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Kinderspital: Todkranke Kinder brauchen mehr Geld für Betreuung

Kürzlich hat der Kanton St.Gallen Palliative Care im Gesetz verankert. Die Kinderärztin Jeanette Greiner fordert, dass damit auch die Betreuung schwerkranker Kinder besser unterstützt wird. Diese gehen beim Thema Sterbebegleitung oft vergessen.
Janina Gehrig
Das Ostschweizer Kinderspital erhält für pädiatrische Palliative Care keine zusätzliche finanzielle Unterstützung. (Bild: Getty)

Das Ostschweizer Kinderspital erhält für pädiatrische Palliative Care keine zusätzliche finanzielle Unterstützung. (Bild: Getty)

Dies ist ein Artikel der "Ostschweiz am Sonntag". Die ganze Ausgabe lesen Sie hier.

Die Organe des Siebenjährigen hatten bereits versagt. Er lag auf der Intensivstation des Ostschweizer Kinderspitals, nur die Beatmungsmaschine hielt ihn noch am Leben. «Ich sah ihn da liegen und dachte: Das geht so nicht», sagt Jeanette Greiner. Sie ist Leiterin des Zentrums für Hämatologie und Onkologie und des Palliativ- und Ethikteams des Ostschweizer Kinderspitals.

Der Bub sollte in «seinem» Zimmer sterben können, in der vertrauten Umgebung der ­onkologischen Station, in der er zuvor mehrere Jahre lang gegen den Krebs ­gekämpft hatte. Greiner wollte «das Unkonventionelle möglich machen», wie sie sagt. Auf ausdrücklichen Wunsch der Eltern wurde der kleine Patient verlegt.

Er verstarb kurze Zeit später im Beisein seiner Eltern und des älteren Bruders. «Seine Familie konnte in Ruhe von ihm Abschied nehmen. Das war so schön in diesem Moment», sagt Greiner. Wie sehr die Familie das Engagement der Ärztin, das Unerträgliche erträglicher zu machen, geschätzt hat, drückte sie ihr erst kürzlich, ein Jahr nach dem Tod ihres Sohnes, in einem Brief erneut aus.

Die Schweiz steckt in den Kinderschuhen

Es sind solche Momente, die ihrer Arbeit Sinn verleihen würden, sagt Jeanette Greiner. Aber sie sagt auch: «Wir brauchen dringend mehr Personal in der pädiatrischen Palliative Care. Sonst zerbrechen wir daran und können die Betreuungsqualität nicht mehr gewährleisten, die den chronisch kranken Patienten zustehen würde.»

Während im europäischen Ausland – insbesondere in England und Deutschland – viele Kinderärzte eine Zusatzausbildung für Palliative Care absolvieren, steckt die Schweiz diesbezüglich noch in den Kinderschuhen. Fast überall fehlt das umfassende palliative Wissen. So kam eine grossangelegte Studie (Pelican) zur Betreuung sterbender Kinder 2016 unter anderem zum Schluss, dass fast alle Kinder, die im Spital betreut werden, auf der Intensivstation sterben und bei fast jedem fünften Kind in den letzten 24 Stunden vor dem Tod noch ein Wiederbelebungsversuch erfolgt – obwohl der Eingriff zu diesem Zeitpunkt meist eine unnötige Belastung für das Kind ist.

Eltern sind zudem unzufrieden mit der mangelnden Kontinuität und Koordination der Betreuung ihres Kindes.Doch selbst da, wo das Wissen vorhanden ist, hat sich die interdisziplinäre Kultur noch immer zu wenig etabliert, folgerte die Palliativmedizinerin Eva Bergsträsser, eine der Studienleiterinnen.

Standards für ältere Menschen «übersetzt»

Bis heute verfügen schweizweit nur das Ostschweizer Kinderspital sowie die Kinderspitäler Zürich und Lausanne über ein spezialisiertes pädiatrisches Palliative-Care-Team. Vor zehn Jahren half Greiner mit, jenes am Ostschweizer Kinderspital aufzubauen. Darunter sind etwa Onkologen, Neonatologen, spezialisierte Pflegefachkräfte, Physiotherapeuten, Psychologen und Sozialberater sowie Kinderspitex-Organisationen. Sie müssen eng und koordiniert zusammenarbeiten.

Greiner und ihr Team haben zudem Instrumente entwickelt, um die Qualität der Betreuung zu erfassen und zu verbessern und die Standards der «Erwachsenen-Pflege» für jene der Kinder und Jugendlichen anzupassen.

Jeanette Greiner, Leiterin Palliativ- und Ethikteam, Ostschweizer Kinderspital.

Jeanette Greiner, Leiterin Palliativ- und Ethikteam, Ostschweizer Kinderspital.

Während unter den Erwachsenen vor allem austherapierte Krebspatientinnen und -patienten auf Palliative Care angewiesen sind, sind die Diagnosen und Prognosen bei den betroffenen Kindern höchst unterschiedlich. So gibt es Kinder, die bereits als Neugeborene oder Säuglinge an einer Krankheit versterben. Andere leben noch jahrelang, nicht selten bis ins Erwachsenenalter. Ziel sei es, den Kindern und Jugendlichen möglichst lange ein gutes und altersentsprechendes Leben zu ermöglichen. «Auch kranke Kinder haben das Recht, sich zu entwickeln, das Recht auf Bildung», sagt Greiner.

