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«Die Angst, dass Sara plötzlich stirbt, ist ständig in mir»: Wie Siham Theimer aus Romanshorn um das Leben ihrer Tochter kämpft

Die sechsjährige Sara Theimer hat eine schwere Stoffwechselkrankheit. Ein neues Medikament könnte helfen. Doch für die Studie fehlt das Geld. Mutter Siham Theimer sammelt Spenden, um ihrer Tochter das Leben zu retten – ein Wettlauf gegen die Zeit.
Linda Müntener
Sara Theimer mit ihrer Mutter Siham zu Hause in Romanshorn. (Bild: Donato Caspari)

Sara Theimer mit ihrer Mutter Siham zu Hause in Romanshorn. (Bild: Donato Caspari)

Sara atmet schwer. Sie liegt auf dem Sofa, regungslos, blickt zur Decke. Ab und an ein Husten, Gurgeln. Heute hat sie einen guten Tag. Mutter Siham sitzt nebenan am Tisch. Bei jedem Geräusch, das Sara von sich gibt, schaut sie zu ihrer Tochter. Immer auf Abruf, immer leicht angespannt. Als sie zu ihr geht und ihr über den Kopf streichelt, ist das einer dieser Momente, in denen man die Verbindung der Mutter zu ihrem schwerkranken Kind spürt. Dann blinzelt Sara. Und lächelt.

Es scheint alles perfekt für die Familie aus Romanshorn, als Sara im Jahr 2013 zur Welt kommt. Sara, Wunschkind, Frohnatur, bildhübsches Gesicht, entwickelt sich zunächst normal. Sie krabbelt, sagt ihre ersten Worte. Doch Mutter Siham Theimer wird das Gefühl nicht los, dass irgendetwas mit ihrer jüngsten Tochter nicht stimmt. Spätestens, als Sara mit eineinhalb Jahren noch immer nicht alleine stehen kann.

Die Diagnose: Sara ist unheilbar krank

Alles, was Sara schon kann, verlernt sie wieder. Sie kriecht nur noch, zieht die Beine hinter sich her, liegt auf dem Bauch oder auf dem Rücken. Das Essen fällt ihr schwer. Das Mädchen lernt keine neuen Wörter mehr. Irgendwann hört sie ganz auf zu sprechen. Es ist, als würde sie auf dem Weg ihrer Entwicklung halt machen und umkehren.

Die Eltern fahren von Arzt zu Arzt, jeder sagt dasselbe: «Blut und Urin sind in Ordnung. Machen Sie sich keine Sorgen. Das kommt alles noch.» Siham Theimer beruhigt das nicht. «Eine Mutter hat das im Gefühl.» Die Suche geht weiter, bis Sara im Zürcher Unispital landet und eine Spezialistin den Fall anschaut. Eine Magnetresonanztomografie wird gemacht. Wochen später kommt der Anruf, der Siham Theimer den Boden unter den Füssen wegzieht. Sara hat GM1 Gangliosidose, eine seltene Stoffwechselerkrankung. Sie wird nie laufen können, blind und taub werden. Sie wird daran sterben.

Eine seltene Krankheit ohne Therapie

GM1 Gangliosidose ist eine sehr seltene Krankheit. Dahinter steckt eine Stoffwechselerkrankung. Zucker und Fette werden in den Zellen des Nervensystems nicht mehr richtig abgebaut. Den Betroffenen fehlt ein Enzym, das die Zellen reinigt. Die Folgen: Betroffene Kinder werden unbeweglich, müssen künstlich ernährt werden und können weder sitzen noch gehen. Auch die Sehfähigkeit nimmt ab. Die Lebenserwartung wird auf acht bis zehn Jahre geschätzt. Therapien oder Medikamente gibt es derzeit keine. (lim)

Sara braucht rund um die Uhr Betreuung

«Wir haben viel geweint», sagt Siham Theimer. «Die Nachricht war ein Schock.» Seither steht Saras Betreuung an erster Stelle. Die 42-Jährige hat ihren Job gekündigt, um ihre Tochter rund um die Uhr zu pflegen. Sie kann gar nicht anders:

«Die Angst, dass Sara plötzlich stirbt, ist ständig in mir.»

