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«Narben sind schön» - wie Kinder und Jugendliche mit Hautauffälligkeiten und Narben umgehen

Regina Rüttner wäre mit fünf fast verbrannt. Später wurde sie wegen ihrer Narben gehänselt. Sie ist nicht die Einzige: Kinder und Jugendliche mit Hautauffälligkeiten werden oft ausgegrenzt.
Melissa Müller
Die meisten Jugendlichen lernen gut, mit einem Hautstigma umzugehen. Es kann sie sogar stärker machen. (Bild: Valerie Jaquet)

Die meisten Jugendlichen lernen gut, mit einem Hautstigma umzugehen. Es kann sie sogar stärker machen. (Bild: Valerie Jaquet)

Regina Rüttner musste sich in der Kindheit und Jugend oft gemeine Sprüche gefallen lassen: «Igitt!» und «Wäh, ist das ansteckend?», sagten Gleichaltrige. Auch heute noch geht sie selten in die Badi. Ihre vernarbte Haut reagiert empfindlich auf die Sonne. Der Körper der jungen Frau ist mit Narben übersät. Es geschah an einem Augusttag auf dem Kinderspielplatz, als sie knapp fünf Jahre alt war. Ein Nachbar hantierte mit Brennsprit, das Mädchen stand am Grill. Eine Stichflamme versengte 65 Prozent ihrer Haut. Zehn Tage schwebte das Mädchen in Lebensgefahr. Der Weg zurück ins Leben war schwierig: künstliches Koma, mehrere Hauttransplantationen und dann Narben, die ein Leben lang bleiben.

Wer mit einer gut sichtbaren Narbe lebt, fällt auf, wird angegafft und muss sich hinter seinem Rücken ein Getuschel anhören. «Auch Mitleid ist belastend», sagt Ornella Masnari, Psychologin am Kinderspital Zürich. «Jugendliche reagieren besonders allergisch darauf. Sie wollen einfach nur normal behandelt werden.» Ornella Masnari betreut kleine Patienten mit besonderen Merkmalen: braune Tupfen im Gesicht, grossflächige Mutter­male, Akne, Ekzeme, gutartige Tumore oder rote Narben von schlimmen Verbrennungen.

Kinder und Jugendliche mit Auffälligkeiten im Gesicht stehen im Mittelpunkt der Foto-Ausstellung «Schaut uns ruhig an». (Bild: Gabi Vogt)

Kinder und Jugendliche mit Auffälligkeiten im Gesicht stehen im Mittelpunkt der Foto-Ausstellung «Schaut uns ruhig an». (Bild: Gabi Vogt)

Die Psychologin befragte für eine Studie 89 Familien mit Kindern mit Hautauffälligkeiten im Gesicht. Sie wollte wissen, ob sie sozial benachteiligt werden. 40 Prozent der Kinder gaben an, aufgrund ihrer Auffälligkeit schikaniert zu werden. In einer weiteren Studie legte die Psychologin 347 Schülern Fotos von Kindern mit einer Hautauffälligkeit vor. Diese Kinder wurden als weniger nett, weniger intelligent und weniger erfolgreich einschätzt. Über 40 Prozent der Schüler gaben an, sie würden sich in Gegenwart eines solchen Kindes unwohl fühlen und es weniger gern zu sich nach Hause einladen. Forschungsarbeiten mit Schauspielern, denen ein riesiges Muttermal ins Gesicht geschminkt wurde, zeigten ähnliche Befunde. Die Leute gingen ihnen auf dem Zebrastreifen aus dem Weg und setzten sich im Bus weniger oft neben sie.

Risiko für sozialen Rückzug und Depression

Kleinkindern bis vier Jahren ist meist nicht bewusst, dass sie eine Auffälligkeit haben. Das ändert sich spätestens im Kindergarten. In der Pubertät, wo man ohnehin dünnhäutig ist und sich dauernd mit Gleichaltrigen vergleicht, kann ein Hautstigma eine zusätzliche Belastung werden. «Kinder und Jugendliche, welche häufig stigmatisierende Reaktionen erleben, haben ein erhöhtes Risiko für sozialen Rückzug, Ängstlichkeit oder depressive Verstimmungen», sagt Ornella Masnari. In solchen Fällen hilft das Zen­trum Kinderhaut am Kinderspital Zürich. Ein interdisziplinäres Team aus Dermatologen, plastischen Chirurgen, Psychologen und weiteren Fachleuten steht Kindern, Jugendlichen und ihren Angehörigen zur Seite. Familien werden vernetzt, damit sie sich austauschen können. Auch Camouflage-Schminkberatungen werden angeboten.

