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Wie Jugendliche ihre Eltern pflegen und leiden - und niemand davon weiss

Seit Anna* klein ist, hilft sie, ihre chronisch kranke Mutter zu betreuen. In der Schule hat sie niemandem davon erzählt. Anna ist kein Einzelfall.
Annika Bangerter

Wenn Anna* abends mit Freunden weggeht, ist sie spätestens um 23 Uhr zu Hause. Auch an den Wochenenden. Ausgelassen feiern, die Morgenstunde erobern – das ist für Anna mit Angst verbunden. Angst, dass es ihrer Mutter zu Hause schlecht geht. In ihrer Erinnerung tauchen dann jene Bilder auf, wie sie ihre Mutter blutüberströmt auf dem Sofa fand. Das Blut schoss aus der Nase, liess sich nicht stoppen. Anna, damals 13 Jahre alt, brachte die Mutter in das Spital, wo Ärzte sie gerade noch retten konnten. «In solchen Momenten funktioniere ich bloss», sagt Anna. Die sportliche 20-Jährige sitzt in einem Café in einer kleinen Stadt in der Deutschschweiz. Ihren Namen möchte sie nicht in der Zeitung lesen. Bis heute sorgt sie sich um ihre Mutter, bis heute funktioniert sie.

Anna gehört zur Gruppe der sogenannte «Young Carers». Der Begriff steht für Kinder und Jugendliche, die Angehörige pflegen und betreuen. Sie unterstützen Erwachsene, die wegen einer psychischen oder körperlichen Krankheit Hilfe brauchen, oder Geschwister mit Beeinträchtigungen. Seit Längerem sucht die Schweiz nach Lösungen, wie erwachsene pflegende Angehörige entlastet werden können. Dabei geht oft vergessen: Betreuung und Unterstützung leisten auch jene, in deren Bett noch ein Kuscheltier liegt oder an deren Zimmerwänden Poster von Schauspielern hängen.

In vielen Ländern wurde erst vor einigen Jahren damit begonnen, das Phänomen «Young Carers» zu untersuchen. In der Schweiz widmet sich das gleichnamige Forschungsprogramm der Careum Hochschule Gesundheit in Zürich dem Thema. Erste repräsentative Umfragen haben gezeigt: Fast acht Prozent der Kinder und Jugendliche im Alter von 10 bis 15 Jahren betreuen zeitweise eine nahestehende Person.

Über ihre Verlustängste sprach das Mädchen nicht

So lange sich Anna erinnern kann, hatte ihre Mutter mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Da waren Rheuma und Herzprobleme, aber auch Chemotherapien, die ihr die letzte Kraft raubten. Als Anna acht Jahre alt war, fiel die Mutter nach einer Operation ins Koma. Rückblickend sagt die Tochter: «Bis heute habe ich eine riesige Angst, einen nahestehenden Menschen zu verlieren.» Darüber sprechen kann sie erst seit ein paar Jahren. Als Achtjährige klammerte sie sich an die Idee, «fürs Mami zu schauen», wie die junge Frau erzählt.

Vor der Schule half sie ihr, Stützstrümpfe anzuziehen und die Narbe zu pflegen. Über den Mittag kochte sie dort weiter, wo die Kräfte der Mutter versagt hatten. Nachmittags begleitete sie die Mutter zur Post, zur Bank, zum Einkaufen. Abends kochte sie, spülte das Geschirr oder hängte nasse Wäsche auf. Weitere Hände, die neben den Spitex-Mitarbeiterinnen anpackten, fehlten. Anna ist Einzelkind, der Vater lebt im Ausland.

Erstmals vergleicht das europäische Forschungsprojekt «Me-We» die Situation von «Young Carers» in sechs Ländern. Neben der Schweiz nehmen Schweden, Grossbritannien, Holland, Italien und Slowenien daran teil. Im Fokus stehen die 15- bis 17-Jährigen. Jene jungen Menschen also, die sich eigentlich von den Eltern abnabeln und vom eigenen Gefühlschaos auf Trab gehalten werden.

Sich selber bestrafen: mit Ritzen oder Schlägen

Der «Me-We»-Bericht zur Situation in der Schweiz liegt dieser Zeitung exklusiv vor. Daraus geht hervor: Den pubertierenden «Young Carers» geht es gesundheitlich oft nicht gut. In der Schweiz gaben 40 Prozent an, körperliche Beschwerden zu haben; 33 Prozent nannten psychische Probleme. Ausser in Grossbritannien kennt kein anderes Land – das an der Studie teilnimmt – derart hohe Werte.

