne Haltiner und schaut ihren Mann Jan an. Ihm ist die Erleichterung anzusehen, als er sagt:

«Das neue Velo ist für uns als Familie ein grosses Geschenk.»

Möglich gemacht hat es die Spendenaktion Ostschweizer helfen Ostschweizern (OhO). Jan und Susanne Haltiner hatten mit dem Pastorenehepaar der Freien Evangelischen Gemeinde Stadtmission über die Idee eines speziellen Velos gesprochen. Eines, bei dem Joana nicht jederzeit vom Sattel absteigen kann, weil sie angegurtet ist und im Blickfeld der Eltern sitzt. Eines, bei dem sich Joana nicht zu sehr
anstrengen muss und ihre Muskeln trotzdem trainiert werden können.

So ein Velo ist teuer. Die Pastoralassistentin stellte bei OhO ein Gesuch über 3000 Franken, das der Beirat bewilligte. Privat und mit zusätzlichen Spenden steuerte die Familie 6700 Franken bei. «Wir sind OhO unendlich dankbar für diesen grosszügigen Batzen», sagen die Eltern. Alleine hätten sie das nicht gemacht. Sie arbeitet als Kindergartenassistentin, er ist gelernter Schreiner.

Die ganze Familie lernt Gebärdensprache

Joana hält die Finger der rechten Hand unter ihr Kinn. Dann führt sie ihre Handfläche vom Gesicht weg. Die Mutter übersetzt: «Danke.» Joana redet kaum. Niemand weiss so recht, warum. Ein paar wenige Wörter kann sie sagen, darunter «hoppala» und «Shampoo». An der heilpädagogischen Schule in Teufen lernt sie deshalb eine vereinfachte Form der Gebärdensprache. Und nicht nur sie lernt die Zeichen, sondern auch ihr Familie. Joshua fährt mit der flachen Hand an seinem Hals vorbei, als würde er sich die Kehle durchschneiden wollen, und lässt anschliessend beide Arme baumeln: «Ich bin todmüde.»

Im letzten Jahr habe Joana grosse Fortschritte in der Entwicklung gemacht, sagt ihre Mutter. Sie redet zwar kaum, versteht aber alles. Aufgeweckt sitzt sie am Tisch, rollt ein Stück grüne Knete und fordert, wie bereits ihr kleiner Bruder, die Plastikpresse ein. Wie gefällt ihr das neue Velo? Joana neigt den Kopf zur Seite, streckt ein Bein und einen Arm zur Seite. Die Mutter übersetzt: «Mega, megastark.» Für Susanne Haltiner ist das Velo nicht nur bei Ausflügen, sondern auch im Alltag eine Entlastung. Oft holt die Mutter Joana mit dem Velo in der Logopädie in St.Gallen ab und fährt gemeinsam mit ihr heim nach Speicher.

Dank der Pedalaufsätze kann Joana beim Fahren mittreten. Wenn sie grösser ist, wird sie die vorderen erreichen können. Mit ihrem neuen Velo wird die Familie noch viele Sommer gemeinsam an den See fahren.

Ostschweizer Spendenaktion

«Ostschweizer helfen Ostschweizern», kurz «OhO», unterstützt Menschen in der Region. Träger des unabhängigen Vereins sind das «St. Galler Tagblatt» und seine Regionalausgaben sowie das Ostschweizer Fernsehen TVO und «Radio FM1». Seit 2005 wird jeweils in der Vorweihnachtszeit Geld gesammelt und, wenn immer möglich, bis Weihnachten überwiesen. Spenden kann jeder, auch kleine Beträge helfen. «OhO» will entlasten und eine Freude bereiten. Die Aktion unterstützt sowohl Einzelpersonen als auch Familien aus den Kantonen St. Gallen, Thurgau und den beiden Appenzell. Jedes Gesuch muss begründet sein und die Notsituation genau darlegen. Privatpersonen, Sozialämter, Hilfswerke und Anlaufstellen für Menschen in Not können noch bis 30. November Gesuche einreichen. Der ehrenamtliche Beirat, präsidiert von der ehemaligen Ausserrhoder Nationalrätin Marianne Kleiner, entscheidet über die Spendenvergabe.

Weitere Informationen zu OhO, auch zum Spenden, finden Sie auf tagblatt.ch/oho

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