Ornella Masnari trainiert mit Kindern und Jugendlichen hilfreiche Strategien im Umgang mit ihrer Hautauffälligkeit, indem sie etwa Rollenspiele durchführt. Nervig, wenn ein Teenager x-mal am Tag gefragt wird, was er im Gesicht habe. «Man kann sich eine Antwort zurechtlegen», sagt die Psychologin. «Eine gute Strategie ist: erklären, beruhigen, ablenken.» Ein Kind mit Feuermal kann zum Beispiel einem Mitschüler erklären: «Ich bin damit auf die Welt gekommen. Keine Sorge, es ist nicht ansteckend» und dann das Gespräch auf eine andere Schiene lenken: «Spielst du auch gern Fussball?» Man ­dürfe aber durchaus auch einmal ­sagen:

«Du, ich habe grad keine Lust, darüber zu reden.»

Eine Fotoausstellung des Zentrums Kinderhaut zeigt Kinder, deren Gesichter etwa durch Narben entstellt sind. Die Bilder laden ein, sich zu fragen: «Wie begegne ich Menschen, die durch eine Hautveränderung gezeichnet sind?» Ein Tipp von Ornella Masnari: Lieber direkt fragen als hinter dem Rücken einer betroffenen Person reden. Kein Tabu daraus machen. Eine Hemmschwelle bestehe oft nur beim ersten Kontakt. «Sobald man das Kind kennen lernt, ist es häufig kein Thema mehr.»

Wer einen Menschen mit einer Hautauffälligkeit trifft, sollte lieber direkt fragen als hinter seinem Rücken tuscheln. (Bild: Valerie Jaquet)

Wer einen Menschen mit einer Hautauffälligkeit trifft, sollte lieber direkt fragen als hinter seinem Rücken tuscheln. (Bild: Valerie Jaquet)

Regina Rüttner erlebt besonders oft, dass Mädchen im Vorschulalter vor ihr stehen bleiben und sie ungeniert anglotzen. «Einige Eltern sind dann total überfordert und wollen schnell weiter.» Wird sie im Bus angestarrt, geht Regina Rüttner auf die Leute zu: «Möchten Sie mich etwas fragen? Wollen Sie wissen, was ich da habe?» Sie habe gute Erfahrungen mit dieser Offensive gemacht und sei mit Wildfremden ins Gespräch gekommen. Sie klärt auf und erwähnt ihren Unfall. «Lernt einen guten Umgang mit dem Feuer», legt sie Kindern und Erwachsenen ans Herz.

In der Schule war sie beliebt. Sie hatte eine tolle Primarlehrerin, die ihre Narben mit der Klasse schon in der ersten Schulstunde thematisierte. Ein wichtiger Anker im Leben ist ihr bis heute das Team des Kinderspitals, das ihr und ihrer Familie nach dem Unfall jahrelang zur Seite stand; «für mich ist das Kispi eine zweite Heimat».

Die Guten sind schön, die Bösen hässlich

Die Erscheinung hat Einfluss darauf, wie Menschen wahrgenommen werden, auf Erfolg und ­Beliebtheit. Das spiegelt sich auch in Märchen, in denen Hexen Warzen haben: Die Guten sind schön, die Bösen hässlich. «Der Bösewicht in den James-Bond-Filmen hat meistens eine körperliche Auffälligkeit wie ein tränendes Auge oder eine auffallende Narbe», sagt Ornella Masnari. Zum Glück gebe es Harry Potter, der auch eine Narbe hat, die ihn zu etwas Besonderem macht. Eine Hautauffälligkeit könne auch positiv bewertet werden, sagt Masnari. Sie kennt ein Mädchen, das über sein Muttermal auf der Schulter sagt:

«Ein Engelchen hat mich hier geküsst.»

Die meisten Jugendlichen lernen gut, mit einem Hautstigma zurechtzukommen, sagt die Psychologin. «Es kann sie sogar stärker machen. Sie lernen sich zu wehren.» Lebensinhalte würden anders gesetzt: Was ist mir ­wichtig im Leben, wer sind meine wahren Freunde?

Regina Rüttner ist inzwischen 29; Sie arbeitet als Seelsorgerin für Menschen mit einer Behinderung und ihre Angehörigen und studiert in Luzern Religions­pädagogik. Gezeichnet von ihrer Brandverletzung, «kann ich mich in Menschen einfühlen, die nicht ganz der Norm entsprechen». Auf die Idee, sich ein Tattoo ­stechen zu lassen, würde sie nie kommen. Sie trage ja schon eine Art asymmetrisches Kunstwerk auf ihrem Körper, mit einer speziellen Struktur. «Mein Ziel war es immer, dass ich sagen kann: Narben sind etwas Schönes.»

Ausstellung

Ausstellung «Schaut uns ruhig an» im Zentrum Kinderhaut im Careum Auditorium, Zürich, 8. bis 23. September
www.hautstigma.ch/
www.kispi-150.ch/ausstellung

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