Agnes Leu leitet das Forschungsprojekt am Careum. Die hohen Zahlen haben sie überrascht: «Es ist erschreckend, wie stark ‹Young Carers› tatsächlich belastet sind», sagt sie. Oft würden die jungen Pflegenden darauf verweisen, dass die Betreuung für sie selbstverständlich sei. Aus Zuneigung oder Liebe gegenüber der kranken Person. Über die schwierige Seite würden hingegen viele nicht sprechen, sagt Leu.

«Oft haben sie Angst, dass es beim Gegenüber falsch ankommt oder sie sind schlicht gehemmt aufgrund ihres engen Verhältnisses zum pflegebedürftigen Angehörigen.» Ein Schweigen, das sich ein Ventil sucht. Etwa am eigenen Körper. 21 Prozent der befragten Schweizer Jugendlichen gab an, Selbstverletzungsgedanken zu haben. «Es gilt unbedingt zu verhindern, dass sie diese umsetzen. Deshalb braucht es Fachleute, die sie psychologisch begleiten», fordert Leu.

Bei Anna blieb es nicht bei der Vorstellung, sie ritzte oder schlug sich manchmal selbst. «Es kam vor, dass ich mich selber bestrafen musste», sagt die junge Frau. Wenn ihre Schulnoten nicht so gut waren. Oder die sportliche Leistung nicht ihren hohen Erwartungen entsprach. Sie sei eine Perfektionistin, sagt sie von sich selbst. Vor allem in der Schule setzte sie sich unter Druck. «Ich will niemals vom Staat abhängig sein. Ich sehe es bei meiner Mutter, die IV-Leistungen bezieht, was das bedeutet», sagt Anna.

Musste sie abends ihrer Mutter helfen, stellte sie den Wecker auf fünf Uhr. Im Morgengrauen lernte sie französische Vokabeln oder löste mathematische Gleichungen. Nicht immer sei es derart intensiv gewesen, dazwischen gab es auch einfachere Zeiten, sagt Anna. Beeinflussen konnte sie es nicht. Der Gesundheitszustand der Mutter bestimmte den Alltag. Je älter Anna wurde, umso mehr Aufgaben übernahm sie. Als es ihrer Mutter psychisch schlechter ging, begann das Mädchen, sich auch um Administratives zu kümmern. Sie schrieb Briefe an Behörden und Ärzte, bezahlte Rechnungen. Als sie mit 18 Jahren den Führerschein bestand, kamen Fahrdienste hinzu.

«Young Carers» sind selbst für Fachleute unsichtbar

Anna beklagt sich nicht, spricht reflektiert, wägt ab. Während sie erzählt, löffelt sie eine Glacé. Wäre nicht ihr jugendliches Aussehen, würde ihr Auftreten als jenes einer 10 bis 15 Jahre älteren Frau durchgehen. Mit Gleichaltrigen konnte sie lange nicht viel anfangen. «Ich tickte anders als sie. Kleidermarken oder Make-up haben mich nie interessiert, dafür fehlte mir auch die Zeit», sagt Anna. Von ihrer Situation zu Hause wusste in der Schule niemand. Erst als sie im Alter von 16 Jahren ihre beste Freundin kennenlernte, begann sie zu erzählen. «Von ihr fühlte ich mich verstanden. Sie hatte das Leben auch schon etwas kennengelernt», sagt Anna.

Doch wo waren zuvor all die Erwachsenen: Lehrer, Verwandte oder Bekannte? Anna zuckt mit den Schultern. «Insgeheim wünschte ich mir, dass jemand nachgebohrt hätte. Gleichzeitig spielte ich meine Gefühle runter. Fragte jemand nach, antwortete ich, alles sei gut.» Entweder habe das Vertrauen gefehlt oder sie hatte Angst, dass die Mutter vom Gespräch erfahren würde. «Ich wollte sie nicht zusätzlich belasten oder ihr das Gefühl geben, sie sei das Problem.»

