«Meine Superkraft sind meine Muskeln: Je schwächer sie werden, desto stärker werde ich»: St.Galler Autor spricht über seine Krankheit – und seine Mission

Der St.Galler Christoph Keller hat SMA – eine Krankheit, bei der sich die Muskeln langsam abbauen. Doch je schwächer seine Muskeln werden, desto grösser wird seine Kraft, für eine bessere Welt für alle zu kämpfen.

Katja Fischer De Santi
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Nach vielen Jahren in den USA lebt der Autor Christoph Keller wieder in seiner Heimatstadt St.Gallen.

Nach vielen Jahren in den USA lebt der Autor Christoph Keller wieder in seiner Heimatstadt St.Gallen.

Bild: Benjamin Manser (St.Gallen, 21. August 2020)

Diese Geschichte hat kein Happy End. Es wird kein Superheld kommen, und alle retten. Aber ein Superheld, der lieber keiner wäre, hat die Geschichte geschrieben: Christoph Keller und er tut alles, damit sie zumindest ein versöhnliches Ende hat.

Bis zu seinem 14. Lebensjahr war Christoph Keller einfach der Junge, der nicht besonders schnell rennen konnte und eine Niete im Seilhüpfen war. Dann kam die Diagnose: Spinale Muskelatrophie, Typ III. «The happiest one», sagt er, weil sie erst in der Pubertät beginnt die Muskeln zu verlangsamen, abzubauen. Er war der letzte von drei Brüdern mit der Diagnose SMA. Sein Vater konnte zuerst die Diagnose und später seine Söhne nicht mehr annehmen.

Übersetzer, Autor und Wahl-New-Yorker

Doch Keller selbst ist das beste Beispiel, dass auch mit einer Behinderung ein volles Leben möglich ist. Und eines mit Tempo. Während unseres gemeinsamen Rollgangs durch seine Heimatstadt St.Gallen fährt er nicht nur rasant, er denkt auch so schnell, dass man aufpassen muss, nicht abgehängt zu werden. Man kann ihm bleibe nicht vorhalten, dass er sich in seinem Leben behindern liess. Er studierte Slawistik und Amerikanistik, heiratete zweimal, wohnte 20 Jahre in New York, publizierte zahlreiche Bücher auf Deutsch und Englisch. Ein Leben, um das in andere beneiden, so absurd das klinge, erzählt er, als wir Richtung Innenstadt laufen und rollen.

Am Knochen schaben, bis es weh tut

Heute ist Christoph Keller 56 Jahre alt. Gerade erst erhielt er den alemannischen Literaturpreis für seinen letzten Roman «Der Boden unter den Füssen». Nur zwei seiner Werke thematisieren seine Behinderung. «Der beste Tänzer» und nun 16 Jahre später «Jeder Krüppel ein Superheld». Zum Superhelden stilisiert werden, will er trotz des Titels nicht. Wieviel Kraft es ihn kosten muss, Teil dieser Welt zu sein und vor allem zu bleiben, trotz schwindender, körperlichen Möglichkeiten, ist von aussen kaum vorstellbar. Im Buch schreibt er:

«Meine Superkraft sind meine Muskeln: Je schwächer sie werden, desto stärker werde ich.»

Am Knochen schaben, nennt er die schmerzhafte Prozedur, sich literarisch mit seiner Behinderung auseinanderzusetzen. «Weil alles darin wahr ist, Distanz unmöglich ist.» Einige Texte sind bereits im Ostschweizer Kulturmagazin «Saiten» erscheinen, viele davon hat Keller, dem die USA auch zur sprachlichen Heimat geworden sind, auf Englisch geschrieben. Sein Freund und Autor Florian Vetsch übersetzte sie zurück ins Deutsch. Entstanden ist eine Collage aus Gedichten, Kurzgeschichten, Beobachtungen, die so ergreifend wie ernüchternd, oft schmerzhaft, aber nie weinerlich ist.

Zehn Zentimeter, die jene, die sie bewältigen können, von denen trennen, die es nicht können

Christoph Keller hat sich selbst einen Auftrag gegeben: Er will seine Stimme nutzen für alle jene Behinderten, denen dazu die Möglichkeiten fehlt. Wieviel es noch in Sachen Beseitigung struktureller und anderer Diskriminierung zu tun gibt, wird augenfällig als wir gemeinsam das St.Galler Stadtzentrum erreichen. Treppen überall, Stufen vor jeder Bäckerei, jeder Apotheke, Absätze, selbst wo es keine braucht. Ist ja nur ein Schrittchen, aber eines das Keller seit langer Zeit nicht mehr überwinden kann. Zehn Zentimeter, welche jene, die sie bewältigen können, von denen trennen, die es nicht können. Als wir auf dem Klosterplatz Pause machen, fragt Keller:

«Haben Sie sich schon mal überlegt, was dieses Schild an jedem Lift: ‹Im Brandfall bitte Treppe benutzen› für Menschen wie mich bedeutet.»

