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Trauriges Aus für «Hängematte»

ROMANSHORN. Das Romanshorner Erholungshaus für behinderte Kinder und deren stark geforderten Eltern muss schliessen. Die IV streicht die Spitex-Pflege. Thomas Engeli, Gründer der Kinderspitex, kämpft gegen diesen «unethischen Entscheid».
Christa Kamm-Sager
Liebevolle Pflege erfahren die Kinder an ihren Aufenthalten in der «Hängematte». Das ist bald vorbei. (Bild: pd)

Liebevolle Pflege erfahren die Kinder an ihren Aufenthalten in der «Hängematte». Das ist bald vorbei. (Bild: pd)

«Es gibt keine schwächeren Glieder in unserer Gesellschaft als Kinder, die mit einer Behinderung geboren werden», drückt sich Thomas Engeli aus. Er ist Gründer der Kinderspitex in der Ostschweiz und setzte sich in den letzten zehn Jahren für insgesamt 400 Kinder mit Behinderung und ihre stark geforderten Eltern ein. Diese Eltern konnten dank der Kinderspitex unterstützt werden und dank der «Hängematte» in Romanshorn auch mal etwas ausspannen von ihrem Rund-um-die-Uhr-Pflege-Alltag. Diese grosse Hilfe droht jetzt fragwürdigen Kostenabwälzungen der IV zum Opfer zu fallen (TZ vom 1. Juli). «Produkteentwickler des Bundesamtes für Sozialversicherungen/BSV in Bern möchten die Pflegekosten behinderter Kinder auf die Kantone überwälzen und missbrauchen für die Streichung der Kinderspitex-Leistungen einen fragwürdigen Bundesgerichtsentscheid», fasst Thomas Engeli das komplexe Thema zusammen, und man merkt ihm seine persönliche Betroffenheit an.

Eltern brauchen Unterstützung

Thomas Engeli ist Vater eines 17jährigen, schwerstbehinderten Sohnes, der mit einer Stoffwechselkrankheit geboren wurde und auf intensive Pflege angewiesen ist. Er ist Gründer und Geschäftsführer der Kinderspitex in der Ostschweiz. Das ist aber nicht etwa der Beruf des Verlegers des «Nebelspalters», sondern ehrenamtliches Engagement.

Die Kinderspitex verfolgt die Philosophie, dass Mutter oder Vater die besten aller möglichen Betreuungspersonen sind für das behinderte Kind. Aber: Eltern können diese Belastung nicht jahrelang rund um die Uhr alleine übernehmen, sondern brauchen Unterstützung. Dafür ist die Kinderspitex da.

Damit Eltern nicht nur stundenweise, sondern auch mal einige Tage oder eine Woche Erholungszeit geniessen können, wurde vor neun Jahren in Romanshorn die «Hängematte» gegründet. «Die <Hängematte> hat bis jetzt Gemeinden, Kanton oder IV keinen Rappen gekostet», so Thomas Engeli. Statt zu Hause werden mehrere Kinder über ein Wochenende von Fachpersonal in der «Hängematte» gepflegt. Mit der Streichung der Kinderspitex-Leistung durch die IV kann deshalb auch die Pflege in der «Hängematte» nicht mehr finanziert werden.

«Seit wir Familien mit Spitex-Leistungen unterstützen, ist die Scheidungsrate in Familien mit schwerstbehinderten Kindern markant zurückgegangen. Vorher war ein behindertes Kind Scheidungsgrund Nummer eins.» Daraus entstünden viele Folgekosten, welche die IV ja nicht bezahlen müsse, die sie aber bewusst in Kauf nehme.

Intensivpflegezuschlag

Wie kommt es zu einem solchen Entscheid der IV? Erwachsene, die pflegebedürftig werden, haben Anspruch auf Pflegeleistungen. Zu Hause werde diese Leistung durch die Spitex-Vereine erbracht. Die Krankenkasse bezahle Grundpflege, welche durch Laien ausgeführt werden dürfe, und Behandlungspflege, für welche nur medizinisch geschultes Personal eingesetzt werden darf. Kinder haben den gleichen Anspruch, es sei denn, ein Kind kommt schon behindert zur Welt. In diesem Fall ist nicht mehr die Krankenkasse, sondern die IV zuständig. Die IV bezahlt die Grundpflege entgegen der Krankenkasse erst ab einem täglichen Mehraufwand von über 4 Stunden mittels Intensivpflegezuschlag (ca 600 Franken pro Monat). Nun verwendet das Bundesamt für Sozialversicherung in Bern ein Urteil, bei dem bestätigt worden ist, dass die Grundpflege durch den viel zu kleinen Intensivzuschlag trotzdem komplett abgegolten sei, dazu, die ärztlich verordnete Behandlungspflege auch nicht mehr zu bezahlen. Auch diese Pflege sei mit dem Intensivpflegezuschlag abgegolten. Mit dieser vom BSV kreierten Interpretation seien die Kinder faktisch nicht mehr versichert. «Diese Strategie mag verstehen, wer will», so Engeli.

Auf Kantone abwälzen

«Dass neben der Grundpflege auch die ärztlich verordnete Behandlungspflege aus dem Intensivpflegezuschlag bezahlt werden muss, entspricht nicht dem Urteil, sondern dem Wunschdenken der Produkteentwickler beim BSV. Obwohl das Verwaltungsgericht in Graubünden die Rechtswidrigkeit dieser Auslegung bereits festgestellt hat, beharrt das BSV stur auf ihrer Urteilsinterpretation und möchte weiterhin die Langzeitpflege behinderter Kinder auf die Kantone und deren Heime abwälzen.» Das Bundesamt für Sozialversicherungen entziehe den Schwächsten seine Leistungen und ziele darauf ab, dass der Kanton zahle. «Das Chaos, das hier angerichtet wurde, müssen Kinder und Eltern ausbaden. Das ist in höchstem Masse unethisch.» Mit dieser Praxisänderung werde zudem eine Struktur zerstört, die kostengünstig sei. Das Thema sei derart komplex, dass sich fast niemand wehren könne, so Engeli. «Das ist bewusst so gehalten.»

Er werde aktiv gegen die BSV-Willkür vorgehen und alle juristischen Möglichkeiten ausschöpfen. In anderen Spitex-Vereinen habe er Verbündete gefunden.

«Eine Katastrophe»

Für die Leiterin der «Hängematte», Gabriela Sieger, «ist das eine Katastrophe». Es gebe für Eltern, die sich entlasten müssen, keine alternativen Institutionen. Derzeit seien es etwa 15 Kinder, die regelmässig bei ihnen betreut würden. «Im Projekt <Hängematte> steckt sehr viel Herzblut und ein Team, das praktisch seit Beginn vor neun Jahren noch dasselbe sei», so Sieger.

Die «Hängematte» sei in der Bevölkerung sehr breit akzeptiert und habe gerade in der letzten Zeit viele Spenden erhalten. Diese würden jetzt bitter benötigt, denn schon ab diesem Wochenende würden die Aufenthalte der Kinder nur noch über Spenden finanziert.

Den Mietvertrag in der Arztpraxis Röst habe man leider auf Ende November künden müssen.

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