Zwischen Ohnmacht und Hoffnung

Man ist vergesslich und verlegt die Brille, orientiert sich schlecht und kann sich keine Namen mehr merken: Ein altersbedingter Gedächtnisverlust oder bereits Anzeichen von Demenz? Zwei Frauen berichten über die Erfahrungen mit Alzheimer-Patienten in der Familie

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Die Betreuung dementer Menschen ist oft eine körperliche und seelische Belastung: Martha Sutter (l.) und Christoph Hürny im Gespräch. (Bild: Ralph Ribi)

Die Betreuung dementer Menschen ist oft eine körperliche und seelische Belastung: Martha Sutter (l.) und Christoph Hürny im Gespräch. (Bild: Ralph Ribi)

Gedächtnisstörungen sind im zunehmenden Alter häufiger und im Grunde genommen kein Anlass zur Panik. Doch wo liegt die Grenze zwischen Vergesslichkeit und einer beginnenden Alzheimer-Erkrankung, zumal es rund fünfzig verschiedene Formen von Demenz gibt? Fragen, die auch heute nicht schlüssig beantwortet werden können.

Etwas stimmt da nicht

Bei Sutters war es die Tochter, der als erster das Verhalten ihres Vaters immer merkwürdiger vorkam. «Mein Mann war ein eher zerstreuter Mensch, deshalb schenkte ich den Beobachtungen meiner Tochter zunächst keine Beachtung. Zudem war er Ende vierzig, für einen typischen Alzheimer-Patienten viel zu jung», sagt ihre Mutter, Martha Sutter.

Ihr Mann, ein angesehener Dozent für betriebswirtschaftliche Fächer an einer Fachhochschule, sass in einer eidgenössischen Prüfungskommission und hatte vielerlei Interessen. Doch die Fälle häuften sich, da er sich vor der Klasse wiederholte, sich nicht erinnern konnte, was er schon vorgetragen hatte. Eine Erschöpfung? Die Tochter, die ihn über Mittag zu Hause am Esstisch erlebte (die berufstätige Mutter ass auswärts), liess nicht locker. «Sie erzählte mir, dass sie ihm alles drei, vier Mal erklären müsse und liess meine Einwände nicht mehr gelten.»

Alarmierende Hilflosigkeit

Das war 1999. Der Hausarzt machte einen Check, fand einen erhöhten Cholesterin-Spiegel – nichts Beunruhigendes, immerhin konnte man einen Hirntumor ausschliessen. Die Situation spitzte sich zu. Bis ein Neurologe ihren Mann vor einen Computer setzte und er als Fachmann völlig hilflos war. Jetzt schrillten auch bei Martha Sutter die Alarmglocken. Eine Ärzte-Odyssee begann, bis ein Facharztteam an der Memory Clinic, einer Abteilung der Geriatrischen Klinik St. Gallen, nach verschiedenen spezifischen Tests die fatale Diagnose stellte: Alzheimer.

«Diese Gewissheit machte uns schwer zu schaffen, obwohl wir es insgeheim ja geahnt hatten. Wie würde unser Alltag aussehen? In welchem Krankheitsstadium befand er sich? Wie konnten wir ihn möglichst lange zu Hause umsorgen? Wie sollten wir uns ihm verständlich machen, da er zusehends in seine eigene Welt entglitt?» Bücher für Laien waren rar, im Internet liessen sich einzig Informationen zur Krankheit finden. «Aber als Angehörige wurden wir unserem Schicksal weitgehend selbst überlassen», erinnert sie sich. Heute lebt ihr Mann im Geronto-Psychiatrischen Privatheim Sonnweid in Wetzikon ZH, das sich als eines der wenigen Institutionen auf Alzheimer-Patienten spezialisiert hat, und wird von der Familie regelmässig besucht. Während eines Aufenthalts im St. Galler Quimby-Huus hat er zu malen begonnen und erstaunte mit eindrücklichen Bildern – er, der zuvor nie einen Pinsel zur Hand genommen hatte…

«Die Hoffnung bleibt», erzählt Anna Burri. Aber man benötige eine Engelsgeduld, die einen an die eigenen Grenzen stossen lasse. 1999 wurde auch bei ihrem Mann die Krankheit festgestellt, er war damals 66jährig.

Beide Frauen unterstützten ihre Männer nach Kräften: Sie achteten auf gesunde Ernährung, gingen mit ihnen an die frische Luft, rechneten mit ihnen, halfen beim Schreiben, übten die Uhrzeit, wiederholten Satz für Satz. «Mit der Zeit stellt sich die Geduld wie von selbst ein, der Kranke hat ja auch ein Recht auf eine respektvolle Behandlung», sagt Anna Burri, und Martha Sutter nickt, zumal beide Partner liebenswürdig blieben. Noch ging es Anna Burris Mann körperlich recht gut. «Er hatte sogar lichte Momente, die mir vorkamen, als würde sich im Innern ein Fenster öffnen.»

Die Anzeichen für die Erkrankung waren auch für die Familie Burri schleichend gekommen, machten sie hellhörig: Zum Beispiel ein Ausflug, der freudig erwartet wurde, obwohl er am Tag zuvor durchgeführt worden war. Oder die verschobene Wahrnehmung von Dimensionen: «Wenn wir inmitten einer überblickbaren Schar von Leuten waren, hatte mein Mann das Gefühl, es gäbe unglaublich viel Volk. Oder Häuser kamen ihm mit einem Male riesig vor.» Beim Langlaufen verlor er öfter das Gleichgewicht oder hatte Mühe, aufs Velo zu steigen. Der Hausarzt meldete ihn sofort zum Spezial-Test an, und der Verdacht erhärtete sich.

Eine schwierige Zeit

Ihr Mann verspürte nachts einen grossen Bewegungsdrang, stand bis zu dreissig Mal auf, wollte «heim», wie er sagte. «Ich war wie auf Nadeln, erlaubte mir keinen tiefen Schlaf mehr. Nach einigen Jahren war ich am Ende meiner Kräfte», sagt Anna Burri. Damit sie sich eine Verschnaufpause gönnen konnte, gab sie ihn für kurze Zeit in die Obhut einer geriatrischen Klinik. Das Alters- und Pflegeheim Lindenhof in St. Gallen war seine letzte Station, wo er auch Medikamente erhielt, die ihn ruhiger werden liessen. Dieser Tage ist er gestorben. «Wir sind froh, dass wir ihn oft besuchen konnten, auch wenn er sich kaum ausdrücken konnte. Und dankbar für die schönen Jahre, die wir miteinander erleben durften.»

Für Angehörige von dementen Menschen gibt es mittlerweile einige unterstützende Angebote, so auch in der Geriatrischen Klinik St. Gallen (siehe Kasten). Martha Sutter und Anna Burri haben gute Erfahrungen damit gemacht, als sie ihre Partner noch zu Hause pflegten: «Als Angehörige hat man ein grosses Bedürfnis, sich bei Fachleuten zu informieren, gerade auch, wenn es um praktische Dinge geht, etwa ums Ankleiden», sagt Martha Sutter. Anna Burri schätzte auch den Austausch: «Die Erleichterung festzustellen, dass man mit seinen Sorgen nicht alleine dasteht, ist gross. Alle Frauen sitzen im gleichen Boot, und jede hat ihre eigene Art, die Probleme anzugehen. Das ist ungemein bereichernd.» Sybil Jacoby

Literatur: Klara Obermüller (Hrsg.), Es schneit in meinem Kopf, Nagel & Kimche, 2006. Martin Suter: Small World, Diogenes, 1997.