Die Mütter mit den anderen Kindern

Im Thurgau bilden seit diesem Jahr fünf Frauen mit ihren Down-Syndrom-Kindern das Regionalleitungsteam von «insieme 21». Sie schaffen eine Plattform für Gleichgesinnte – bei ihren Kindern eine Herzensangelegenheit. Eine Reportage von Daniela Ebinger.

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«insieme 21»-Thurgau: Anita Bamert Näf mit Aaron, Sandra Giger mit Kiana, Thabea Frei mit Delicia, Jacqueline Kneuss mit Janis und Monika Lerch mit Ladina.

«insieme 21»-Thurgau: Anita Bamert Näf mit Aaron, Sandra Giger mit Kiana, Thabea Frei mit Delicia, Jacqueline Kneuss mit Janis und Monika Lerch mit Ladina.

Sie heissen Delicia, Kiana, Aaron, Ladina, Janis und spielen friedlich mit dem Verkäuferliladen. Kiana räumt das kleine Wägeli ein und aus. Sie erfreut sich sichtlich an den farbigen Holzglaces. Mit einem weissen Stoffhund in den Armen sitzt Delicia am Boden. Sie streichelt ihn und drückt das knuddelige Spielzeug immer wieder an sich. Die Spielkasse wird fest von Aaron in Beschlag genommen. Wie ein echter Verkäufer liest er die Ware, die ihm Ladina gibt, mit dem Lesegerät ein. Und Janis beobachtet voller Faszination das Treiben.

Diagnose nach der Geburt

Die fünf Kinder zwischen drei und fünf haben eine Gemeinsamkeit: Nach der Geburt erhielten ihre Eltern die Diagnose: Down-Syndrom oder Trisomie 21. Damit begann für die Eltern eine neue Zeitrechnung und eine besondere Herausforderung. Keine der fünf Mütter will ihr Kind missen. Alle sind froh, während der Schwangerschaft keinen Früherkennungstest gemacht zu haben. Diesem Test stehen die fünf Mütter skeptisch gegenüber. «Damit sollen die Kinder mit Down-Syndrom von der Bildfläche verschwinden», sagt Monika Lerch.

Für sie sind aber genau diese behinderten Kinder ein wichtiges Bindeglied zwischen den zwei Welten. Die Diagnose erfuhr die dreifache Mutter erst eine Woche nach der Geburt. Diese sieben Tage waren für Monika Lerch die schlimmste Zeit. Ladina hatte bei der Geburt Atemnot und kam sofort auf die Intensivstation ins Kinderspital. Erst die genetischen Laborwerte brachten Licht ins Dunkel. «Ich war erleichtert, weil die ersten Vermutungen in Richtung Leukämie oder ähnliches gingen.» Die Familie wurde ärztlich gut unterstützt. «Der Austausch mit anderen Eltern von Down-Syndrom-Kindern fehlte mir aber», sagt die Mutter aus Herrenhof. Mit Hilfe der Frühförderung hat sie nun mit Schicksalsgefährtinnen guten Kontakt gefunden.

«Der Austausch mit Menschen, die mit denselben Fragen leben, tut mir gut.» Sie schätzt die Gespräche und gegenseitigen Tips, «denn jede von uns weiss genau, wovon man spricht».

Nicht nur ihr ging es so. Deshalb gibt es heute die Interessenvereinigung «insieme 21» – und diese wollen die Mütter in der Region stärker verankern. «insieme 21» setzt sich in der gesamten Deutschschweiz für die Interessen von Menschen mit Down-Syndrom ein.

Seit diesem Jahr gehören Monika Lerch und vier andere Frauen, die ebenfalls ein Kind mit Down-Syndrom haben, zum Regionalteam des Kantons Thurgau. Als motiviertes Team wollen sie ein Netzwerk aufbauen, in dem sich Eltern austauschen und Familien begegnen können. Sie bieten eine Plattform, um nicht nur geeignete Lektüre zu vermitteln und auf Frühförderprogramme aufmerksam zu machen, sondern auch auf ein Jahresprogramm mit verschiedenen Aktivitäten.

