«Meine Frau stirbt jeden Tag ein bisschen mehr»: Wie Betroffene mit Demenz umgehen

Bis 2040 werden in der Schweiz 300'000 Menschen mit Demenz leben. Das wird unsere Gesellschaft nachhaltig verändern. Wie ein Dorf in den Bergen, ein Heim ohne abgeschlossene Türen und eine erst 51-Jährige mit dem Vergessen umgehen.

Katja Fischer De Santi
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«Es ist die schlimmste Krankheit, die es gibt», sagt Giuseppe Passoli*.

«Meine Frau stirbt jeden Tag ein bisschen mehr. Und es gibt nichts, was wir tun können.»

Er sagt es ruhig und gefasst am Esstisch in der schönen Altbauwohnung in St.Gallen. Seine Frau Elisabeth* sitzt neben ihm und schaut auf ihre Hände. 51 Jahre ist sie alt, eine zierliche Person mit einem wachen Gesicht. Eine Perfektionistin sei sie früher gewesen, erzählt sie. Ihrem Organisationstalent sei es wohl zu zuschreiben, dass ihre Demenz jahrelang unentdeckt blieb, sagt ihr Mann. Er lässt seine Frau die Fragen der Journalistin allein beantworten, ergänzt wo sie nicht mehr weiterweiss, korrigiert, wo sie Dinge durcheinanderbringt.

Schon vor fünf Jahren habe er erste Veränderungen an ihr bemerkt. Sie, die sonst nie etwas vergass, schien häufiger abgelenkt, unkonzentriert. Dann die ersten Ausfälle, Abklärungen beginnen. Die erste Diagnose lautet «Burn Out». Im Herbst 2017 dann die Gewissheit: Demenz mit 49 Jahren. Mitten im Leben, die Agenda voller Termine und Pläne, die Tochter erst 14 Jahre alt. «Eine Katastrophe von unfassbarer Grösse», sagt Guiseppe Passoli. «Meine Frau vergisst wer sie war, ich nicht.»

*Name geändert

«Ich habe Demenz. Bitte haben Sie etwas Geduld mit mir.»

Nur wenige Menschen erkranken so früh wie Elisabeth Passoli an Demenz. Doch je älter, desto höher das Risiko, bei den über 90-Jährigen leiden schon fast 40 Prozent an einer Form von Demenz, die meisten an Alzheimer. Demenz heisst übersetzt «Entgeistigung». Betroffene verlieren die Orientierung – räumlich, zeitlich und sozial. Mehr noch: Das Bewusstsein über die eigene Biografie kommt ihnen abhanden. Sie werden komplett pflegebedürftig. Elisabeth weiss noch, wer sie ist, wo sie wohnt. Sie kann noch alleine einkaufen gehen – aber nur in der Migros, die sie seit 20 Jahren kennt. An der Kasse zeigt sie immer ihr Kärtchen. Darauf steht: «Ich habe Demenz. Bitte haben Sie etwas Geduld mit mir.» Die Leute würden sich überall so schnell aufregen wegen ihr, sagt sie leise. «In unserer Hochleistungsgesellschaft sind demente Menschen wie Sand im Getriebe, sie stören», sagt ihr Mann.

154'700 Menschen in der Schweiz leben mit Demenz – das sind 20 Prozent mehr als noch 2014. Wir werden immer älter und damit auch dementer. Bis 2040 rechnet der Verein Alzheimer Schweiz in seiner soeben veröffentlichten Prognose mit knapp 300'000 Betroffenen. Das wird unsere Gesellschaft verändern und herausfordern, wie keine andere Krankheit – nicht nur finanziell.

«Wir können all diese Menschen nicht wegschliessen und auf ein Medikament hoffen, wir müssen einen Weg finden, wie Menschen mit Demenz möglichst lange ein Teil der Gesellschaft bleiben könne», sagt Stephanie Becker, Geschäftsleiterin der Vereinigung Alzheimer Schweiz.

«Demenz ist keine gute Krankheit, um damit allein zu sein.»

Demenzfreundlich soll unsere Gesellschaft deshalb werden. Um zu sehen, wie das funktionieren könnte, muss man in die Innerschweiz fahren auf 1000 Meter über Meer hoch. Dort in Engelberg wissen die Mitarbeiterinnen der Bäckerei was zu tun ist, wenn dieselbe Person viermal pro Tag das gleiche Brot kaufen will. Und der Besitzer des Käseladens ist geschult im Umgang mit älteren Menschen, die gerne Käse probieren, aber nie Bargeld dabeihaben. Denn Engelberg ist eine der ersten «demenzfreundlichen Gemeinden» der Schweiz.

