«Noch geht es uns gut»

HEERBRUGG. Florian wird diesen Sommer 30 Jahre alt, Simon ist 28. Damit hat niemand gerechnet. Die Rheintaler Brüder leiden an einer extrem seltenen Stoffwechselkrankheit, die ihnen alle Fähigkeiten raubt und tödlich endet.

Katja Fischer De Santi
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Eine starke Familie, die sich nicht unterkriegen lässt: Florian, Simon, Rebekka und Otto Benz. (Bild: Urs Bucher)

Eine starke Familie, die sich nicht unterkriegen lässt: Florian, Simon, Rebekka und Otto Benz. (Bild: Urs Bucher)

Kinder bedeuten die Zukunft, das ist die herkömmliche Geschichte. Diese hier ist eine andere. Dies ist die Geschichte von Florian, Simon und ihren Eltern Otto und Rebekka Benz, deren Leben ein anderes wäre ohne Niemann-Pick C. Ohne die seltene, vererbte Stoffwechselkrankheit, die aus scheinbar gesunden Kindern schwerstbehinderte Menschen macht. Die Patienten verlernen das Sprechen, das Gehen, können sich nicht mehr selber waschen oder aufs WC gehen und sterben schliesslich. Die Krankheit ist extrem selten, in der Schweiz leiden nur rund dreissig Menschen daran. Nicht zuletzt deshalb gibt es bis heute keine Heilungschancen.

Die beiden Söhne von Otto und Rebekka Benz leiden an Niemann-Pick C. Die Krankheit ist bei beiden verschieden weit fortgeschritten. Simon lebt unter der Woche in einem Heim, Florian ist noch relativ selbständig. Noch. Dieses kleine Wort begleitet Familie Benz, jeden Tag. Was heute noch geht, kann morgen schon Vergangenheit sein.

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