Der Krankheit ein Gesicht geben

Anita Sauter lebt seit sechs Jahren mit Parkinson. Die Krankheit hat im Körper der Romanshornerin das Kommando übernommen und ihr Leben auf den Kopf gestellt – sie hat ihr aber auch neuen Mut gegeben.

Jeanette Herzog
Drucken
Anita Sauter geht offen mit ihrer Krankheit um – sie will anderen Parkinson-Betroffenen Mut machen. (Bild: Reto Martin)

Anita Sauter geht offen mit ihrer Krankheit um – sie will anderen Parkinson-Betroffenen Mut machen. (Bild: Reto Martin)

An Parkinson stirbt man nicht. Aber die Nervenkrankheit übernimmt nach und nach die Kontrolle über den Körper; ohne dass ihr Verlauf gestoppt werden könnte – Parkinson ist unheilbar. Anita Sauter hat in den vergangenen sechs Jahren gelernt, damit zu leben. Die 52-Jährige versteht die Krankheit in ihrem Körper als Untermieter, der über die Jahre immer mehr Platz beansprucht. «Ich wehre mich nicht gegen meinen Untermieter. Hin und wieder streite ich mit ihm; aber er gewinnt immer», sagt Sauter. Das hat sie akzeptiert. Besonders ihre rechte Körperseite nimmt der Untermieter in Anspruch. «Ohne Medikamente würden mir Arm und Bein nicht mehr gehorchen. Sie wären kraftlos und schlaff. Weder einen Stift, noch einen Schwingbesen könnte ich gebrauchen.»

Keine Alternative…

Starke Medikamente helfen Anita Sauter den Alltag zu bewältigen. Sie halten die Symptome einigermassen im Zaum. Mehrmals täglich schluckt sie einen Cocktail aus Medikamenten gegen Parkinson und Tabletten gegen deren Nebenwirkungen. Denn diese sind nicht ohne. Sie reichen von Müdigkeit, Magenproblemen bis zur Suchtanfälligkeit. «Es kann sein, dass ich mitten in einer Tätigkeit in einen Sekundenschlaf falle. Und der Kühlschrank übt eine ungemein starke Anziehungskraft auf mich aus. Ich habe in den letzten Jahren einiges zugelegt.» Von anderen Verhaltenssüchten wie Kauf-, Spiel- oder Sexsucht blieb sie verschont.

Die starken Nebenwirkungen nehmen Anita Sauter und die meisten der 15 000 Betroffenen in der Schweiz aber gerne in Kauf. Die Alternative ist keine: Verlangsamung und Versteifung des Körpers mit Zittern, leise Stimme, gebückte Körperhaltung, Traurigkeit, Abnahme des Mienenspiels, verlangsamte Denkabläufe sowie Schwitzen, Verdauungsstörungen und Schwierigkeiten beim Wasserlösen.

…keine Kontrolle…

Typisch für Parkinson sei, dass es keinen typischen Krankheitsverlauf gebe, sagt Anita Sauter: «Die Symptome sind so vielseitig wie die Betroffenen selber.» Bislang sieht man der Romanshornerin die Krankheit kaum an: Sie spricht langsamer, ihre Mimik ist etwas träge. «Vor allem in Stresssituationen zeigt sich mein Untermieter. Von einem Moment auf den anderen verliert meine rechte Körperhälfte ihre Kraft.» Manchmal beginnen ihre Gliedmassen auch zu zittern. «Ich habe die Krankheit nicht im Griff, sondern sie mich.» Ihre Stelle als Pflegefachfrau bei der Spitex musste Sauter aufgeben.

Langsam lässt bei ihr auch die Wirkung der Medikamente nach. Sie mache sich deshalb Gedanken über eine Operation, sagt sie. Mit Hilfe einer Elektrode im Gehirn und eines verkabelten Schrittmachers beim Schlüsselbein können die Symptome mit elektrischen Impulsen gelindert werden.

Für Sepp Heeb aus Bichwil ist eine Operation derzeit kein Thema. Er lebt seit neun Jahren mit der Diagnose Parkinson. Bei ihm wirken die Medikamente. Dennoch fühle er sich, «als ob ich in einem zu kleinen Tauchanzug stecken würde». Sich zu bewegen, ist anstrengend für ihn. Sein Arbeitspensum bei der Post musste er bis auf vierzig Prozent reduzieren. Und auch das ist ihm mittlerweile zu viel. «Die schlechten Tage werden häufiger. Die Arbeit fällt mir dann schwer.» Ganz auf einen geregelten Alltag will er aber nicht verzichten. «Mit knapp 50 Jahren bin ich zu jung, um einfach in den Tag hineinzuleben.» Heeb spricht etwas undeutlich, mit monotoner Stimme – Parkinson hat ihm seine Mimik geraubt. «Früher hat mein Gesicht Leben ausgestrahlt, heute ist es schlaff.» In seinen Augen ist aber keine Traurigkeit. Er sieht auch die guten Seiten an der Krankheit. «Ich bin offener geworden und kann besser über meine Gefühle sprechen als früher.»

…keine Alterskrankheit

Anita Sauter und Sepp Heeb haben Wege gefunden, mit Parkinson umzugehen. «Eine grosse Hilfe ist es, mit anderen Betroffenen zu sprechen», sagt Sauter. Vor sechs Jahren gründeten vier Betroffene – darunter Heeb – die Selbsthilfegruppe für junge Parkinson-Betroffene im Alter zwischen 41 und 65. «Parkinson ist bekannt als Alterskrankheit, es hat aber auch viele jüngere Betroffene», sagt sie.

Anita Sauter und Sepp Heeb sind in der Leitung der Selbsthilfegruppe Jupp Säntis. Sauter, verantwortlich für Sekretariat und Öffentlichkeitsarbeit, hat Parkinson in der Ostschweiz ein Gesicht gegeben. Sie spricht gerne über die Krankheit. «So kann ich Betroffenen Mut machen und zeigen, dass man mit Parkinson leben kann.» Und auch sie selber zieht Kraft aus der Arbeit für Jupp Säntis. «Ich kann heute vor sechzig Personen eine Rede halten. Das hätte ich mir früher nicht zugetraut.» Parkinson hat Anita Sauter ein Stück Unabhängigkeit geraubt; ihr dafür aber mehr Selbstvertrauen geschenkt.

Sepp Heeb (Bild: Jeanette Herzog)

Sepp Heeb (Bild: Jeanette Herzog)