Annas Schilderungen spiegeln sich auch im Bericht des «We-Me»-Forschungsprojekts. Nur 15 Prozent der Teilnehmenden aus der Schweiz geben an, dass sie professionelle Unterstützung erhalten. 61 Prozent bekommen Hilfe aus ihrem Umfeld – mindestens von einem Freund. «Diese Studie zeigt, wie selten selbst Fachleute ‹Young Carers› auf dem Radar haben. In der Schweiz stehen wir diesbezüglich erst am Anfang», sagt die Schweizer Forschungsprogrammleiterin Agnes Leu. Ärzte oder Spitex-Mitarbeitende seien auf ihre Patienten fokussiert, Sozialämter und IV-Ämter auf ihre Klienten.

Leu ist überzeugt, dass mit einer breiten Sensibilisierung bereits viel gewonnen wäre: «Mit einer standardmässigen Nachfrage bei der erkrankten Person könnten die Fachpersonen relativ einfach ‹Young Carers› erfassen. Sie müssten nur fragen: Haben Sie Kinder – und unterstützen diese Sie?» Leu weist darauf hin, dass die meisten Schulen über einen Sozial- oder psychologischen Dienst verfügen, wo sich eine Ansprechperson finden liesse. Und somit auch eine professionelle Begleitung.

Doch selbst an den Schulen sei die Realität von den jungen betreuenden Angehörigen oft noch nicht angekommen, sagt Leu. Das sei besonders problematisch: «Die ‹Young Carers› könnten durch eine gewisse Flexibilität in der Schule oder in der Berufsbildung stark entlastet werden. Sei dies, indem sie phasenweise weniger Hausaufgaben machen müssten oder auch mal später im Unterricht oder am Ausbildungsplatz erscheinen dürften.»

Anna hat ihren Studienplatz nach der Präsenzzeit ausgesucht. Medizin studieren – mit so wenig Vorlesungszeit wie möglich. Sie will sich zu Hause über die Bücher beugen. Stets mit einem Ohr an der Tür. Das sei immer noch weniger stressig als ausser Haus zu sein.

*Name geändert

Europäische Studie zeigt: In anderen Ländern geht es pflegenden Jugendlichen besser

Fast acht Prozent der Schweizer Kinder und Jugendlichen im Alter von 10 bis 15 Jahren betreuen kranke oder beeinträchtigte Angehörige. Bislang war unklar, wie es diesen sogenannten «Young Carers» geht. Dieser Frage sind Wissenschafter der Careum Hochschule Gesundheit in Zürich nachgegangen. Sie beteiligen sich für die Schweiz am europäischen Forschungsprojekt «Me-We», an dem auch Schweden, Grossbritannien, Holland, Italien und Slowenien teilnehmen. Dieses rückt Jugendliche im Alter von 15 bis 17 Jahren ins Zentrum, die Angehörige betreuen.

Erstmals liegen nun Zahlen vor, die einen Vergleich zwischen den Ländern erlauben. Dabei zeigt sich: Am häufigsten pflegen weibliche Jugendliche ihre Mutter, die körperlich beeinträchtigt ist. In Italien beanspruchen Grosseltern verhältnismässig häufig Hilfe von ihren Enkeln. Relativ oft eingebunden in die Pflege eines kranken oder behinderten Geschwisters sind Jugendliche in Grossbritannien und Schweden. In der Schweiz haben 2057 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an der Umfrage teilgenommen, darunter 485 «Young Carers». Für die Altersgruppe der 15- bis 17-Jährigen gaben 85 Betroffene vertieft Auskunft über ihr Wohlbefinden. 40 Prozent berichteten dabei von körperlichen Beschwerden, 33 Prozent von psychischen Problemen. Mit Ausnahme von Grossbritannien haben in keinem der anderen Länder die Befragten so oft von gesundheitlichen Folgen berichtet. Verglichen mit der Schweiz weist Holland beispielsweise halb so hohe Werte aus.

Von den befragten 15- bis 17-Jährigen haben die Schweizer Teenager mit 21 Prozent häufiger Selbstverletzungsgedanken als in den meisten anderen Ländern. Am wenigsten haben diese die Jugendlichen in Italien und Slowenien (je 8 Prozent). Nur 15 Prozent der Teilnehmenden aus der Schweiz gaben an, professionelle Hilfe zu erhalten. Mehr Hilfe bekommen sie in Schweden (43 Prozent) oder in Grossbritannien (47 Prozent). Das «Me-We»-Projekt wird durch das EU-Forschungsprogramm Horizon finanziert. (aba)

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