«Was ja nichts anderes heisst als menschenfreundlich und das waren wir hier schon immer», sagt Theres Meierhofer. Die Leiterin des Alters- und Pflegeheims im Ort ist eine Frau mit ansteckender Energie. Sie ist die Initiantin des Projekts, vernetzt Behörden, schult Ladenbesitzer, verteilt Infoblätter, spricht mit Polizisten. Dringend nötige Aufklärungsarbeit. Nur 35 Prozent der Bevölkerung fühlen sich gut über Demenz informiert, zeigte unlängst eine Umfrage. Der Umgang mit Dementen löst immer noch viel Unsicherheit aus. Denn Demenz ist mehr als Vergessen. In gewissen Phasen zeigen die Betroffenen massive Verhaltensveränderungen: Sie werden laut, manche aggressiv oder weinerlich. Das wichtigste für eine demenzfreundliche Gemeinde sei, sagt Meierhofer, dass die Demenz kein Tabuthema ist. Sondern eines, worüber man auch beim Apéro der Regionalbank redet oder in Schulklassen diskutiert – an beiden Orten hat die Heimleiterin schon Vorträge gehalten. «Die Leute helfen gerne, aber sie müssen wissen, wie.»

Die Scham ist gross, die Einsamkeit das Schlimmste

Doch die Scham, dem eigenen Gedächtnis, dem eigenen Verhalten nicht mehr trauen zu können, die ist bei den Betroffenen riesig. Viele trauen sich nicht mehr unter Leute. Giuseppe Passoli kennt diese Scham auch als Angehöriger: «Man sieht Elisabeth ja nicht an, dass sie anders ist.» Viele Freunde und Bekannte hätten sich abgewandt:

«Elisabeth ist noch so jung, ihre Freundinnen fällt es schwer sich auf ihre Demenz einzustellen.»

Sie wüssten nicht mehr, was mit ihr tun, Gespräche werden immer schwieriger. Dabei bräuchte es nicht viel. Einen Spaziergang zum Beispiel.

Das Gehirn herausfordern

Elisabeth Passoli spaziert sehr gerne. Fast täglich ist sie unterwegs, alleine. Immer die gleiche Route im zügigen Tempo. Ihre Therapeutin hat es ihr empfohlen. Rauskommen, das Gehirn herausfordern, nicht aufgeben, den Alltag irgendwie meistern. Dazu gehört auch, dass sie sich einmal in der Woche in den Bus setzt und ins ehemalige Güterbahnhof-Areal fährt. Hier hat sich der Verein Mosaik eingemietet.

Die beiden Co-Geschäftsführerinnen Ulla Ahmann und Cristina De Biasio sitzen in einem grossen hellen Raum. Alles in dieser Zwischennutzung ist neu, modern und im Aufbruch. «Wir wollten mit unserem Tagesstrukturangebot für Menschen mit Demenz nicht auf die grüne Wiese, sondern mitten in die Stadt, ins Leben», sagt Cristina De Biasio. Hierhin würden die Menschen mit Demenz auch gehören. Nicht alle seien hochbetagt und komplett auf Hilfe angewiesen. Demenz werde in weiten Teilen der Bevölkerung vom Ende her gedacht. Dabei wird vergessen, dass die Krankheit auch mal ihren Anfang nimmt, schleichend, unbemerkt oft, sagt die Pflegefachfrau.

Seit diesem Sommer bietet der Verein Mosaik neben Gesprächs- und Wandergruppen auch eine Tagesstruktur in St.Gallen an. Demenzbetroffene unter 65 Jahren oder Betroffene in einem frühen Stadium können nun tageweise Zeit in diesem Raum verbringen. Gemeinsam reden und käffelen, kochen, spazieren, puzzlen, betreut, aber selbstbestimmt. Auch Elisabeth Passoli kommt einmal die Woche hier her. Es gefalle ihr sehr, sagt sie. Sie fühle sich wohl unter ihresgleichen. Hier müsse sie keine Erwartungen erfüllen. Den beiden Leiterinnen ist wichtig, zu betonen, dass sie dieses Angebot nicht injiziert haben, um Angehörige zu entlasten. Es ist ein Angebot für die Betroffenen. «Wir wollen aufzeigen, dass man mit Demenz leben kann», sagt Ulla Ahmann. Strukturierte Tage, Angebote, die Hirn und Geist wachhalten, Kontakt zu anderen Menschen, das alles kann eine Demenz zwar nicht aufhalten, ihren Verlauf aber mildern, ist sich auch die Fachwelt einig.

