MÄRSTETTEN: Xawier hat leicht lachen

Das Leben mit einem Trisomie-21-Kind ist nicht einfach. Familie Kohler zeigt, dass eine Behinderung nicht dem Familienleben im Weg stehen muss. Unter dem Motto «Glück kennt keine Behinderung» eröffnet heute in Amriswil eine Fotoaustellung zum Thema.

Miranda Diggelmann
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Das Schaukeln zu Hause im Wohnzimmer gehört zu Xawiers Lieblingsbeschäftigungen. (Bild: Reto Martin)

Das Schaukeln zu Hause im Wohnzimmer gehört zu Xawiers Lieblingsbeschäftigungen. (Bild: Reto Martin)

Miranda Diggelmann

miranda.diggelmann @thurgauerzeitung.ch

Da sitzt der kleine Xawier neben seinem achtjährigen Bruder Oliwier auf dem Sofa. Laut lachend, winkend, ein Sonnenschein. Was auf den ersten Blick nicht unbedingt zu erkennen ist: Der eineinhalbjährige Xawier hat Trisomie 21. Und das, obwohl die pränatale Diagnostik, die seine Mutter Karina Kohler in den ersten zwölf Wochen der Schwangerschaft durchführte, negativ war. «Alles normal», hiess es. Wieso der Test in Ordnung war, können sich Vater Sascha und Mutter Karina Kohler bis heute nicht erklären. «Wir haben nie eine Erklärung erhalten», sagt Sascha Kohler.

Nach der Geburt von Xawier stellten die Ärzte fest, dass etwas nicht stimmte. Ein Arzt meinte nach einem kurzen Blick auf das Baby, dass er wohl Trisomie 21 habe – auch bekannt als Down-Syndrom. «Wir waren geschockt und weinten tagelang», sagt Karina Kohler. «Abtreibung wäre für mich nie in Frage gekommen, jedoch hätten wir bei einer korrekten Diagnose Zeit gehabt, uns auf die Situation vorzubereiten», sagt Karina Kohler. «Wäre die pränatale Diagnostik richtig gewesen, hätte es unsere Paarbeziehung erst mal belastet. Ich hätte mir damals ein solches Leben nicht vorstellen können. Heute bin ich also froh, dass wir es erst nach der Geburt erfuhren – auch wenn uns die ganze Geschichte sehr überrumpelte», sagt Sascha Kohler. Mittlerweile hätten sich die Eltern und auch Oliwier an die Situation gewöhnt. Einfach sei sie aber nicht.

Um 7 Uhr ist Tagwache. Nach dem Frühstück beschäftigt sich Xawier etwa eine Dreiviertelstunde alleine mit Spielen. «Allzu lange können wir ihn nicht alleine lassen, da er uns noch verstärkt braucht», sagt Karina Kohler. Einmal pro Woche kommt bei Familie Kohler eine Physiotherapeutin vorbei. Xawier leidet an Muskelhypertonie und hat deshalb begrenzte motorische Fähigkeiten. Die Therapeutin hilft ihm, seine Motorik zu verbessern und ihn selbstständiger zu machen. «Das Schwierige daran ist, dass Xawier seine Entwicklung gewissermassen selbst bestimmt. Wir können nur so viel mit ihm arbeiten, wie er uns von sich aus gibt», sagt der 41-jährige Vater. Auch eine Heilpädagogin arbeitet mit Xawier. Mit Singen, Spielen und Übungen für die Motorik trägt diese Therapie zu seiner Entwicklung bei. «Unser Ziel ist es natürlich, dass Xawier irgendwann ein mehr oder weniger selbstständiges Leben führen und eine normale Schule besuchen kann», sagt Sascha Kohler.

Die Entwicklung bei einer Trisomie 21 ist nicht vorhersehbar. «Wir wissen nie, was auf uns zukommt. Jeder Fortschritt von Xawier freut uns riesig», sagt Karina Kohler. Aufgrund seines geschwächten Immunsystems ist Xawier häufiger krank und hat oft Infektionen.

So sieht der Alltag von Familie Kohler aus

Zurück zum Tagesablauf: Nach verschiedenen Therapien wird dann Mittag gegessen, den Nachmittag verbringt Karina Kohler mit Xawier oft bei Spaziergängen und Spielen. Sascha arbeitet dann und Oliwier ist in der Schule. Aber auch Karina arbeitet als Religionslehrerin bei der katholischen Kirche. «Wir haben liebe Nachbarn und Bekannte, die ein bis zwei Stunden nach Xawier sehen, wenn auch ich bei der Arbeit bin», sagt Karina Kohler. Für sie sei es wichtig, trotz der herausfordernden Situation arbeiten zu können, damit sie ihr gewohntes Leben nicht ganz aufgeben muss. Nach dem Abendessen sitzt die ganze Familie für gewöhnlich auf dem Bett. «Dann sind wir nur für Xawier da und unsere ganze Aufmerksamkeit gehört ihm», sagt Sascha Kohler. Für Xawier sei das wichtig. Für den grösseren Bruder Oliwier sei das nicht immer einfach, manchmal sei er eifersüchtig. «Mittlerweile kann es Oliwier offen zugeben, dann reden wir darüber», sagt Karina Kohler. Oliwier verstehe mit seinen acht Jahren die Situation sehr gut und helfe fleissig mit, schaue sich Bücher an mit Xawier und spiele oft mit ihm.

Xawier geht früh ins Bett. Um acht Uhr schlafe er bereits. «Anfangs machten wir uns grosse Sorgen wegen der Nacht. Aber Xawier ist ein Engel, er schläft meist ganz durch», sagt Sascha Kohler. Obschon die Kohlers mit einigen Herausforderungen im Alltag zu kämpfen haben, wissen sie alle, dass eine Behinderung dem Glück nicht im Weg steht. «Wenn wir alle gemeinsam daran arbeiten, werden wir auch das meistern – bestimmt», sagt Sascha Kohler.

Hinweis

Karina Kohler ist nebst ihrer Arbeit als Religionslehrerin auch Regionalleiterin von Insieme 21, eines Vereins, der sich für Menschen mit Trisomie 21 und deren Anliegen einsetzt. Ab heute 15 Uhr (Vernissage) gibt es im Amriswiler Schulhaus an der Nordstrasse 22 die Fotoausstellung «Glück kennt keine Behinderung» zu sehen: Jenny Klestil hat Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien fotografiert.