Die Sechsjährige hat immer wieder epileptische Anfälle, muss in die Notaufnahme. Sie wird über eine Magensonde ernährt. Im Wohnzimmer steht ein Reha-Buggy, auf der Küchentheke liegen haufenweise Medikamente. Sie lindern zwar Symptome wie Krämpfe, nicht aber die Ursache. Das alles geht ins Geld. Finanzielle Unterstützung gibt's zwar von der IV, ein Selbstbehalt aber bleibt. Und: Die Anträge brauchen Zeit. Zeit, die Sara nicht hat. Als das Geld für einen Kopfschutz endlich bewilligt wurde, konnte sie den Kopf schon nicht mehr alleine heben.

Sara kann nicht mehr selbständig sitzen oder stehen. Ihre Muskeln bauen nach und nach ab. (Bild: Donato Caspari)

Sara kann nicht mehr selbständig sitzen oder stehen. Ihre Muskeln bauen nach und nach ab. (Bild: Donato Caspari)

Eine neue Studie gibt Hoffnung

Siham Theimer fühlt sich machtlos. Während für Volksleiden zahlreiche Therapien entwickelt werden, gibt es für GM1 keine. Gerade einmal 1000 diagnostizierte Fälle wurden in Europa und den USA gemeldet. Siham Theimer, die BWL studiert hat, weiss, dass sich die Entwicklung für Konzerne nicht rechnen würde. Doch sie will nicht einfach akzeptieren, dass es keine Hoffnung gibt. Nächtelang sitzt sie am PC und durchforstet das Internet. Sie schreibt Spezialisten aus den USA, doch deren Forschung konzentriert sich nur auf die Gentherapie.

Dann stösst Siham Theimer auf Stéphane Demotz. Der Schweizer Wissenschaftler forscht an einem Medikament, das gute Chancen haben soll, die Stoffwechselkrankheit zu lindern. Sein Unternehmen ist auf fremde Gelder angewiesen, damit das Medikament in einer für die Zulassung notwendigen klinischen Studie an Menschen getestet werden kann. Solche Forschungen sind ein finanzielles Risiko. Niemand weiss, ob es am Ende wirkt. Es fehlen 400'000 Franken.

Es fehlt das Geld – die Mutter sammelt Spenden

Die Verzweiflung der Mutter weicht der Entschlossenheit. Sara darf nicht sterben, sagt sie sich. Das will sie nicht zulassen. Sie dokumentiert die Geschichte ihrer Tochter, lädt Videos auf Youtube hoch, verbreitet sie in den Sozialen Medien:

«Der Schritt in die Öffentlichkeit hat anfangs Überwindung gekostet.»

Es sei ihr unangenehm, Fremde um Geld zu bitten. Mittlerweile helfe es ihr, über Saras Schicksal zu sprechen. Die 42-Jährige will die nötigen 400'000 Franken sammeln, um die klinische Studie zu ermöglichen. Daran könnte Sara teilnehmen:

Als sich Saras Schicksal in Romanshorn herumspricht, bekommt Siham Theimer viel Zuspruch. Manchmal klingeln Leute an ihrer Tür, einfach um ihr 50 Franken in die Hand zu drücken. Vereine haben Aktionen gestartet, um Geld zu sammeln. «Das alles gibt mir viel Kraft.» Momentan arbeiten sie und ihr Mann an einer Webseite. Diese soll andere Betroffene unterstützen und über die Krankheit informieren. «Mir hätte so etwas damals sehr geholfen.»

7554 Euro. So viel wurde online schon für Sara gespendet. Bis zu den 400'000 Franken fehlt noch einiges. Sara Theimer gibt nicht auf, kämpft weiter. Sie kann gar nicht anders.

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