Auch die Betreuung der Angehörigen ist bei Kindern ungleich aufwendiger als bei älteren, unheilbar kranken Menschen. Ein chronisch krankes Kind zu haben, werde zur Lebensaufgabe für die ganze Familie.

Bei der Finanzierung hapert es bis heute

Für die von Greiner erarbeiteten Betreuungsstandards ist das Ostschweizer Kinderspital als erstes und bisher einziges Kinderspital in der Schweiz mit dem sogenannten SanaCERT-Qualitätsstandard zertifiziert worden.

Trotzdem erhält die pädiatrische Palliative Care bisher keine finanzielle Unterstützung, die über die normale Entgeltung im Rahmen der stationären Fallpauschalen hinausgehen würde. «Dass auch Kinder sterben, dessen ist man sich zu wenig bewusst», sagt Greiner. So auch die Politik. Zwar hat der Bund bereits 2010 eine nationale Strategie zur Palliative Care veröffentlich, laut der alle Patienten ein Anrecht auf qualitativ hochstehende palliative Betreuung hätten. Bei der Finanzierung hapert es aber bis heute.

Kantonsrat verankert Palliative Care

Erst in der vergangenen Septembersession hat der St. Galler Kantonsrat das Konzept Palliative Care angenommen. Damit wurde die spezialisierte Pflege unheilbar kranker Menschen in der ­Gesundheitsversorgung verankert.

Im Konzept heisst es zwar, dass der Kanton «finanzielle Ressourcen zur bedarfsgerechten Umsetzung einer adäquaten stationären und ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen» bereitstellen solle. Auch bestehen bereits Leistungsvereinbarungen mit zwei Organisationen (Palliative Ostschweiz und Palliativer Brückendienst). Sie erhalten jährlich 35 000 beziehungsweise 250 000 Franken. Wie viel davon für die pädiatrische Palliative Care eingesetzt wird, könne jedoch nicht beziffert werden, heisst es von Seiten des Gesundheitsdepartements.

Hanselmann verspricht Unterstützung

Deren Vorsteherin, Heidi Hanselmann, ist sich des Problems bewusst. Im Konzept werde darauf hingewiesen, dass die Leistungen nicht im erforderlichen Ausmass erbracht werden könnten, da sie von den Kostenträgern limitiert und dementsprechend nicht adäquat finanziert würden, schreibt sie auf Anfrage. «Sehr wichtig und notwendig wäre auch das Angebot eines mobilen pädiatrischen Palliativdienstes von Ärzten und Pflegefachpersonen, koordiniert vom Zentrum für pädiatrische Palliative Care des Ostschweizer Kinderspitals.» Die SP-Regierungsrätin schreibt, sie werde sich auch als Präsidentin der Trägerdelegation des Kinderspitals «engagiert dafür einsetzen, dass die pädiatrische Palliative Care ­weiter gestärkt werden kann».

Pädiatrische Palliative Care

In der Schweiz sterben jährlich rund 500 Kinder im Alter von 0 bis 19 Jahren (bei insgesamt 67 000 Todesfällen). Über 60 Prozent von ihnen sterben im ersten Lebensjahr. Bei Kindern umfasst Palliative Care nicht ausschliesslich die Pflege und Begleitung zum Lebensende, sondern beginnt mit der Diagnose einer unheilbaren oder lebenslimitierenden Erkrankung. Am häufigsten sind Kinder mit angeborenen Stoffwechselstörungen, nicht therapierbaren Muskelerkrankungen, Mehrfachbehinderungen sowie Herzfehlern oder bestimmten Krebsarten auf umfassende und individuell abgestimmte Palliative Care angewiesen. Ziel ist es, die Lebensqualität des Kindes und seiner Familie möglichst lange zu erhalten und zu fördern. Dazu ist die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Fachkräften aus unterschiedlichen Disziplinen nötig.(jan)

Handlungsbedarf sieht auch Laura Bucher, Co-Fraktionspräsidentin der SP-Grünen-Fraktion. «Das vom Kantonsrat verabschiedete Konzept muss umgesetzt werden, und bekannte Finanzierungs- und Angebotslücken sollten raschmöglichst geschlossen werden.» Ihre Fraktion sei grundsätzlich sehr gerne bereit, «das Einreichen von Vorstössen im Kantonsrat zu prüfen».

Die pädiatrische Palliative Care war im Parlament kein Thema

Trotz dieser Zusicherungen bleibt ­fraglich, ob tatsächlich mehr Geld in die ­pädiatrische Palliative Care fliessen wird. Die Budgethoheit darüber verbleibt beim bürgerlich dominierten Kantonsrat. So sagt der St. Galler FDP-Fraktionspräsident Beat Tinner, die pädia­trische Versorgung sei während der Diskussionen im Parlament «interessanterweise kein Thema» gewesen. Grundsätzlich stehe die FDP hinter einer stationären und ambulanten palliativen Versorgung. Tinner gibt jedoch auch zu bedenken, dass diese Krankheitsfälle insgesamt relativ selten seien. «Die Frage der finanziellen Mittel müsste man im Detail anschauen.»

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