Serie

Die Adventskalender-Geschichten (13/24): Das lächelnde Mädchen und seine rührenden Eltern

In der Adventszeit blickt täglich ein Mitglied unserer Redaktion auf eine spezielle Geschichte oder eine Begegnung im Beruf zurück. Heute: Erinnerungen an einen Besuch bei einer Familie in Sitterdorf, in der ein Kind mit dem Angelman-Syndrom lebt.

Christa Kamm-Sager
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Ramona Huber ist jetzt 14 Jahre alt. Sie hat das Angelman-Syndrom.

Ramona Huber ist jetzt 14 Jahre alt. Sie hat das Angelman-Syndrom.

(Bild: Andrea Stalder / 11. Februar 2018)

So ist das in unserem Beruf: Am Morgen setzt man sich mit einem Thema auseinander, von dem man ein Leben lang noch nie etwas gehört hat, am Abend ist man schon fast Fachfrau. So war das auch bei ihr und dem Angelman-Syndrom. Ein paar Wochen vor dem internationalen Angelman-Day schrieb uns Familie Huber aus Sitterdorf ein E-Mail. Ob jemand über ihre Familie schreiben möchte, sie hätten ein Kind mit dem Angelman-Syndrom. Ich wollte, gerne sogar. Ich empfinde es als grosses Privileg, fremde Menschen treffen zu dürfen, Persönliches aus ihrem Leben zu erfahren, ihnen Fragen stellen zu dürfen, zu verstehen, was sie beschäftigt und diese Begegnung in einem Artikel zu spiegeln.

Christa Kamm-Sager, Redaktorin.

Christa Kamm-Sager, Redaktorin.

(Bild: Ralph Ribi)

So fuhr ich also an einem Tag im Februar nach Sitterdorf, klingelte an einem mir fremden Haus und begrüsste ein Elternpaar, das ich zuvor noch nie gesehen hatte. Die beiden Mädchen der Familie waren noch in der Schule. Eine Stunde lange erzählten mir die Eltern von ihrer Ramona, dem Mädchen, das immer lächelt. Und von ihrer Schwester, die sich so liebevoll um Ramona kümmert. Dabei waren die beiden so echt und ehrlich, dass es mich rührte. Ich spürte, wie sehr sie ihre Töchter lieben, wie sie nur das Beste für beide wollen. Sie sagten mir aber auch, ohne etwas zu beschönigen, wie anstrengend die Tage und Nächte mit einem 13-jährigen Teenager sind, der auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkindes stehen geblieben ist. Die Neugierde wuchs. Wer war das Mädchen, von dem ich jetzt schon so vieles wusste und es doch noch nie gesehen hatte? Wie würde sie auf mich und die Fotografin reagieren?

6 Bilder

Dann kam der Schulbus und mit ihm das Lachen ins Haus. Ramona, zierlich, dunkelhaarig und liebenswürdig, zog wie ein lächelnder Wirbelwind in die Stube ein. Es war eindrücklich zu sehen, wie die Eltern vom entspannten Modus plötzlich umstellten in geschäftiges Umsorgen. Ramona kann man kaum alleine lassen – ein Auge wacht immer über sie. Das herzige, lächelnde Mädchen eroberte mein Herz im Sturm. Aber auch die Eltern werden mir unvergessen bleiben. Die anstrengende Zeit, als meine Kinder im Krabbelalter waren, kam mir wieder lebhaft in den Sinn. Und die Dankbarkeit, dass sie jetzt gut selber auf sich schauen können, ich sie loslassen darf und wieder Freiraum für mich habe, war an diesem Abend besonders gross.

Der Besuch bei Ramona zum Nachlesen:
Alle bisherigen Beiträge aus der Adventsserie: