Demenz: Angehörige sind gefordert

Zwei Drittel der an Demenz Erkrankten leben im Appenzellerland in den eigenen vier Wänden. Dort werden sie oft von der Spitex und von Familienangehörigen gepflegt. Darüber wird aber kaum gesprochen. Heute schon – heute ist der Welt-Alzheimertag.

Guido Berlinger-Bolt
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Cristina De Biasio (l.) und Regula Rusconi arbeiten täglich mit Demenz-Erkrankten und mit ihren Angehörigen. (Bild: gbe)

Cristina De Biasio (l.) und Regula Rusconi arbeiten täglich mit Demenz-Erkrankten und mit ihren Angehörigen. (Bild: gbe)

TEUFEN. 840 Menschen leben in Appenzell Ausserrhoden mit einer fortschreitenden Demenz; in Innerrhoden sind es 200. Jedes Jahr erhalten hier 50 Menschen diese Diagnose; in Ausserrhoden stellen sie die Ärzte 200mal. Gesamtschweizerisch leiden 107 500 Menschen an einer Form von Demenz. Diese Zahlen stammen von der Schweizerischen Alzheimervereinigung. Cristina De Biasio kennt sie auswendig. Sie ist seit bald anderthalb Jahren Co-Präsidentin der Sektion St. Gallen/Appenzell Ausserrhoden/Appenzell Innerrhoden.

Fachwissen und Hilfe

«Es braucht mehr Wissen», ist sich Cristina De Biasio sicher. «Eine der wichtigsten Aufgaben der Alzheimervereinigung ist die Enttabuisierung des Themas Demenz.» Ihre Co-Präsidentin, die St. Gallerin Regula Rusconi, pflichtet ihr bei: Es brauche ein breiteres Wissen über die Krankheit, eine offenere Kommunikation; beides fördere das Verständnis, man verstehe eher, was mit Betroffenen geschieht, wie sich Betroffene in bestimmten Situationen fühlen müssen: nämlich hilflos, verloren, manchmal wütend, desorientiert oder aber sorglos. Das helfe, Schamgefühle abzubauen, von denen Angehörige gerade im ländlichen Appenzellerland nicht selten geplagt sind: Der Vater, die Mutter ist nicht verrückt – Demenz ist schlicht eine Krankheit.

Die Alzheimervereinigung ist eine Fachorganisation, die auf der einen Seite den Austausch unter den Angehörigen fördert. Auf der anderen Seite bündelt sie vor allem Fachwissen, will Ansprechpartnerin sein für die verschiedenen Akteure auf diesem Feld und leistet politische und Informationsarbeit. Auf der Ebene des Bundes, sagen De Biasio und Rusconi, sei in den letzten Jahren vieles angeschoben worden – auch dank der Schweizerischen Alzheimervereinigung. Unter anderem forderte eine Motion der Nationalräte Jean-François Steiert (SP) und Reto Wehrli (CVP) vom Bundesrat eine nationale Demenz-Strategie. «Unsere Aufgabe in der Sektion SG/AR/AI ist es nun, mit unseren Kantonalen Behörden in Kontakt zu treten», sagt Cristina De Biasio. «Wir sind daran, dies vorzubereiten.» Denn das Thema Demenz bewegt und es beschäftigt in einer Gesellschaft, die sich ihre demographische Entwicklung hin zur Überalterung vor Augen hält. Die Zahl der Betroffenen also wird in Zukunft steigen.

An die Angehörigen denken

Cristina De Biasio arbeitet als Pflegeexpertin in den Alters- und Pflegeheimen in Teufen. Regula Rusconi ist Leiterin der geriatrischen Tagesklinik und der Memory Clinic am Kompetenzzentrum Gesundheit und Alter St. Gallen; in der Memory Clinic werden umfassende Demenz-Abklärungen vorgenommen und betroffene Personen und deren Familien im Umgang mit einer Demenzdiagnose beraten. Beide arbeiten also täglich mit an Demenz Erkrankten und ihren Angehörigen. Letzteren ist der heutige Welt-Alzheimertag gewidmet: den Angehörigen, die in den eigenen vier Wänden und nicht selten ganz im Stillen, bisweilen gar im Verborgenen diese Pflegearbeit leisten. Wie gesagt: Oft ist die Scham der Familie mit im Spiel.

Zwei Drittel der Demenzkranken, sagt Regula Rusconi, lebten heute zu Hause, das sind in Ausserrhoden rund 560 alte und sehr alte Menschen und in Innerrhoden rund 130. Meist werden sie sehr lange von Familienangehörigen und von der Spitex gepflegt. «Eine Riesenarbeit!», nennt das Regula Rusconi anerkennend. Unser Gesundheitssystem, sagen beide, Rusconi und De Biasio, würde kollabieren ohne diese freiwillige und oft aufopfernde Arbeit. In diesem Zusammenhang ehrt die Alzheimervereinigung SG/AR/AI jedes Jahr Menschen, die sich besonders für die Bedürfnisse und Anliegen von an Demenz Erkrankten einsetzen; heuer erhalten die zehn Angehörigengruppenleiterinnen den Fokus-Preis. Im Appenzellerland leisten diese Arbeit Franziska Raschle-Krämer in Appenzell und Rita Gross in Herisau.

Netz enger knüpfen und stärken

Angesichts dieser Leistung machen sie sich aber auch Gedanken zur Zukunft; De Biasio etwa erwähnt den markant höheren Anteil an Tagesstätten für Betroffene, den zum Beispiel süddeutsche Gemeinden aufweisen. Mit Tagesstätten nämlich könnten pflegende Angehörige wirksam entlastet werden. Ein spezifisches Angebot besteht laut De Biasio hierzulande erst in Gontenbad und Trogen. Fragen der Finanzierung solcher Angebote sind zum Teil noch unbeantwortet. Dennoch könnten Tagesstätten eine (wichtige) Masche in einem weiten Netz von Angeboten sein. «Und je engmaschiger das Netz, desto tragfähiger ist es und desto länger können Betroffene zu Hause leben bleiben», so Cristina De Biasio. Nicht zuletzt weil die Pflege zu Hause massiv günstiger ist als die Pflege in einem Heim, seien, so De Biasio und Rusconi, solche Netzwerke für die Angehörigen zu stärken. Und daran arbeiten die beiden Frauen.

Weitere Informationen: www.alz.ch und bei der Schweizerischen Alzheimervereinigung St. Gallen/Appenzell, letztere bietet ein Beratungstelefon an, 071 227 60 04. Angehörigengruppen: Herisau: einmal im Monat jeweils am Montagnachmittag von 14.30 Uhr bis 16 Uhr im Alterszentrum Heinrichsbad; Leitung: Rita Gross, 071 993 12 22. Appenzell: jeweils am ersten Dienstag des Monats von 14 bis 16 Uhr in der Pro Senectute Appenzell; Leiterin: Franziska Raschle-Krämer, 071 787 44 51.