Angehörige leisten unentgeltliche Betreuungsarbeit

Vergessen ist das eine, sich gut aufgehoben zu fühlen das andere. Zwei von drei Personen mit Demenz werden in der Schweiz zu Hause von ihren Angehörigen betreut. Eine riesige Leistung psychisch, physisch und auch finanziell. Denn die Angehörigen tun das unentgeltlich und tragen so indirekte Kosten von fast 5,5 Milliarden Franken. «Aus gesellschaftlicher Sicht ist es von Vorteil, wenn Menschen mit einer leichten Demenz zu Hause betreut werden», schreibt der Verein Alzheimer Schweiz. Bereits bei einer mittleren Demenz sei ein Heim aber kostengünstiger als die Pflege zu Hause, wenn man die unentgeltlichen Leistungen der Angehörigen mitrechne. Dass Demente immer länger zu Hause betreut werden, beobachtet auch Petra Knechtli. Sie leitet das auf Demenz spezialisierte Pflegeheim Sonnweid in Wetzikon.

«Oft blieben die Betroffenen zu lange daheim, bis die Angehörigen nicht mehr können oder die Patienten in einem sehr reduzierten Zustand sind.»

Die Sonnweid ist eines der führenden Demenzkompetenzzentren Europas. Hier wird alles versucht, um Menschen mit Demenz ein gutes Leben zu ermöglichen. Was bei einem Besuch als erstes auffällt: Es wird sehr viel umhergegangen. Zum Balkon raus und wieder rein, in den Garten, zum Hühnerhof, zur Cafeteria und zurück. «Der Bewegungsdrang ist typisch für ein gewisses Stadium der Demenz», sagt die Leiterin. Darum gibt es im Heim statt Treppen breite Rampen und statt geschlossene Stationen viele offenen Türen. 1,5 Kilometer geschützte Freiheit. Wer zum Haupteingang raus will, muss den Code kennen, dort hört die Freiheit auf.

Doch im Innern wird den Bewohnerinnen und Bewohnern so viel Souveränität zugestanden wie möglich. Gerade ist Herr K. von seinem Nickerchen auf dem Sofa im Gang aufgestanden. Er schneidet in der Küche der Wohngruppe jetzt «das weisse Zeug» für die Pizza. Herr K. war früher ein guter Koch, dass weiss er nicht mehr, aber wie man schneidet, das wissen seine Hände noch. In der Sonnweid betreuen 270 Angestellte rund 160 Demenzpatienten in verschiedenen Wohn- und Pflegeformen. Sie tun es mit sichtbarer Hingabe. «Wir reden mit den Leuten, nicht über sie», sagt Petra Knechtli. «Diese Menschen haben Demenz, sie vergessen, ihren eigenen Namen, wie man eine Hose anzieht, aber ihre Gefühle, ihr Empfinden bleiben bis ganz am Schluss.»

Im Raum der Stille und der Toten

Der Schluss, das Ende, das ist in der Sonnweid ein wichtiges Thema. Die Heimleiterin führt in eines der wenigen abgeschlossenen Zimmer: Der Raum der Stille. Ein fast sakraler, runder Bau. In den Wandnischen stehen archaisch anmutende, schwarze Tonfiguren. Jede steht für eine hier verstorbene Person, von dieser selber angefertigt. 75 Figuren stehen bereits in der Nische für das Jahr 2019. Viele Bewohner sterben innerhalb der ersten 12 Monate nach dem Eintritt. Die Demenz selber ist nicht tödlich, doch sie begünstigt im Endstadium Infektionskrankheiten. «Wir entwickeln uns in Richtung einer Pflegeinstitution für Menschen mit schwerer Demenz», sagt Knechtli.

Wie lange Elisabeth Passoli noch mit Mann und Tochter zu Hause leben kann, weiss niemand. «Ich mache keine langfristigen Pläne mehr», sagt ihr Mann. «Was Elisabeth heute noch kann, kann sie vielleicht in einer Woche nicht mehr.» Die grösste Sorge sei momentan, dass sie ihr Augenlicht verliere. Die Demenz hat das Sehzentrum des Gehirns erreicht. Aber mit einem Blindenstock gehen zu lernen, die Brailleschrift zu lesen, das wird Elisabeth Passoli nicht mehr lernen können. «Ich kann Hörbücher hören», sagt sie. So richtig begreifen kann sie ihre Krankheit nicht mehr. Sie lebt komplett im Jetzt. Am Ende des Gespräch wirkt sie müde. «Waren Sie lange hier?»

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Bruno Knellwolf