Informationen im Netz

Die Mütter sind auch im Internet zu finden: Auf www.insieme 21.ch ist das ganze Programm abrufbar, von der Krabbelgruppe für die Kleineren bis zu Vorträgen für die Eltern und Ausflügen für die Familie. «Viele Ideen sind noch gar nicht umgesetzt, wir machen eins ums andere», sagt Thabea Frei. Mit Anita Bamert Näf bildet sie die Schnittstelle zwischen der Regionalgruppe und der gesamtschweizerischen Interessenvereinigung.

Wertvolle Begegnungen

Thabea Frei mag sich noch gut an die Geburt und das Danach erinnern. Als ihr die Hebamme die Diagnose mitteilte, hielt sie die kleine Delicia bereits in den Armen. «Ich hatte sie schon fest ins Herz geschlossen», sagt die Mutter der heute 4-Jährigen. Wenn sie die Diagnose vor der Geburt erfahren hätte, wäre sie bloss verängstigt gewesen. «Man weiss ja nicht, was auf einen zukommt, und kann sich das Ganze auch nicht vorstellen», sagt das Mami aus Weinfelden. Für sie ist es das Schönste, immer wieder beobachten zu können, wie Delicia ihre Lebensfreude zeigt. «Sie ist ein wahrer Sonnenschein, und durch sie entstehen ganz wertvolle Begegnungen und interessante Gespräche mit andern Menschen.»

Dank vielseitiger Fördermöglichkeiten haben heute Menschen mit einem Down-Syndrom gute Zukunftsaussichten. «Down-Syndrom-Kinder erreichen das meiste wie die anderen – nur brauchen sie dazu oft länger», sagt Anita Bamert Näf. Ihr 5jähriger Sohn Aaron übt in diesem Winter mit grossem Ehrgeiz Skifahren. «Wir freuen uns mit ihm an den kleinen Fortschritten, und es ist so schön zuzusehen, welche Freude er hat», sagt die Mutter aus Hosenruck.

Sandra Giger freut sich derzeit täglich am wachsenden Wortschatz der 4jährigen Kiana. «Im emotionalen Bereich geben Down-Syndrom-Kinder einem sehr viel», sagt das Mami aus Horn.

Zeit spielt keine Rolle

Die Ursache von Trisomie 21 ist bis heute unbekannt. Kinder mit dieser Behinderung werden in allen Ländern und Gesellschaftsschichten geboren. Gemäss «insieme 21 Schweiz» gibt es laut Statistik unter 600 bis 1000 Babies eines mit Trisomie 21.

Menschen mit Down-Syndrom haben in der Regel eine leichte oder stärkere geistige Behinderung. Häufig können gesundheitliche Beeinträchtigungen vorkommen. Mit der heutigen medizinischen Versorgung stellen sich meistens keine unüberwindbaren Probleme dar.

«Es gibt heute immer noch zu wenig Informationen darüber, was es bedeutet, mit einem Down-Syndrom-Kind zu leben», sagt Jaqueline Kneuss. Sie beobachtet bei ihrem 3jährigen Sohn Janis oft, wie er mit seiner offenen und aufgestellten Art die Mitmenschen regelrecht um den Finger wickelt. «Für mich ist es jeden Morgen von neuem schön, wenn er mich so unbekümmert anstrahlt.»

Die Mutter weiss, dass auch Janis trotz seiner Behinderung klare Regeln und eine konsequente Erziehung braucht. «Down-Syndrom-Kinder erforschen die Welt mit mehr Ausdauer, und als Eltern benötigt man viel Geduld, Zeit und Geduld», sagt die Mutter aus Weinfelden.

Die fünf Mamis wissen, dass Zeit und Zeitdruck bei ihren Kindern keine Rolle spielen dürfen. Genau darin sind sich wohl alle Eltern einig: «Man wird in der heutigen, schnelllebigen Zeit von Kindern unweigerlich gebremst und entdeckt dabei viel Neues und andere Werte.»

Spielen mit dem Verkaufsladen: Kiana, Aaron, Ladina, Delicia und Janis.

Spielen mit dem Verkaufsladen: Kiana, Aaron, Ladina, Delicia und Janis.

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