Es ist praktisch ein Todesurteil, Flucht unmöglich. «Sollen wir Rollstuhlfahrer nun Gebäude mit Lift für alle Zeiten meiden?»

Mit Charme und Ausdauer gegen Hindernisse anrollen

Verzweifeln mag er darob nicht. Und statt mit Superkräften geht er mit Ausdauer und Charme gegen Stufen und Treppen vor. Etwa wenn er in seiner St.Galler Quartierbäckerei freundlich erklärt, dass er gerne regelmässig hier Brot einkaufen wolle, er aber mit dem Rollstuhl über die Treppe nicht in den Laden komme. Das Resultat: es steht dort jetzt eine Rampe. «Die hilft auch Eltern mit Kinderwagen oder Menschen mit Gehstöcken», sagt er. Universal Design nennt man es, wenn Objekte oder ganze Gebäude so konstruiert sind, dass sie allen dienen. Schwellenlose Wohnungen etwa, breite Rampen statt steile Treppen oder eine Kombination von beiden, etwas tiefere Bankautomaten für Rollstuhlfahrer, aber auch für alle etwas kleiner Gewachsenen, Haltegriffe im Badezimmer, die niemanden stören, aber allen im Notfällen helfen.

Keller liebt moderne Architektur, seitenlang kann er über das Metropolitan Museum in New York schwärmen. Dass er jedoch nur über einen Seiteneingang zutritt findet – «es hätte Entwürfe für eine wirklich tolle Rampe gegeben, aber sie wurde nicht umgesetzt» – und ihm im Inneren kaum jemand erklären kann, wie er im Rollstuhl zur gewünschten Ausstellung kommt, macht ihn traurig.

Ein Präsident, der sich über Menschen mit Beeinträchtigungen lustig macht

Er will nicht undankbar erscheinen, lobt auch immer wieder, dass sich vieles verbessert habe und dass er sehr bewusst wieder in der Schweiz lebe. «Das Klima in der USA hat sich uns Behinderten gegenüber massiv verschlechtert.» Was kein Wunder sei, wenn der Präsident sich in aller Öffentlichkeit über Menschen mit Einschränkungen lustig mache.

«Bis zu meinem 45. Lebensjahr gab es noch eine Gehendes- und ein Rollendes-Ich», erzählt er. Ganz langsam sei seine Welt anstrengender, komplizierter, behinderter geworden. Ein Rollstuhl, zumal einer mit Motor wie seiner, kompensiert vieles. Aber er ist zu breit für viele Durchgänge, zu schwer, um ihn schnell zu tragen.

In der Innenstadt kommt uns eine Frau entgegen, ihren Blick aufs Smartphone geheftet, sie registriert die Journalistin, läuft aber voll vor den Rollstuhl Kellers. «Das passiert mir ständig», sagt er.

«Wir Behinderten sind in dieser Welt superdurchsichtig. Die Leute sehen, dass wir da sind, Platz brauchen , rühren sich aber nicht vom Fleck. Wir müssen sie erst fragen, jeden einzelnen.»

Das müsse an der Superunsichtbarkeit der Behinderten liegen, anders sei das nicht zu erklären, sagt er und grinst über das ganze Gesicht.

«Ich bin der SMA-Man, alles klar?»

Den Humor hat Keller in all den Jahren mit SMA nicht verloren. «Ich bin der SMA-Man, alles klar?», schreibt er und weiter: die tödlichste Schwachstelle eines Superhelden sei, die eigene Behinderung nicht zu kennen. Er kennt seine gut, auch wenn sie sich dauernd verändert, aber nur eine Richtung. Weniger Muskeln, weniger Kraft, weniger Möglichkeiten.

Trotzdem: Eine Sonderbehandlung ist das Letzte was sich Keller wünscht. Aber auf das Recht, am öffentlichen Leben teilzunehmen, pocht er mit Vehemenz. Und macht sich damit auch unbeliebt. Weil er beim Theater nachfragt, ob die Rampe auch wirklich dort stehen wird, weil er von Restaurantmitarbeitern verlangt, den Durchgang auszumessen. «Ich kann nicht flexibel sein, denn wenn die Rampe fehlt, ich steckenbleibe, muss ich wieder nach Hause.»

Christoph Keller: Jeder Krüppel ein Superheld. Splitter aus dem Leben in der Exklusion. Limmat Verlag, 2020