Wenn jede Bewegung schmerzt

BÜRGLEN. Seit zwei Jahren leidet Erhan Furrer an der seltenen Krankheit LEMS. Die notwendigen Medikamente kosten viel Geld – zu viel für die Familie, die inzwischen vom Sozialamt lebt. Dank OhO haben die Furrers wieder Hoffnung geschöpft.

SAMUEL KOCH

Ausser einem schwachen Händedruck ist ihm fast nichts anzumerken. Innerlich sieht die Welt von Erhan Furrer aber anders aus: Der 31-Jährige leidet an der seltenen Nervenkrankheit Lambert-Eaton-Rooke-Syndrom (LEMS). Weltweit sind davon nur wenige hundert Menschen betroffen (siehe Kasten). Dank der Unterstützung der Spendenaktion OhO schöpften er und seine Familie neuen Mut. «Ich bin den Spenderinnen und Spendern unglaublich dankbar», sagt Erhan Furrer am Tisch in seinem Wohnzimmer. Mit seiner Frau Karin und dem achtjährigen Julian wohnt er in einer Dreieinhalbzimmerwohnung am Dorfrand von Bürglen. Das Schicksal traf die Familie hart: Die 32jährige Karin Furrer erkrankte vor einem Jahr an Gebärmutterhalskrebs, bei Julian wurde ADHS diagnostiziert.

Sehr teures Medikament

Um ein einigermassen schmerzfreies Leben zu führen, benötigt Erhan Furrer das Medikament «Fridapse». Eine Schachtel mit hundert Tabletten kostet fast 3000 Franken. Furrer braucht monatlich zwei, und weil er wegen der Krankheit arbeitsunfähig ist, lebt die Familie von monatlich 4000 Franken Sozialhilfe. «Vom Sozialamt zu leben ist nichts Schönes», sagt Karin Furrer. Sie würden sich schämen und müssten jeden Rappen zweimal umdrehen. An ein Hobby für Julian oder gemeinsame Ferien sei gar nicht erst zu denken.

Die tragische Geschichte der Familie Furrer begann im verflixten Jahr 2013. «Es ging unheimlich schnell», sagt Erhan Furrer. Im April brach sich der damalige Recyclist die Hand und wurde arbeitsunfähig. Nach wenigen Wochen Pause und zwei Operationen arbeitete er wieder, fühlte sich aber oft müde und ausgelaugt. Früher war er aktiv, viel mit dem Velo oder zum Fussballspielen unterwegs. Dass etwas nicht stimmte, merkte er auf einer Velotour. «Als ich einmal mit dem Fuss abstehen wollte, ging das nicht mehr und ich stürzte», sagt Furrer. Er erzählt, als wäre es erst gestern gewesen. Das Leiden wurde immer schlimmer, bis ihn auch einfachste Bewegungen wie kauen, schlucken oder laufen schmerzten.

Nach 20 Schritten schummrig

Innerhalb eines Monates verschlechterte sich Erhan Furrers Zustand, obwohl er mehrmals den Arzt aufsuchte. «Er konnte etwa beim Baden nicht mehr aufstehen und sich am Morgen die Hosen nicht mehr anziehen», sagt seine Frau. Er liess sich im Muskelzentrum Kreuzlingen untersuchen. «Nach 20 Schritten sah ich jeweils total verschwommen», sagt Erhan Furrer – und trotzdem ging er weiter arbeiten. Eine Woche später folgte der Anruf aus dem Kantonsspital St. Gallen. Zwei Wochen lang lag er bis zur endgültigen Diagnose stationär im Spital – seine Frau Karin stets an seiner Seite. «Sie war immer für mich da», sagt Furrer, und auch der achtjährige Julian – nicht sein leiblicher Sohn – habe ihm viel Kraft gegeben. «Das werde ich den beiden nie vergessen», sagt er.

Spiessrutenlauf um Zahlungen

Nach dem körperlichen folgte der organisatorische und finanzielle Spiessrutenlauf. Da es unmöglich war, weiter zu arbeiten und ihm fristlos gekündigt wurde, meldete er sich bei der Krankentaggeldversicherung. «Diese hat bis heute keinen Rappen bezahlt», sagt Erhan Furrer. Daraufhin habe er sich beim RAV gemeldet. Heute ist er ausgesteuert. Weil die Wirksamkeit von «Fridapse» 2013 noch nicht bewiesen war, verweigerte die Krankenkasse die Übernahme der Kosten. Furrer war sogar bereit, die Dosis des Medikaments zu verringern und für das Wohl der Familie mehr Schmerzen in Kauf zu nehmen. Seine Frau akzeptierte das nicht und klapperte im Internet verzweifelt Spendenaktion um Spendenaktion ab. Sie klammerte sich in der Hoffnung auf Hilfe an jeden Strohhalm, bis sie Ende 2014 von OhO positive Post bekam. «Mir liefen die Tränen runter – ich konnte es zuerst gar nicht glauben», erzählt sie. Als sie später ihrem Mann vom Glück erzählte, begann auch er zu weinen.

Für das erste Halbjahr 2015 übernahm OhO die Kosten für das Medikament und überbrückte die Zeit, bis die Krankenkasse «Fridapse» auf eine Medikamentenliste setzte. Seither bezahlt sie zumindest die Hälfte der Kosten, und weil die Furrers bis heute nicht den gesamten Spendenbetrag benötigten, überwiesen sie den Restbetrag zurück an OhO. Bis Ende Dezember ist die finanzielle Unterstützung der Krankenkasse noch zugesichert. Was dann passiert, wissen die Furrers nicht. «Wir hoffen sehr, dass die Krankenkasse die Kosten voll übernimmt», sagt Karin Furrer. «Wir geben die Hoffnung nicht auf.»


Leserkommentare